Kim Bossleys mor ble diagnostisert med hepatitt C-infeksjon i 2005, nesten fire tiår etter å ha fått viruset gjennom en blodoverføring.
Som nyretransplantert fikk moren hennes blodprøver regelmessig. Da legen la merke til at leverenzymnivåene hennes var høye, sjekket han for mulige årsaker.
«De la merke til leverenzymene hennes var utenfor listen,» sa Kim til Healthline, «så de gikk videre og utførte hep C-testen, og hun kom tilbake positivt.»
Hepatitt C er en virusinfeksjon som kan overføres fra en person til en annen gjennom blod. Mange mennesker med kronisk hepatitt C-infeksjon lever med det i årevis før de lærer at de har det. Over tid kan det skade leveren og forårsake arrdannelse, kjent som skrumplever.
Da Kims mor fikk diagnosen hepatitt C, oppfordret legen resten av familien til å ta en test. Kims far testet negativt for viruset. Det gjorde søsteren hennes også.
Men da Kim mottok testresultatene, fikk hun vite at hun også hadde infeksjonen.
«Jeg somlet litt,» husket hun. «Jeg trodde ikke det var så alvorlig. Jeg tenkte at hvis de var negative, så var jeg det også. Men min kom positivt tilbake.»
Dessverre døde Kims mor på grunn av komplikasjoner av sykdommen i 2006. Kim har siden etablert The Bonnie Morgan Foundation for HCV i hennes navn for å hjelpe andre med å få den støtten de trenger for å takle hepatitt C-infeksjon.
For Kim tok det nesten 10 år å fjerne viruset fra kroppen hennes. I løpet av den tiden brukte hun tusenvis av dollar på medisinsk behandling, mottok flere runder med antiviral behandling og utviklet leversykdom i sluttstadiet – en tilstand hun fortsetter å leve med i dag.
En blodoverføring som inneholder HCV
Kim ble født i 1968. Under fødselen mottok moren en blodoverføring som senere ble funnet å være forurenset med hepatitt C-viruset. Både Kim og moren hennes fikk viruset fra den transfusjonen.
Da Kim fikk vite at hun hadde hepatitt C-infeksjon, mer enn 36 år senere, hadde hun allerede utviklet symptomer. Men som mor til to barn og eier av flere bedrifter, trodde hun at hun rett og slett var utbrent.
[Block quote]
«Jeg hadde alvorlig tretthet, muskelsmerter og leddsmerter, og jeg kunne ikke åpne melkebeholdere eller glass. Jeg slet virkelig, men jeg antok bare at det fungerte for mye.»
Etter hennes positive testresultat, henviste Kims primærlege henne til en infeksjonsspesialist i Greeley, Colorado, omtrent en 30-minutters kjøretur unna hjemmet hennes.
Spesialisten utførte blodprøver og en leverbiopsi for å vurdere tilstanden hennes. Basert på resultatene oppfordret han henne til å vente før hun gjennomgikk antiviral behandling. På det tidspunktet innebar det eneste behandlingsalternativet en kombinasjon av pegylert interferon og ribavirin. Denne behandlingen hadde relativt lav suksess og høy risiko for uønskede bivirkninger.
«Jeg tok en biopsi og hadde bare trinn null til trinn én [cirrhosis]», forklarte Kim, «så han sa at behandlingen med interferon var ekstremt hard og han anbefalte oss å vente.»
De harde bivirkningene av behandlingen
Det tok ikke lang tid før Kims tilstand ble verre.
Kim sluttet å oppsøke spesialist i infeksjonssykdommer og begynte å gå til en hepatolog i Denver, Colorado, etter å ha blitt innlagt på sykehuset med høyt blodtrykk. En andre biopsi fem år senere viste at leverskaden hennes hadde utviklet seg til stadium fire dekompensert skrumplever. Hun hadde med andre ord utviklet leversykdom i sluttstadiet.
Kim visste hvor alvorlig tilstanden hennes var. Moren hennes hadde gått bort fire år tidligere av samme sykdom. Hun var bare 59 år gammel da hun døde.
I 2011 foreskrev hepatologen hennes 12 ukers antiviral behandling med pegylert interferon og ribavirin.
Kim hadde helseforsikring som dekket en del av medisinkostnadene. Allikevel var egenregningen hennes for tre måneders behandling satt til å være rundt $3500 per måned. Hun søkte om pasienthjelp gjennom en privat stiftelse, noe som brakte utgiftene ned til 1875 dollar per måned.
