Alle er opptatt av å kurere min datters autisme. Jeg er fokusert på å kjempe for hennes aksept.
Helse og velvære berører hver enkelt av oss forskjellig. Dette er en persons historie.
Jeg stirret inn i øynene til min nyfødte datter og avla et løfte til henne. Uansett hva som skjedde, ville jeg vært hennes største støttespiller.
Mer av personligheten hennes ble avslørt etter hvert som hun vokste. Hun hadde særheter jeg elsket. Hun nynnet konstant, fortapt i sin egen verden. Hun hadde en uvanlig fascinasjon for tak og vegger. Begge fikk henne til å fnise.
Som smårolling satte hennes besettelse av tilfeldige kroppsdeler oss i pinlige situasjoner. Vi ler fortsatt av den gangen hun ga en politimann et spontant stikk på baken mens vi ventet på å krysse gaten.
Hun hadde også særheter jeg ikke tålte.
På et tidspunkt ble akvafobien hennes nesten uhåndterlig. Hver morgen ble en kamp for å få henne kledd og klar for dagen. Hun tilpasset seg aldri en daglig rutine, eller spiste regelmessig. Vi ble tvunget til å gi henne ernæringsshakes og overvåke vekten hennes.
Hennes opptatthet av musikk og lys ble tidkrevende distraksjoner. Hun ble lett skremt og vi måtte forlate butikker, restauranter og arrangementer brått uten forvarsel. Noen ganger var vi ikke sikre på hva som trigget henne.
Under en rutinemessig fysisk aktivitet foreslo barnelegen at vi skulle få henne testet for autisme. Vi ble fornærmet. Hvis datteren vår hadde autisme, ville vi sikkert vite det.
Faren hennes og jeg diskuterte legens kommentarer på bilturen hjem. Vi trodde datteren vår var sær fordi foreldrene hennes er sære. Hvis vi la merke til noen små tegn da, kalkulerte vi dem opp til at hun var en senblomster.
Vi stresset aldri over hennes tidlige tilbakeslag. Vår eneste bekymring var å holde henne glad.
Hun skjønte ikke språket raskt, men det gjorde heller ikke hennes eldre brødre. I en alder av 7 hadde hennes eldre bror vokst ut av talevansker, og hennes yngste bror ble til slutt vokal i en alder av 3.
Vi stresset aldri over hennes tidlige tilbakeslag. Vår eneste bekymring var å holde henne glad.
Kjemper for min datters aksept
Jeg ble så undertrykt da jeg vokste opp som en militær avhengig, jeg ønsket å gi barna mine friheten til å vokse uten å sette urimelige forventninger til dem.
Men datterens 4-årsdag passerte og hun var fortsatt bak i utviklingen. Hun hadde falt bak jevnaldrende, og vi kunne ikke lenger ignorere det. Vi bestemte oss for å få henne vurdert for autisme.
Som høyskolestudent hadde jeg jobbet for Autistic Children’s Program på offentlige skoler. Det var hardt arbeid, men jeg elsket det. Jeg lærte hva det innebar å ta vare på barn som samfunnet heller vil avskrive. Datteren min oppførte seg ikke som noen av barna jeg jobbet tett med. Snart fant jeg ut hvorfor.
Jenter med autisme blir ofte diagnostisert senere i livet fordi symptomene deres viser seg annerledes. De er dyktige til å maskere symptomer og etterligne sosiale signaler, noe som gjør autisme vanskeligere å diagnostisere hos jenter. Gutter får diagnosen høyere, og jeg jobbet ofte i klasserom uten kvinnelige elever.
Alt begynte å gi mening.
Jeg gråt da vi fikk den offisielle diagnosen hennes, ikke fordi hun hadde autisme, men fordi jeg så reisen videre.
Ansvaret for å beskytte datteren min fra å skade seg selv, samtidig som hun beskytter henne mot å bli skadet av andre, er overveldende.
Hver dag jobber vi hardt for å være oppmerksomme på hennes behov og holde henne trygg. Vi overlater henne ikke i omsorgen til noen vi ikke kan stole på vil gjøre det samme.
