Å leve med tardiv dyskinesi: 5 måter å finne støtte på

Tardiv dyskinesi er en lidelse som forårsaker gjentatte, ukontrollerbare bevegelser i ansikt, nakke, armer, ben og bagasjerom. Det er en bivirkning av å ta noen nevroleptiske eller antipsykotiske medisiner for å behandle schizofreni, bipolar lidelse og andre psykiske helsetilstander.

Disse medisinene virker ved å endre aktiviteten til dopamin, et kjemikalie i hjernen som er involvert i muskelbevegelser. Hos noen mennesker kan disse endringene føre til tardiv dyskinesi. De ukontrollerbare bevegelsene starter vanligvis ikke før etter at noen har tatt en nevroleptika i mange måneder eller til og med år.

Tardiv dyskinesi forårsaker symptomer som:

øyet blinker
leppe smelling
rynker pannen
vridning av nakken
rykkende bevegelser av armer og ben

Tardiv dyskinesi forårsaker mer enn bare de ovennevnte fysiske effektene. Lidelsen kan også ha følelsesmessige effekter.

Å leve med en bevegelsesforstyrrelse kan være en ensom opplevelse. Å plutselig blinke med øynene, grimasere eller rykke i kroppen uten å mene det kan føre til uønsket oppmerksomhet eller sjenanse i offentligheten. Noen mennesker isolerer seg sosialt av frykt for at andre kan dømme dem.

Men det er et par ting du kan gjøre som kan bidra til å redusere effektene som disse bevegelsene har på livet ditt. Du og helseteamet ditt vil kanskje vurdere:

justering av dosen av medisinen som forårsaker tardiv dyskinesi
bytte til en ny nevroleptika
behandling av selve tardiv dyskinesi

Mens du jobber med helseteamet ditt for å administrere tardiv dyskinesi, er det også viktig å finne emosjonell støtte. Her er noen steder du kan kontakte for å få hjelp.

1. Snakk med det medisinske teamet ditt

Ett sted å begynne er å spørre helsepersonell om råd om hvordan man kan håndtere de fysiske og følelsesmessige effektene av tardiv dyskinesi. Ditt medisinske teams kontor(er) kan også ha en sosialarbeider som kan henvise deg til ressurser i samfunnet ditt.

2. Åpne opp for dine kjære

Det er ikke alltid lett å snakke om helsen din, selv med folk som kjenner deg godt. Men tardiv dyskinesibevegelser kan være vanskelig å skjule.

Å dele at du har tardiv dyskinesi kan faktisk gi en følelse av lettelse. Og det er viktig for menneskene rundt deg å vite hva som skjer slik at de kan hjelpe deg. Vennene dine og familien din kan si noe som tardiv dyskinesi gjør det vanskeligere for deg å gjøre, som å handle mat eller lage mat.

Velg de personene du stoler mest på å åpne opp for om tilstanden din. Fordi du ikke alltid kan se bevegelsene mens de skjer, kan venner og familie være øynene dine. Be dem om å se opp for nye bevegelser og fortelle deg om dem.

3. Utdanne venner og familie

Støttenettverket ditt vil være mer nyttig for deg når de forstår tardiv dyskinesi. Forklar hva som forårsaker de ukontrollerbare bevegelsene, hvordan de påvirker livet ditt, og hva du gjør for å behandle dem.

Grupper som National Organization for Tardive Dyskinesia og National Alliance on Mental Illness er også gode kilder til informasjon. Å ta med en venn eller et familiemedlem til medisinske avtaler gir dem en ny sjanse til å lære om tardiv dyskinesi.

4. Bli med i en støttegruppe

En støttegruppe for tardiv dyskinesi er et sted hvor personer med tilstanden kommer sammen for å snakke om sine erfaringer og lære av hverandre. Dette er et trygt sted hvor du kan føle deg komfortabel med å åpne opp om symptomene dine uten at noen dømmer deg. Å få kontakt med andre som forstår hva du går gjennom kan være en verdifull kilde til støtte.

Helseteamet som behandler din tardiv dyskinesi kan vite om personlige støttegrupper i ditt område. Noen ganger holdes disse gruppene på sykehus eller samfunnshus. Det er også online støttegrupper for tardiv dyskinesi, samt oppslagstavler og sosiale medier.

5. Få hjelp fra en profesjonell

Hvis du ikke får all støtten du trenger fra venner og familie, ta kontakt med en psykolog, rådgiver eller sosialarbeider. Noen psykisk helsepersonell spesialiserer seg på å jobbe med mennesker som har kroniske helseplager. Å snakke med en profesjonell om hvordan tardiv dyskinesi påvirker livet ditt kan hjelpe deg til å føle deg bedre.

Tardiv dyskinesi er en bivirkning av medisiner som brukes til å behandle schizofreni, bipolar lidelse og andre psykiske lidelser. Det forårsaker ukontrollerte bevegelser i ansiktet og kroppen. Det kan ha negative effekter ikke bare på din fysiske helse, men også på din mentale helse.

Be om støtte når du trenger det. Du kan få hjelp fra venner, familie, ditt medisinske team eller en psykisk helsepersonell. En online eller personlig støttegruppe er en annen måte å få kontakt med andre for å få råd.