Multippel sklerose (MS) er en autoimmun sykdom som påvirker hjernen og ryggmargen. Dette er hovedkomponentene i sentralnervesystemet. Sentralnervesystemet kontrollerer nesten alt vi gjør, fra å gå til å gjøre et komplekst matematikkproblem.
MS kan manifestere seg i mange forskjellige typer komplikasjoner. Det påvirker dekkene av nerveender i sentralnervesystemet. Dette kan resultere i nedsatt syn, motorisk funksjon, prikking og smerter i ekstremitetene.
MS kan være en utfordrende tilstand, men mange mennesker med sykdommen lever sunne og aktive liv. Her er hva noen kjendiser har å si om å leve med MS.
1. Joan Didion
Joan Didion er en prisvinnende amerikansk forfatter og manusforfatter. Kjent for sine livlige beskrivelser, bitende ironi og ærlighet, skrev Didion om diagnosen sin i «The White Album». Essayet er fra sakprosasamlingen hennes «Slouching Toward Bethlehem». Hun skrev: «Jeg hadde … en skarp forståelse av hvordan det var å åpne døren for den fremmede og finne ut at den fremmede faktisk hadde kniven.»
Didions arbeid var en kanal for usikkerheten hun følte mens hun tilpasset seg tilstanden. Med sine 82 skriver Didion fortsatt. I 2013 tildelte president Obama henne National Medal of Arts and Humanities.
2. Rachel Miner
Rachel Miner er en amerikansk skuespillerinne som er mest kjent for sin skildring av Meg Masters i CW Network-serien «Supernatural».
Miner snakket ut om diagnosen hennes på Dallas Comic Convention i 2013. Hun fortsetter å håndtere symptomene sine, men måtte i 2009 forlate showet på grunn av de fysiske komplikasjonene til MS. «De fysiske begrensningene var på det punktet at jeg fryktet at jeg ikke kunne yte Meg eller skriverettferdighet,» sa hun til en fanblogg.
Selv om hun hevder at hun ikke offisielt forlot showet på grunn av sykdommen, hevder hun også viktigheten av å kjenne grensene dine og lytte til kroppen din.
3. Jack Osbourne
Jack Osbourne, sønn av den britiske rockestjernen Ozzy Osbourne, ble introdusert for det amerikanske publikummet på begynnelsen av 2000-tallet som tenåring på MTV-realityprogrammet om familien hans. Han kunngjorde offentlig at han hadde multippel sklerose i 2012.
Siden diagnosen hans er Osbournes motto «Tilpass og overvinn.» Han bruker hashtaggen #Jakkaksel på Twitter for å snakke om hans erfaring med MS. «Jeg vil aldri si at jeg er takknemlig for MS,» sa han i et åpent brev. «Men jeg vil si at uten MS, vet jeg ikke om jeg ville ha gjort de nødvendige endringene i livet mitt som har forandret meg til det bedre.»
4. Clay Walker
I en alder av 26 fikk countrymusikkstjernen Clay Walker diagnosen multippel sklerose med tilbakefall og remittering etter å ha opplevd prikking og rykninger i ansiktet og ekstremitetene. Walker sier at han slet etter at han først ble diagnostisert: «Jeg skjønte at jeg måtte slutte å dvele ved å bli diagnostisert med en kronisk sykdom, og i stedet fokusere på å finne en groove.»
Han brukte litt tid på å jobbe med nevrologen sin. Og med hjelp fra familien har han innlemmet seg i en rutine som gjør at han bedre kan håndtere symptomene sine.
Aktivisme er en viktig komponent i Walkers rutine. Han startet Band Against MS, en organisasjon for å hjelpe til med å utdanne andre med MS.
5. Ann Romney
Ann Romney er kona til politikeren Mitt Romney. I sin bok «In This Together: My Story» fortalte hun at livet hennes endret seg i 1997 da hun ble diagnostisert med MS. Siden den gang har hun jobbet hardt for ikke å la tilstanden definere henne.
«Å finne glede i livet ditt er en annen veldig viktig komponent,» sa hun i et intervju med PBS. «Og å miste deg selv i å gjøre noe annet, og ikke alltid dvele ved sykdommen din, er veldig viktig.»
