Nevrologen din bekreftet at de hvite flekkene som gir MR-skanning, er en progressiv sykdom i sentralnervesystemet.
Det er dette som har utløst de mystiske symptomene du opplever. Ting som nummenhet. Utmattelse. Blæreproblemer. Tanntåke. Stort sett alt annet som ikke har noen logisk forklaring.
«Du har multippel sklerose.»
I håp om bedre nyheter, søkte du kanskje til og med en second opinion bare for å finne ut at ja, det er faktisk MS.
Gulp.
Denne setningen på fire ord – «Du har multippel sklerose» – forandrer livet. Den har makten til å, direkte og indirekte, påvirke hverdagen din uansett hvor lenge siden du først hørte den.
Etter en MS-diagnose er de fleste av oss i utgangspunktet nedsenket i et hav av frykt og fornektelse. Vi kjemper for å komme oss gjennom bølgene og trygt inn på akseptens solide grunn. Hvordan har du det med det?
Når sant skal sies: Vi begge som skriver dette har levd med MS i over 20 år, og har fortsatt ikke kommet oss til denne tilsynelatende unnvikende solide grunnen for aksept. Å, vi har kommet oss trygt til land, men vi har funnet ut at bakken i beste fall er skjelven.
Og vet du hva? Det er helt greit! Når du lever med en progressiv sykdom som MS, skjer ikke aksept over natten, fordi sykdommen er i evig utvikling. Du må lære å utvikle deg med det.
Det er derfor det er viktig for deg å forstå hvordan det å akseptere livet med MS ser ut, hvorfor denne aksepten er et arbeid som pågår, og hvordan du kan styrke deg selv til å gjøre MS til en sykdom du kan akseptere.
Å akseptere MS er ikke det samme som å overgi seg til det
Ingen av oss ønsket uten videre å erkjenne realiteten til diagnosene våre – Jennifer med sekundær progressiv MS og Dan med residiverende-remitterende MS. Seriøst, er det noen som virkelig ønsker diagnosen en progressiv sykdom som det ikke finnes noen kur mot med åpne armer velkommen?
Vi var begge i 20-årene og hadde stort sett hele voksenlivet foran oss. Frykt ga vei til tårer, fornektelse, sinne og alle andre standardstadier av sorg.
MS er seriøse ting, og det går ingen steder med det første. Så hva skal en med MS gjøre?
Vi innså begge at å ignorere sykdommen ikke kom til å gjøre noen av oss noe godt. Og fordi ingen av oss er interessert i gambling, var vi ikke villige til å ta noen sjanser på at vi ville klare oss hvis vi ikke tok hensyn til det.
Det ville være som om folk som bor langs Miami Beach ikke gjorde noe for å sikre hjemmene sine når spådommere rapporterer at en orkan smalt over Bahamas og er på vei rett mot Florida. Stormen kunne savner dem, men vil de virkelig friste skjebnen?
Ved først å akseptere at vi hadde MS, kunne vi gå videre med å forske, bli informert, knytte personlige forbindelser, ta sykdomsmodifiserende terapier, administrere kostholdet vårt, forberede oss på det verste og feire suksessene våre.
Gjør ingen feil: Denne «aksepten» var ikke det samme som å «overgi seg.» Faktisk betydde det at vi tok grep for å komme ut av sykdommen på våre egne premisser.
Men arbeidet vårt for å akseptere livet med MS tok ikke slutt etter den første sjokkbølgen som ble satt i gang av våre formelle diagnoser. Det fortsetter til i dag.
Voks med endringene i MS: Dans perspektiv
Flere ganger gjennom forholdet vårt har jeg delt med Jennifer en samtale jeg hadde med presten min da jeg vurderte å bli katolikk. Ved å si at jeg fortsatt hadde noen spørsmål om katolisismen, fortalte han meg hva han en gang sa til en 28 år gammel katolikk som satte spørsmålstegn ved hennes tro.
