Ankyloserende spondylitt (AS) er en type inflammatorisk leddgikt som forårsaker hevelse i leddbånd og ledd i ryggraden.
Hvis du har AS, kan denne hevelsen føre til perioder med ryggsmerter og stivhet. I mer alvorlige tilfeller kan det føre til svekkende smerte og tap av spinal mobilitet og fleksibilitet.
Du kan også ha smerte og stivhet i andre områder av kroppen, inkludert hofter, ribber, knær og skuldre. Etter hvert som det utvikler seg, kan det også påvirke andre organer, som øyne, tykktarm og andre.
Alle kan utvikle AS, men det er det
Mens AS ikke har noen kur, finnes det behandlinger og livsstilsendringer som kan hjelpe deg eller noen med AS med å håndtere smerte og betennelse, bremse utviklingen av AS og leve ditt beste og mest tilfredsstillende liv.
Vi snakket med en person med AS, Roselyn Tolliver, som har funnet ut hvordan hun kan fortsette å leve livet sitt til tross for diagnosen.
Roselyns historie
Roselyn var 12 år gammel da hun først begynte å utvikle symptomer på AS. “De første symptomene mine var lungebetennelse og vedvarende nakke- og skuldersmerter,” sier hun.
To år senere sier Roselyn at hun opplevde en uforklarlig virussykdom i 3 måneder. Like etter utviklet hun alvorlig, tilbakevendende og uforklarlig tretthet.
Til tross for at helseplagene hennes fortsatte i tidlig voksen alder, begynte Roselyn i marinen. Mens hun tjenestegjorde, utviklet hun nye problemer, inkludert fordøyelsesproblemer.
I løpet av de neste 28 årene fortsatte Roselyns helse å plage henne og forvirre leger da hun utviklet leddsmerter og hevelser i iris i øynene kjent som iriritt.
“Til tross for en sterk familiehistorie med AS (min far og bror hadde det), ble jeg ikke diagnostisert før i 2018 fordi jeg er HLA-B27 negativ,” forklarer hun.
Da legene diagnostiserte henne, hadde hun allerede gjennomgått 10 leddoperasjoner, mange smerteinjeksjoner og fått permanent skade på flere ledd.
Til tross for forsinkelse i diagnose og flere behandlinger, tar hun seg fortsatt tid til å være aktiv og nyte tiden.
«Jeg er ikke lenger i stand til å gjøre noen av de anstrengende aktivitetene jeg pleide å gjøre (golf, skate, ski osv.), men jeg prøver å være så aktiv som mulig hver dag. Noen dager gjør jeg bare husarbeid og danser rundt, men jeg sitter ikke i hvilestolen før klokken 21 hver dag – med mindre jeg har mye vondt.»
Hun har også rutine og faste treningsrutiner.
“Jeg har også en strekkerutine som jeg gjør i sengen hver morgen og kveld, og mannen min og jeg går vanligvis tur med hunden vår 2 til 3 miles rundt i nabolaget vårt minst 3 til 4 ganger i uken. Hvis han er opptatt eller det er for varmt ute, går jeg på kjøpesenteret med hodetelefonene på.»
Mens hun er aktiv, må hun ta noen skritt for å hjelpe mot smerte. «Jeg må bruke knestøtte hver gang, og noen ganger bruker jeg også SI-leddet eller albuestøtten. Hvis jeg har det veldig dårlig, bruker jeg stokk.»
Hun snakket også om å bade i sommermånedene. Mange eksperter peker på vanntrening som en god måte å lindre leddsmerter på. Og selv om dette kan være sant for noen, finner Roselyn ut at det ikke er mye lettere for leddene hennes.
Når det er mulig, elsker hun å ta seg tid til å være ute. «Vi prøver å være ute hver dag, hvis været tillater det. Vi går en tur når det ikke er 100 grader og svømmer når det er det. Vi drar også på vandreturer nær hjemmet og elsker å reise og dra på sightseeing.»
Men det er en ulempe med alle aktivitetene hun gjør. “Å prøve å holde seg aktiv har ført til flere leddoperasjoner,” forklarer hun.
«Hver gang jeg kommer i et spor med en aktivitet (vanligvis noen måneder), blusser noe eller blir skadet, og jeg må stoppe.
“Dette skjedde da mannen min og jeg syklet regelmessig. Kneet og albuen ble så ille at jeg måtte slutte å ri. Jeg ble operert i åpen albue i 2020, og jeg skal etter planen for å erstatte kneet i september. Jeg fortsetter å komme meg opp på hesten igjen!»
Hennes positive holdning, til tross for noen tilbakeslag, gir mye mening. Hun tilskriver aktivitetsnivået sitt til å hjelpe henne med å holde seg “fleksibel og i stand til å tåle lange dager”, inkludert å nylig hjelpe sønnen og hans forlovede med å planlegge bryllupet deres hjemme hos henne og ta vare på barnebarnet hennes.
I løpet av denne tiden, sier hun, “jeg var aktiv fra 07.00 til 22.00 de fleste dager i flere måneder.”
Trening gir henne både fysiske fordeler og psykiske fordeler. “Min mann og jeg diskuterer alle slags ting på våre 1 til 2-timers turer, og når jeg går alene og hører på favorittmusikken min, er det veldig terapeutisk.”
Roz Tolliver, en innfødt San Franciscan, er gift og har fem voksne barn og tre barnebarn. Siden diagnosen hennes har hun blitt en talsmann for andre spondier. Først ledet hun Sacramento SAA-støttegruppen frem til desember 2019 da hun flyttet til Merced, CA, og startet en ny gruppe der. Siden den gang har hun vært med i flere AS bevisstgjøringsprosjekter. Hun synes det er styrkende og terapeutisk å hjelpe andre som er plaget med sykdommen hennes.
Discussion about this post