6. Jamie-Lynn Sigler
«The Sopranos»-stjernen ble diagnostisert med MS i 2002, bare 20 år gammel. Hun offentliggjorde ikke diagnosen sin før i 2016 etter å ha blitt ny kone og mor.
I dag ønsker Sigler å være MS-advokat. «Jeg tror mye av tiden når folk har å gjøre med en kronisk sykdom kan du føle deg veldig isolert, du kan føle deg alene, du føler at folk ikke forstår,» sa hun i et intervju. «Jeg ønsket å være noen som sier: ‘Jeg forstår det, jeg føler deg, jeg hører deg, jeg går gjennom det du går gjennom, og jeg forstår.'»
Hun deler personlige erfaringer på Twitter ved å bruke hashtaggen #ReimagineMySelf.
Hun har også samarbeidet med Biogen om Reimagine Myself-kampanjen, som prøver å vise hvordan mennesker som lever med MS lever tilfredsstillende og produktive liv.
7. Richard Pryor
Richard Pryor får æren for å være en inspirasjonskilde for mange av dagens mest suksessrike komikere. I de siste tre tiårene har han blitt anerkjent som en av de største komiske stemmene gjennom tidene.
I 1986 fikk Pryor en diagnose MS, noe som bremset hans komiske karriere til han trakk seg av helsemessige årsaker. I 1993 sa han til New York Times «… Jeg tror på Gud og magien og livets mysterium, det er som Gud sier: ‘Du bremser ned. Så det du går morsomt. Ta fem.’ Og det er det jeg gjør.»
Han døde av et hjerteinfarkt i 2005, 65 år gammel.
8. Frasier C. Robinson III
Tidligere førstedame i USA og helse- og treningsadvokat Michelle Obamas far levde med multippel sklerose. Under sin Reach Higher-kampanje i 2014 turnerte fru Obama videregående skoler over hele USA og snakket åpenhjertig om å være vitne til faren hennes slite med MS. «Å se faren min ha det vondt, se ham kjempe, se det hver dag, det knuste hjertet mitt,» sa hun. Fru Obama krediterer faren som hennes inspirasjon til å oppnå suksessen hun nyter i dag.
9. Gordon Schumer
Gordon Schumer er faren til komikeren, skuespilleren og forfatteren Amy Schumer. Han fikk diagnosen MS i middelalderen. Colin Quinn portretterte ham i Amy Schumers debutfilm «Trainwreck» fra 2015. Schumer snakker og skriver ofte om farens kamp mot sykdommen, så mye at MS-samfunnet nå anerkjenner henne som en viktig aktivist. Hun siterer farens gode sans for humor og bitende sarkasme i møte med tilstanden hans som inspirasjon til hennes egen komedie. «Jeg elsker å le. Jeg søker latter hele tiden. Jeg tror det er noe som også følger med å ha en syk forelder, sa hun i et intervju.
10. President Bartlett fra ‘The West Wing’
Hollywood og media har lenge slitt med å fremstille mennesker med funksjonshemninger nøyaktig. Men det langvarige politiske dramaet «The West Wing» ser ut til å ha fått det til.
Hovedpersonen, president Josiah Bartlett, har MS. Showet skildrer hans trengsler med tilstanden mens han sjonglerer med sin meget vellykkede politiske karriere. National Multiple Sclerosis Society ga programmet en pris for sin skildring av sykdommen.
11. Jason DaSilva
Jason DaSilva er en amerikansk dokumentarist og skaper av «When I Walk», en dokumentar som følger livet hans etter diagnosen hans i en alder av 25. DaSilva har primær progressiv multippel sklerose. I motsetning til andre former for MS, har primær progressiv MS ingen remisjoner. Han begynte å filme livet sitt for å fange alle sine triumfer og kamper, og tok fatt på et nytt liv som filmskaper. Som rullestolbruker bruker han plattformen sin som dokumentar for å adressere stigmaene ved funksjonshemming. Arbeidet hans hjelper ham med å takle MS-utfordringene. «Det handler om frihet,» sa han til New Mobility. «Så lenge jeg kan fortsette å gjøre ting kreativt, eller lage ting, er jeg OK.»
Discussion about this post