Personlig historie: Hva jeg har lært av to tiår med brystkreft

«Få orden på sakene dine,» sa kreftlegen til meg mens han så opp fra den spinne avføringen. Jeg ble sittende på undersøkelsesbordet, det krøllete, hvite papiret kunngjorde hver eneste bevegelse. Jeg vet ikke hvorfor jeg trengte å være i en kjole for denne samtalen – jeg hadde ikke en undersøkelse, testene hadde allerede funnet sted. Jeg ble fortalt at jeg faktisk hadde metastatisk brystkreft (MBC).

Hvis du ikke er kjent med MBC, er det begrepet som brukes når kreft har forlatt stedet der den startet og reist utover lymfeknutene til andre organer. Jeg visste at det ikke var kreft i brystet mitt som ville drepe meg. Kreft som tok over mine vitale organer ville være problemet.

Metastatisk kreft og trinn IV mener det samme, og du blir tidlig opplært til å frykte disse begrepene. Jeg hadde møtt en kirurg før onkologen, og han siterte all statistikk om sjansen for å overleve for stadier I, II og III. Da han kom til trinn IV, ristet han bare på hodet og fortalte meg at statistikken ikke var så bra.

Jeg lærte da, da alt jeg kunne tenke på var den fyren som ristet på hodet, at jeg måtte finne ut hvordan jeg skulle kontrollere tankene mine i stedet for å la dem kontrollere meg hvis jeg hadde sjansen til å se datteren min gå i barnehagen. Jeg var 26 da jeg fikk diagnosen, og hun var bare 14 måneder gammel, så det var et høyt mål langt utover det noen statistikk ville forutsi. Det var desember 1998.

Heldigvis fant broren min en onkolog som fortalte meg at kreft ikke skremte henne, og at hun ville hjelpe meg med å drepe den, og derfor løp jeg. Fortsatt livredd, men litt, litt håpefull. Den samme broren fortalte meg også at han lærte av en professor på medisinsk skole at du aldri kan forutsi hvilken side av det statistiske skillet du vil lande på. Det hadde en dyp innvirkning på meg, og siden alt snakket var hvordan kan dette skje med deg? Jeg bestemte meg for at jeg hadde en sjanse til å være på den lille-lite riste-på-hodet-siden av tallene.

Så jeg ble den litt ville. Jeg begynte å ringe. Jeg begynte med den første sykepleieren som begynte å liste opp plasseringen av mine utallige beinmetninger. «Stopp,» sa jeg. «Hvis jeg vet hvor de er, vil de skade.» Jeg ga lignende instruksjoner til personalet som ønsket å liste opp mulige bivirkninger fra cellegiftmedisinene, og fortalte dem at de kunne fortelle moren min eller mannen min, men jeg ønsket ikke å vite hva de var for at de skulle vise seg.

Jeg har levd på den ville måten i 23 år nå. Familien min kaller meg en freak, men de forteller meg at det er ment på den fineste måten. Jeg gjør det jeg kan for å kontrollere de tingene som påvirker tankeprosessen min. Jeg vet at uten helsen min har jeg ingenting. Det er sant for oss alle, men det er ikke alle som får en vekker fra midten av 20-tallet som jeg gjorde. Jeg prøver å hedre kvinnene som ikke har hatt den lange levetiden som jeg har ved å lage minner med familie og venner, og være i øyeblikket fordi livet handler om små ting.

Gjennom årene har det vært en million endringer. Mens jeg i utgangspunktet gikk på funksjonshemming for å virkelig fokusere på å drepe kreft, har jeg siden gått tilbake til jobb. Min mann og jeg adopterte sønnen vår fra India i 2002. Kreften min har vært stabil siden 2004, men det medisinske kartet mitt har vokst med problemer fra mange medisiner og prosedyrer gjennom årene. Jeg er fortsatt i behandling, heldigvis er det veldig lett for meg å klare det.

Noen ganger føles det som om jeg går over to forskjellige verdener, og jeg er ikke sikker på om jeg passer inn i noen av dem. For eksempel er vennene mine akkurat nå i overgangsalderen, og sympatimåleren min er null siden slutten av mine reproduktive år ble medisinsk indusert i 20-årene og tok bort muligheten for flere biologiske barn.

På den andre siden handler kreftpipene mine ofte om progresjon og dør noen ganger mens de etterlater seg vakre familier, og det er vanskelig å behandle. Bare forrige uke fant jeg meg selv på jobben min og hørte på folk som klaget over noe lite. Jeg ville stoppe dem og si: «Hei, en av kreftvennene mine døde i går kveld, og dette spiller ingen rolle!» Å være en mellommann mellom de to verdenene er ikke lett, men gir meg et viktig perspektiv.

Sjansen til å hjelpe andre til å leve fullt ut med metastatisk kreft er verdt det. Evnen til å bruke min «gode» helse til å forsvare dem er verdt det. Vi er de glemte. Kvinnene ingen vil snakke om, de som kvinner med tidligere kreftstadier er redde for.

Metastatisk brystkreft er ikke så pen eller rosa som verden vil ha den til å være. Men hvis du er villig til å lytte til oss, kan det hende du får noen klumper av visdom bare når du går på livets stup.

Jeg er velsignet. Jeg er forbannet. Jeg er her.

Jeg tar det.

Heather Jose kaller seg selv en profesjonell pasient. Etter å ha levd med metastatisk brystkreft i over 20 år, har hun en mengde erfaring som hun elsker å dele. Heather er også ergoterapeut; derfor har hun det unike perspektivet å være både pasient og forsørger. Heather liker å skrive, snakke og positivt påvirke kvinner med metastatisk sykdom. Heather og mannen hennes bor i Michigan.