Hjernesvulster kommer i mange forskjellige typer, med mange forskjellige årsaker og symptomer. Generelt er en hjernesvulst en unormal vekst av celler i eller rundt hjernen din. En svulst kan enten være ondartet (kreft) eller godartet (ikke-kreft).
Hjernesvulster kan også klassifiseres som primære eller sekundære. Primære svulster starter i hjernen når celler vokser unormalt og formerer seg. Sekundære svulster kommer fra kreft som startet i en annen del av kroppen, men som har metastasert eller spredt seg.
American Brain Tumor Association anslår at rundt 78 000 primære hjernesvulster diagnostiseres hvert år, 53 000 av dem er ikke-kreftfremkallende. De
Hjernesvulster kan påvirke mennesker i alle aldre og stadier av livet. Til tross for store vitenskapelige fremskritt i vår forståelse av disse kreftformene, forblir mange typer primære hjernesvulster uten kur. Pågående forskning er viktig for å lære mer om hvordan man kan diagnostisere, behandle og kurere disse svulstene.
Disse syv veldedige organisasjonene har gjort store fremskritt med å finansiere forskning og hjelpe mennesker med hjernesvulster med å få verdifulle ressurser og støtte.
Accelerate Brain Cancer Cure (ABC2)
I 2001 ble Dan Case diagnostisert med hjernekreft. Frustrert over mangelen på tilgjengelig informasjon og behandlingsalternativer, bestemte Case seg for å bruke risikokapitalprinsipper på hjernekreftforskning. Han kjempet for å akselerere forskning på hjernekreft frem til han tapte sin egen kamp mot kreft. I dag, Accelerate Brain Cancer Cure, eller ABC2, fortsetter sitt oppdrag.
I tillegg til å gi stipendpenger til forskere, har ABC2 investerer i tidligfase bioteknologiselskaper og utvikler relasjoner med multinasjonale farmasøytiske selskaper. Ved å samarbeide med både forskere og bedrifter, hjelper den ideelle organisasjonen med å koble forskere med bedrifter som kanskje kan produsere en ny behandling de har utviklet.
Besøk nettsiden deres.
American Brain Tumor Association
I 1973 grunnla mødrene Susan Netchin Kramer og Linda Gene Goldstein American Brain Tumor Association (ABTA) etter begge å ha mistet små døtre på grunn av hjernesvulster. Da Kramer og Goldstein skulle gjennom diagnose og behandling for døtrene sine, var det lite forskning eller støtte. De ønsket å endre det for andre foreldre og barn.
Den nasjonale organisasjonen fokuserer på å finansiere hjernesvulstforskning og gi utdanning og informasjon for alle typer svulster, på tvers av aldersgrupper. Det er anerkjent som en topp veldedighet av BBB Giving Wise Alliance, Charity Navigator og CharityWatch.
I år lanserte ABTA et gratis online støttegruppetilretteleggerprogram for sykepleiere, sosialarbeidere og frivillige i samfunnet. Opplæringen er laget for å øke antallet kvalifiserte støttegruppeledere som kan hjelpe til med å koble hjernesvulstoverlevende og deres familier.
Besøk nettsiden deres.
Children’s Brain Tumor Foundation
Children’s Brain Tumor Foundation (CBTF) ble grunnlagt i 1988 av en gruppe foreldre, leger og venner. Den ideelle organisasjonens oppgave er å hjelpe til med å fremme behandlinger og forbedre livskvaliteten ved å finansiere forskning og gi utdanning, støtte og støtte til barn med hjernesvulster og deres familier.
CBTF har gitt over 5 millioner dollar i tilskudd til forskningsprosjekter for pediatriske hjerne- og ryggmargssvulster. En stor del av stiftelsens arbeid innebærer også å knytte familier sammen og gi dem ressurser på hvert trinn, fra diagnose til dødsfall. Programmer inkluderer Jenna’s Corner, et nettbasert støttefellesskap, og Family 2 Family, et mentorprogram som forbinder overlevende familier med de i de tidligere stadiene av diagnose og behandling.