Bivirkningene av behandlingen var «ekstremt harde,» sa hun. Hun utviklet alvorlig tretthet og andre influensalignende symptomer, samt anemi. Hun måtte sove på kontoret for å komme seg gjennom arbeidsdagen.
«Jeg måtte fortsatt drive selskapene mine fordi de ansatte var avhengige av meg, så jeg gikk ikke glipp av en dag,» sa hun. «Jeg satte en luftmadrass på kontoret mitt, slik at jeg kunne ta barna mine til skolen, gå på jobb, i det minste åpne dørene slik at kundene kunne komme inn og de ansatte kunne få en lønnsslipp, og jeg jobbet som en time og la meg ned.»
«Jeg tror at hvis jeg måtte jobbe for noen andre enn meg selv, ville det vært det verste,» sa hun, «å tvinge deg selv til å gå på jobb og ikke kunne ha den luksusen jeg gjorde å legge deg ned og hvile.»
Etter 12 ukers behandling hadde Kim fortsatt påviselige nivåer av hepatitt C-viruset i blodet. Det var klart for legen hennes at medisinene ikke virket – og han nektet å skrive ut en ny runde med dem.
«Jeg var
svarte ikke og ble trukket av i uke 12, noe som faktisk ødela meg
fordi moren min døde av hep C, og så hun dø av det, vel vitende
Jeg var på trinn fire, hadde to små barn, et selskap – jeg mener, det tok mye. Jeg
måtte kjempe.»
Det var ingen andre behandlingsalternativer tilgjengelig på det tidspunktet, så alt hun kunne gjøre var å håpe på at en kur skulle komme i rørledningen.
Finne den riktige kliniske studien
Men Kim valgte en annen vei. I stedet for å vente på at nye medisiner skal komme på markedet, søkte Kim om flere kliniske studier. Hun ble avvist fra de tre første studiene hun søkte på fordi hun ikke oppfylte kvalifikasjonskriteriene deres. Til slutt aksepterte den fjerde rettssaken hun søkte på henne som deltaker.
Det var en studie på en lovende ny behandling for hepatitt C, som involverte en kombinasjon av pegylert interferon, ribavirin og sofosbuvir (Sovaldi).
Som forskningsobjekt ville hun slippe å betale for medisinene. Hun mottok til og med et stipend på $1200 for å delta.
Først ble hun tildelt placebogruppen. Hun måtte gjennomgå 24 ukers behandling med placebo før hun kunne få «ekte ting».
På slutten av 2013 startet hun endelig 48 ukers behandling med aktive medisiner. Stoffene hadde en umiddelbar effekt på nivået av hepatitt C-virus i blodet hennes.
«Jeg startet med en virusmengde på 17 millioner,» sa hun. I løpet av tre dager hadde den falt til 725, og i løpet av fem dager falt den til 124. På dag sju hadde virusmengden hennes nådd null.
Hovedforskeren hadde aldri sett noens virusmengde falle så raskt.
Kim fikk vite at hun var blitt helbredet for hepatitt C 12 uker etter å ha mottatt sin siste dose antivirale medisiner. Det var 7. januar 2015 — morens bursdag.
«Svart flagget» fra forsikring
Selv om Kim har blitt kurert for hepatitt C, fortsetter hun å leve med skaden den påførte leveren hennes. I årevis har skrumplever blitt ansett som irreversibel. Men med pågående fremskritt innen medisinsk vitenskap, kan gjenoppretting en dag være mulig.
«Vi beveger oss i riktig retning,» sa Kim. «Det kan ta flere tiår, men jeg er bare glad [the hepatitis] er kurert, og [my health] går den andre veien i stedet for å forverres.»
Selv om Kim er håpefull for fremtiden, har de økonomiske kostnadene ved utvinning vært høye.
Hun hadde privat helseforsikring da hun først fikk diagnosen. Men forsikringsleverandøren hennes droppet henne raskt, og det var vanskelig å finne en annen som ville ta henne på.
«Så fort
ettersom jeg fikk diagnosen, er det som helseforsikringsselskapene fant ut, og
da ble jeg oppført med en forhåndseksisterende tilstand. Jeg ble sparket av livet
forsikringer. Jeg ble sparket av helseforsikringen min.»
Som en som hadde blitt «svart flagget» i det private markedet, kunne hun melde seg på helseforsikring gjennom CoverColorado. Dette statsstøttede programmet tilbød dekning til personer som hadde blitt nektet privat forsikring på grunn av eksisterende medisinske tilstander. Hun betalte rundt $400 i månedlige premier og hadde en årlig egenandel på rundt $500.
