Kjære nylig diagnostisert multippel sklerose kriger,
Jeg beklager å høre om din nylige diagnose av multippel sklerose (MS). Jeg ville ikke ønsket dette livet til noen, men jeg må forsikre deg om at du ikke er alene. Og så enkelt som det høres ut, vil alt ordne seg.
Jeg ble diagnostisert med MS for syv år siden. En dag våknet jeg og kunne ikke kjenne bena eller gå. Jeg dro til legevakten og overbeviste meg selv om at det var en infeksjon og at noen antibiotika ville fikse det. Jeg ville være tilbake til «meg» om bare noen få dager.
En MR fra den dagen viste flere lesjoner på hjernen, nakken og ryggraden min. Jeg ble diagnostisert med MS den kvelden.
Jeg fikk en runde med høydose steroider i fem dager og ble deretter utskrevet med ordre om å flytte tilbake til foreldrene mine for å helbrede. Jeg pakket en bag og dro fra DC til Pittsburgh i noen uker. Jeg fortalte sjefen min at jeg ville være tilbake og la igjen en liste over fremgangsmåter med en kollega.
Jeg kom aldri tilbake. Det høres dramatisk ut, men det er sannheten.
Noen uker etter at jeg kom tilbake til foreldrene mine, fikk jeg et nytt tilbakefall som la meg på sykehuset for sommeren. Jeg kunne ikke snakke på grunn av dysartri, jeg kunne ikke gå, og jeg hadde alvorlige fingerferdighetsproblemer. Kroppen min reagerte ikke på steroider eller medisin for sykdomsbehandling. Vi prøvde til og med plasmaferese, en prosedyre som filtrerer ut skadelige antistoffer fra blodet.
Jeg tilbrakte åtte uker på rehabilitering på sykehus hvor jeg lærte å spise med vektede redskaper, lærte en ny måte å snakke på som ikke hørtes ut som meg, og lærte på nytt å gå med armkrykker.
Det var den mest skremmende opplevelsen i livet mitt. Men når jeg ser tilbake, er det ikke alt jeg husker.
Jeg husker også at familien min dukket opp hver dag. Jeg husker vennene mine på besøk med godteri og kjærlighet. Jeg husker terapihundene, sykepleierne som kalte rommet mitt «prinsessesuiten» og fysioterapeuten min som dyttet meg fordi han visste at jeg kunne ta det. Jeg husker at jeg ble en kriger.
MS er livsendrende. Hvis du har blitt diagnostisert med MS, har du to valg: Du kan bli utsatt for det, eller du kan bli en kriger gjennom det.
En kriger er en modig jager. Å leve et tilpasset liv i en verden som ikke er så tilpasningsvennlig er modig. Det er modig å stå opp hver dag og kjempe mot din egen kropp med en tilstand som ikke har noen kur. Du føler det kanskje ikke nå, men du er en kriger.
Siden den første sommeren har jeg opplevd en vei med oppturer og nedturer. Jeg ville gå gjennom mange flere livsendrende symptomer. Jeg tilbrakte et helt år i rullestol før jeg lærte på nytt å gå – igjen – med armkrykker. Jeg ville konkurrert i et maraton i en liggende trehjulssykkel.
Jeg ville fortsette å kjempe. Jeg ville fortsette å tilpasse meg. Og jeg ville fortsette å leve grenseløst mens jeg er begrenset.
Noen ganger liker jeg ikke å dele min reise til den nylig diagnostiserte fordi jeg ikke vil at den skal skremme deg. Jeg vil ikke at du skal være redd for mulighetene, hva-hvis-ene og frustrasjonene.
Det jeg håper kommer over i stedet er temaet for hva som enn skjer, så ordner det seg. Du kan midlertidig miste evnen til å se, men de andre sansene dine vil vokse. Du kan oppleve mobilitetsproblemer, men du vil jobbe med en fysioterapeut som vil hjelpe deg med å finne ut om du trenger et hjelpemiddel og få deg i gang igjen. Du kan til og med ha problemer med blæren, men det gir noen morsomme historier i ettertid.
Du er ikke alene. Det er et stort fellesskap av andre mennesker med MS akkurat som deg. Mens hvert tilfelle av MS er forskjellig, får vi det også fordi vi har det. Det er mye trøst i det.
Det er også mye håp i de tilgjengelige sykdomsbehandlingsterapiene. Mens MS ikke har noen kur, finnes det medisiner som hjelper til med å bremse progresjonen. Det kan hende du nettopp har startet en, eller du snakker kanskje fortsatt med nevrologen din om hvilken som er best. Forhåpentligvis finner du en som hjelper.
Uansett hva du føler akkurat nå, føl det. Ta deg tid til å tilpasse deg. Det er ingen riktig måte å takle denne sykdommen på. Du må bare finne det som fungerer for deg og din reise.
Du vil være OK.
Du er en kriger, husker du?
Kjærlighet,
Eliz
Eliz Martin er en talsmann for kronisk sykdom og funksjonshemming som deler livet sitt med å leve positivt med multippel sklerose. Hennes favorittmåte å forfekte er å dele hvordan man kan leve grenseløst mens hun er begrenset, ofte gjennom bruk av mobilitet og adaptive hjelpemidler. Du finner henne på Instagram @thesparkledlife, med innhold som er en blanding av frekk, gnist og en side av emner som går utover det uformelle.
Discussion about this post