Besøk nettsiden deres.
International Brain Tumor Alliance
International Brain Tumor Alliance (IBTA) ble grunnlagt i 2005 for å skape et verdensomspennende fellesskap som forbinder hjernesvulstforskere og organisasjoner. I dag har den fotfeste i over 100 land. IBTA mener at ved å koble sammen forskere, medisinsk fagpersonell, farmasøytiske selskaper, offentlige etater, medieorganisasjoner og mer, kan det bidra til å utvide forskning og behandlingsmuligheter for hjernesvulster.
I 2015 holdt IBTA det andre World Summit of Brain Tumor Patient Advocates, som trakk deltakere fra 27 forskjellige land for å diskutere den siste utviklingen innen hjernesvulst, forskning, utdanning og behandlinger.
Den ideelle organisasjonen utgir også et årlig magasin med nyheter om nye behandlinger og annen utvikling i det internasjonale hjernesvulstsamfunnet.
Besøk nettsiden deres.
En hjernesvulstkur for barn
En Kids’ Brain Tumor Cure fokuserer på finansiering for å akselerere forskning for de vanligste formene for pediatrisk hjernekreft. Den ideelle organisasjonen fungerer også som en ressurs for alle som søker mer informasjon om de vanligste formene for pediatriske hjernesvulster. Organisasjonen har en 4-stjerners rangering fra Charity Navigator og sier at den har samlet inn over 14,5 millioner dollar til forskning til dags dato.
Sommeren 2016 var organisasjonens femte årlige Pediatric Low Grade Glioma-uke på Camp Sunshine vertskap for 40 familier fra 7 forskjellige stater. Retreatet lar familier knytte bånd, nyte naturen og få tilgang til viktig ny forskning og behandlingsutvikling.
Besøk nettsiden deres.
National Brain Tumor Society
The National Brain Tumor Society (NBTS) oppgave er å bidra til å forbedre livene til mennesker som lever med hjernesvulster. Organisasjonen har virkelig et nasjonalt fotavtrykk, deler ut tilskudd og er vertskap for veldedige arrangementer over hele landet. Det er anerkjent som en veldedig organisasjon av høy rangering av Charity Navigator, en uavhengig non-profit dedikert til å utdanne givere om hvordan veldedige organisasjoner driver og bruker donasjoner.
I september lanserte den ideelle organisasjonen sin første kapitalkampanje, kalt Project Impact, designet for å samle inn over 2,5 millioner dollar over fem år. Midlene skal gå til å akselerere forskning på forbedring av resultater for barn med hjernesvulster.
I tillegg til pengeinnsamling til klinisk forskning, driver NBTS også lobbyvirksomhet for å presse på for føderal finansiering.
Som en ikke-partipolitisk organisasjon, har National Brain Tumor Society allerede kontaktet presidentvalgte Trump for å be om at hans administrasjon prioriterer hjernesvulstforskning.
Besøk nettsiden deres.
Pediatrisk hjernesvulststiftelse
Pediatric Brain Tumor Foundation startet i 1984 som en veldedighetstur på motorsykkel. Motorsykkelentusiastene Mike og Dianne Traynor ønsket å gjøre noe for å hjelpe da de fikk vite at en kollegas barn ble diagnostisert med en hjernesvulst. Deres første Ride for Kids samlet inn $4000. I 1991 ble amerikanske Honda sponsor og Pediatric Brain Tumor Foundation ble dannet.
Stiftelsen fokuserer på å samle inn penger til forskning, øke offentlig bevissthet og gi pedagogisk og emosjonell støtte til barn og familier. Den har 4 stjerner fra Charity Navigator og gullvurdering fra Guidestar.
Denne oktober avsluttet PBTF sin veldedighetssesong for Ride for Kids motorsykkel med et LA-arrangement som samlet inn mer enn $220 000 til Foundation.
Besøk nettsiden deres.
Discussion about this post