I 2010 byttet hun forsikringsleverandør og planlegger å bringe hepatologen sin inn i dekningsnettverket hennes. Hun meldte seg på en Blue Cross Blue Shield-plan, som hun betalte rundt $700 per måned i premie for. Siden den gang har de månedlige premiene hennes økt til $875. Hennes årlige egenandel har nådd $2500.
Tusenvis av dollar i medisinsk behandling
Selv etter at Kim treffer egenandelen på forsikringen hvert år, betaler hun tusenvis av dollar av egen lomme i egenbetaling for medisinske avtaler, tester og medisiner.
For eksempel betalte hun $100 i egenbetaling for hvert besøk hos spesialist på infeksjonssykdommer. Hun betaler $45 i egenbetaling for hver avtale med hepatologen. For å håndtere de fysiske og psykologiske effektene av tilstanden hennes, har hun også betalt for å besøke en kiropraktor og rådgiver for psykisk helse.
«Jeg har med jevne mellomrom havnet i depresjon, hvor jeg måtte oppsøke rådgivning,» sa hun. «Det er noe jeg tror er veldig vanskelig for hep C-pasienter å akseptere, at du trenger rådgivning, og jeg anbefaler det.»
Kim har også gått gjennom to leverbiopsier, som hun betalte tusenvis av dollar for i egen lomme. Hun fortsetter å få utført blodprøver hver tredje til sjette måned, noe som koster henne rundt 150 dollar hver gang. Hun gjennomgår også CT- eller MR-skanninger tre ganger i året for å overvåke knuter som har utviklet seg på leveren, bukspyttkjertelen, nyrene og lungene. Hver runde med skanninger koster rundt $1000 til $2400.
På toppen av disse kostnadene betaler hun også tusenvis av dollar for medisiner hver måned. Hun betaler rundt $800 av egen lomme per måned for rifaximin (Xifaxan), $100 for laktulose og $50 for Tramadol. Hun tar Xifaxan og laktulose for å behandle hepatisk encefalopati, en komplikasjon av leversykdom som forårsaker forvirring og andre kognitive symptomer. Hun bruker Tramadol for å behandle perifer nevropati – en type nerveskade muligens forårsaket av hepatitt C-infeksjon eller hennes interferonbehandlinger.
Leversykdom har også påvirket dagligvareregningen hennes. Hun må følge et næringsrikt kosthold og spiser mer magre proteiner, grønnsaker og frukt enn hun pleide. Å spise sunnere koster mer penger, bemerket hun.
For å dekke utgiftene til medisinsk behandling på toppen av hennes daglige levekostnader, må hun nøye budsjettere inntekten.
«Vi lever ikke overdådig, tydeligvis, og det har barna gjort
ofret ting de har ønsket å gjøre, og vi som familie har ofret, men
Jeg har fortalt dem at jeg en dag skal betale deg tilbake.»
Å endre ting til det bedre
De økonomiske kostnadene ved hepatitt C kan være ødeleggende – men de er ikke de eneste kostnadene forbundet med tilstanden. Å leve med en kronisk helsetilstand kan være sosialt og følelsesmessig belastende, spesielt når det er stigmatisert så mye som hepatitt C er.
«Tilbake i 2005 til 2010 var det ingen støtte, det var ingen utdanning,» forklarte Kim. «Du ble stemplet som smittsom, og selv når du går inn på sykehusområdet, den smittsomme sykdommen [clinic] er klart over den andre siden av sykehuset, så du blir adskilt umiddelbart, og du føler allerede at du har en svart X i pannen.»
«Jeg pleide å gå inn på legekontorene og se på ansiktene til menneskene som satt der inne. Du vet, har du det? Har du det? Jeg ville bare ha kontakt, sa hun.
Selv om stigma og hepatitt C-infeksjon fortsetter å gå hånd i hånd, tror Kim at ting begynner å endre seg til det bedre. Det er mer støtte og informasjon tilgjengelig enn da hun fikk diagnosen. Og tålmodige talsmenn som henne har jobbet hardt for å øke bevisstheten og hjelpe andre med å takle sykdommen.
«Jeg tror det er veldig viktig at menneskene som har det og har blitt behandlet, du vet, deler historiene dine,» sa hun, «fordi du ikke vet hvem sitt liv du kommer til å berøre.»
Discussion about this post