5 måter å gjøre livet enklere for tenåringer og preteens som har CF

Lær dem om deres tilstand

For å hjelpe barnet ditt med å utvikle selvstendighet og egenomsorgsferdigheter, er det viktig å lære dem om tilstanden deres og strategier for å håndtere den.

Når barnet ditt blir eldre, oppmuntre dem til å ta mer ansvar for sin egen omsorg. Prøv for eksempel å hjelpe dem gradvis å utvikle ferdighetene og selvtilliten de trenger for å:

• stille spørsmål og rapportere endringer i symptomene deres under medisinske avtaler
• sette opp, bruke og rengjøre terapeutisk utstyr
• ta medisiner uten påminnelser fra deg
• snakke med vennene sine om tilstanden deres

Hvis de sliter med å ta tømmene, kan det hjelpe å avtale en avtale med en livsferdighetstrener, sosialarbeider eller psykolog. De kan kanskje hjelpe barnet ditt med å utvikle mestringsevner og selvtillit.

Tilby medfølende ærlighet

Du kan bli fristet til å sukkerbelegge barnets tilstand. Men ærlig kommunikasjon er viktig, spesielt ettersom barnet ditt blir eldre og begynner å tenke mer på fremtiden sin.

Når barnet ditt uttrykker frykt eller frustrasjon, prøv å motstå trangen til å tilby falsk trøst. Erkjenn i stedet følelsene deres og still dem spørsmål for å lære om tankene og opplevelsene deres. Be dem stille deg spørsmål i retur, og vær medfølende, men sannferdig i svarene dine.

Etter å ha snakket gjennom følelsene deres, tilby å hjelpe dem med idédugnadsstrategier for å håndtere utfordringer i livet. I noen tilfeller kan det hjelpe å søke støtte fra en sosialarbeider, psykolog eller annen psykisk helsepersonell. Barnet ditt kan også ha nytte av å bli med i en online eller personlig støttegruppe for ungdom med CF.

Gi dem privat tid med helseteamet deres

Spesielt når de går inn i tenårene, kan barnet ditt ha nytte av tid alene med medlemmer av helseteamet. Dette vil gi dem sjansen til å utvikle kommunikasjons- og selvledelsesevner. Det vil også gi dem tid til å snakke om sensitive emner som de kanskje ikke vil diskutere foran andre mennesker, for eksempel:

• sex, seksualitet og intime relasjoner
• konflikter med familiemedlemmer eller venner
• problemer med kroppsbilde
• alkohol eller narkotika

I noen tilfeller kan barnets omsorgsteam be deg om å være til stede på en del av avtalen før de går ut av rommet.

Etter hvert vil barnet ditt være klart til å delta på avtaler på egenhånd. Hvis de er nervøse for å delta på avtaler uten deg, kan det hjelpe å sette seg ned sammen og brainstorme en liste over oppdateringer og spørsmål de kan diskutere med omsorgsteamet. Oppmuntre dem til å skrive ut en liste de kan ta med seg inn i avtalen.

Støtt overgangen til ungdomsskolen eller videregående skole

Skal barnet ditt flytte til en ny ungdomsskole eller videregående skole? Vurder å gjøre en avtale med en skoleadministrator før skoleåret begynner for å diskutere deres helsebehov.

Du må kanskje be om overnatting for å sikre at barnet ditt kan:

• ta medisiner i skoletiden
• ta deg tid borte fra timen og få tilgang til et privat område for å utføre luftveisbehandling
• komme seg ut av timen når de trenger å delta på legebesøk
• ta igjen leksjoner og oppgaver som er gått glipp av på grunn av legebesøk eller sykdom

Vurder å be barnet ditt om å delta på møtet med deg, slik at de kan bli kjent med skolelederen sin, utvikle ferdigheter i egenadvokatvirksomhet og få muligheten til å uttrykke sine preferanser for overnatting.

Hjelp dem med å bli klare for college

Har barnet ditt planer om å gå på fagskole, høyskole eller universitet? Du kan hjelpe dem med å tenke på noen av forberedelsene de kan trenge å gjøre.

Når tiden kommer, oppmuntre dem til å avtale med omsorgsteamet deres for å diskutere overnattingsstedet de måtte trenge på campus. Medlemmer av omsorgsteamet deres kan hjelpe dem med å planlegge aspekter ved studiene og livssituasjonen som kan kreve spesielle ordninger.

Hvis barnet ditt bestemmer seg for å be om bolig på campus, må det avtale en avtale med noen på skolen deres for å diskutere tilstanden og behovene deres. Det er best å etablere en skriftlig avtale som viser eventuelle spesielle ordninger eller støtte som skolen vil gi.

Hvis de planlegger å gå på skole i en annen by eller by, bør barnet ditt ta kontakt med et CF-omsorgsteam i området slik at de kan få tilgang til lokal medisinsk støtte.

Takeawayen

Å finne en balanse mellom å støtte barnet ditt og gi dem rom til å vokse er viktig når de blir eldre. Det er viktig å utdanne dem om deres tilstand og oppmuntre dem til å ta økende ansvar for selvledelse, samtidig som de fortsetter å tilby dem medfølende omsorg. Medlemmer av barnets omsorgsteam og annet helsepersonell kan hjelpe deg med å takle utfordringer underveis.