Selv om hun lykkelig har bosatt seg i førskolen og har blomstret opp fra en sjenert, stille jente til en sjefete, eventyrlysten, er alle opptatt av å fikse henne.
Mens barnelegen hennes oppfordrer oss til å undersøke alle mulige programmer kjent for mennesker for barn med autisme, forsker faren hennes på alternative behandlinger.
Hjemmet vårt er fylt med ulike kosttilskudd, alkalisk vann og enhver ny naturlig behandling han finner ut om på nettet.
I motsetning til meg var han ikke utsatt for barn med autisme før datteren vår. Selv om han har de beste intensjoner, skulle jeg ønske han kunne slappe av og nyte barndommen hennes.
Mitt instinkt er å kjempe for hennes aksept, ikke prøve å «kurere» henne.
Jeg får ikke flere barn, og jeg vil ikke gjennomgå genetiske tester for å prøve å finne ut hvorfor datteren min er autistisk. Vi kan ikke gjøre noe for å endre det faktum – og for meg er hun fortsatt min perfekte baby.
Autisme er et merke. Det er ikke en sykdom. Det er ikke en tragedie. Det er ikke en feil vi må bruke resten av livet på å prøve å rette opp. Akkurat nå er jeg bare villig til å starte terapi som bidrar til å forbedre kommunikasjonen hennes. Jo før hun kan forsvare seg selv, jo bedre.
Enten vi avverger bekymringene til besteforeldre som ikke forstår hennes utviklingsforsinkelser, eller sørger for at behovene hennes blir dekket på skolen, er faren hennes og jeg årvåkne med omsorgen hennes.
Vi tok kontakt med rektoren hennes etter at hun kom hjem fra skolen med uvanlig kalde hender. En undersøkelse avslørte at klasseromsvarmen sviktet den morgenen og lærerens hjelpere unnlot å rapportere det. Fordi datteren vår ikke alltid kan kommunisere hva som er galt, må vi gjøre jobben for å identifisere problemet og løse det.
Jeg tilskriver ikke alle hennes personlighetstrekk og atferd til autisme, da jeg vet at mange av tingene hun gjør er typiske for aldersgruppen hennes.
Da faren hennes avslørte diagnosen hennes til en forelder som hadde reagert sint etter at hun traff barnet deres på lekeplassen og fortsatte å løpe, minnet jeg ham om at barn mellom 4 og 5 år fortsatt lærer sosiale ferdigheter.
I likhet med hennes nevrotypiske søsken, er vi her for å gi henne verktøyene hun trenger for å lykkes i livet. Enten det er med ekstra akademisk støtte eller ergoterapi, må vi undersøke de tilgjengelige alternativene og finne en måte å gi det på.
Vi har langt flere gode dager enn dårlige. Jeg fødte et glad barn som våkner og fniser, synger på topp, snurrer rundt og krever kosetid med mamma. Hun er en velsignelse for foreldrene og brødrene hennes som elsker henne.
I de første dagene etter diagnosen hennes, sørget jeg over mulighetene jeg fryktet at hun aldri ville få.
Men siden den dagen har jeg blitt inspirert av historiene om kvinner med autisme jeg finner på nettet. I likhet med dem tror jeg at datteren min vil få en utdannelse, date, bli forelsket, gifte seg, reise verden rundt, bygge en karriere og få barn – hvis det er det hun ønsker.
Inntil da vil hun fortsette å være et lys i denne verden og autisme vil ikke stoppe henne fra å bli den kvinnen hun er ment å være.
Shanon Lee er en overlevende aktivist og historieforteller med funksjoner på HuffPost Live, The Wall Street Journal, TV One og REELZ Channels «Scandal Made Me Famous». Arbeidet hennes vises i The Washington Post, The Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping, ELLE, Marie Claire, Woman’s Day og Redbook. Shanon er en SheSource-ekspert for kvinners mediasenter og et offisielt medlem av Speakers Bureau for the Rape, Abuse and Incest National Network (RAINN). Hun er forfatter, produsent og regissør av «Marital Rape Is Real». Lær mer om arbeidet hennes påMylove4Writing.com.
Discussion about this post