«Hun forklarte: ‘Far, jeg føler bare at jeg mister troen jeg har hatt hele livet.’ Jeg sa til henne: ‘Bra! Det er akkurat slik det skal være! Tenk på det: Ville du hatt det du trenger som 28-åring hvis du beholdt den samme troen du hadde som 10-åring? Det er ikke så mye et spørsmål om å miste troen. Det handler mer om hvordan livet ditt med erfaringer og forståelse hjelper deg å vokse dypere i troen du en gang hadde.’»
Wow. Flott poeng, far. Dette perspektivet og tilnærmingen strekker seg langt utover religiøse konsultasjoner. Det kommer til selve kjernen av hvorfor aksept av MS er et arbeid som pågår.
Ja, Jennifer og jeg aksepterte begge det faktum at vi hadde MS og var om bord for å gjøre det vi måtte gjøre etter diagnosene våre for henholdsvis 23 og 21 år siden. Hvis bare sykdommen hadde stoppet der.
I mer enn to tiår har vi måttet gjøre justeringer og lære å akseptere nye MS-relaterte realiteter, som når Jennifer ikke lenger kunne gå og trengte å bruke rullestol, eller når hendene mine var så nummen at jeg måtte bruke stemmegjenkjenningsprogramvare for å hjelpe med å skrive for mitt yrke som kreativ forfatter.
Kunne vi ha vært like aksepterende for disse realitetene da vi først ble diagnostisert? Sannsynligvis ikke.
Det er derfor vår aksept av sykdommen er et arbeid som pågår. MS stopper aldri, og det skal vi heller ikke.
Vend manuset for å ta kontrollen vekk fra sykdommen: Jennifers perspektiv
Det er mye med MS som vi ikke kan kontrollere. Det er uforutsigbart, husker du? Vi kunne kastet «Når livet gir deg sitroner, lag limonade»-klisjeen etter deg, men det er litt for lett for det som trengs for å frimodig gå videre i møte med MS.
Vi lager ikke limonade. Vi nekter direkte å gi etter for denne sykdommen.
Jeg fortalte Dan at jeg ikke syntes det var noen stor sak da jeg begynte å bruke en trehjuls sparkesykkel ca 5 år etter diagnosen min. Aggressiv sykdomsprogresjon tok fra meg evnen til å gå og jeg falt ned … mye. Men jeg var bare 28 år gammel, og jeg ville ikke gå glipp av noe. Jeg trengte scooteren for å bevege meg trygt og leve livet mitt til det fulle.
Jada, jeg kunne ha sjekket ut fordi jeg ikke kunne gå lenger, men hjulene holdt meg i spillet i det øyeblikket. Og nå, hvis jeg må stole på en rullestol, kommer jeg til å bli best. Se best ut. Eier den. Skjønner og setter pris på alt dette mobilitetshjelpemidlet gir meg.
Jeg har akseptert at jeg ikke kan gå akkurat nå, så jeg bruker rullestol. Men det som styrker meg er å vite at jeg ikke vil akseptere at jeg aldri vil gå igjen. Dette gir meg håp og hjelper meg til å fortsette å jobbe og streve for en enda bedre fremtid.
Takeawayen
Det er gjennom å styrke oss selv at vi tar byrået til å akseptere hvor vi er med MS-en vår uten å miste oss selv til sykdommen. Det er derfor aksept av MS er et arbeid som pågår. Akkurat som du ikke er den samme personen som du var ved diagnosen, er MS-en din i konstant endring også.
Dan og Jennifer Digmann er aktive i MS-samfunnet som offentlige foredragsholdere, forfattere og talsmenn. De bidrar regelmessig til deresprisvinnende bloggog er forfattere av «Til tross for MS, til tross MS«, en samling personlige historier om livet deres sammen med multippel sklerose. Du kan også følge dem videreFacebook,TwitterogInstagram.
Discussion about this post