Å få en ulcerøs kolitt (UC) diagnose kan være overveldende, skummelt og for noen pinlig.
Det er viktig for noen som nylig har fått diagnosen å utdanne seg om sykdommen slik at de kan ha nyttige og informerte samtaler med legen sin.
Det kan føles veldig ensomt, men du er langt fra alene. Faktisk er online UC-fellesskapet veldig aktivt. Pasient-til-pasient-støtte er en av de beste måtene å navigere i livet med UC.
Å knytte forbindelser med andre som kan tauene vil hjelpe deg å finne veien og begynne å bygge opp støttenettverket ditt.
Nedenfor er noen av de mest nyttige nettressursene for personer som lever med UC.
Online støttegrupper
Folk som bor med UC kan ofte finne seg selv isolert i hjemmene sine, ute av stand til å forlate. Dette er grunnen til at samfunnet er veldig aktivt i online støttegrupper.
Disse gruppene er flotte steder å møte mennesker med lignende erfaringer. Medlemmer kan dele tips med hverandre om å håndtere tilstanden.
på nett
Det er private nettsamfunn som ideelle organisasjoner er vertskap for. Bare personer som bor med UC kan bli med i disse kanalene.
- Crohns og kolitt-fellesskap
- UOAA-tilknyttede støttegrupper
- Smart Patients Inflammatory Bowel Disease Support Group
- Crohns sykdom og ulcerøs kolitt
Det er grupper for tenåringer, foreldre, omsorgspersoner – alle som kan ha nytte av noen å snakke med. Facebook er et populært sted å finne støtte for UC. Noen grupper har over 20 000 medlemmer!
- National Ulcerative Colitis Alliance (NUCA)
- Ulcerøs kolitt støttegruppe
- Ulcerøs kolitt
- iHaveUC støttegruppe
- Privatforum for jenter med mot
Bevissthet og påvirkning
En av de beste måtene å bli en UC-advokat på er å delta i tilstandsspesifikke bevissthetsarrangementer. Det er to kjente fortalerarrangementer for IBD-samfunnet:
- IBD Awareness Week
- Verdens IBD-dag
Mennesker hvis liv har blitt påvirket av en IBD blir involvert i disse hendelsene for å:
- dele historiene deres
- utdanne publikum
- fremme positivitet
Verdens IBD-dag er spesielt spesiell fordi mennesker fra hele verden forenes for å øke bevisstheten ved å legge ut på sosiale medier og lyse opp landemerker over hele kloden i lilla.
Hvis du er interessert i å bli en UC-advokat, tilbyr Crohns & Colitis Foundation et veldig nyttig verktøysett for å hjelpe deg i gang.
Organisasjoner
Et godt utgangspunkt er å nå ut til en ideell organisasjon for å lære mer om å engasjere seg i UC-fellesskapet.
Ved å delta i deres arrangementer og innsamlinger kan du få kontakt med andre og bidra til å spre organisasjonens oppdrag.
Å støtte en UC-basert ideell organisasjon kan også gi en følelse av tilhørighet og formål etter en ny diagnose.
Her er noen av mine beste valg for UC-organisasjoner:
- National Ulcerative Colitis Alliance (NUCA)
- Jenter med mot
- Intense Intestines Foundation (IIF)
- Den store tarmbevegelsen
- Crohns og Colitis Foundation
- IBD Support Foundation
Twitter
Twitter er et flott verktøy for mennesker som lever med kroniske lidelser fordi det lar dem koble sammen og støtte hverandre.
Twitter-chatter skjer i mange tidssoner og på forskjellige dager i uken, så det er mange muligheter til å kime inn på gode samtaler.
UC-fellesskapet er utrolig aktivt på Twitter. En av de beste måtene å skape relasjoner med andre på er å delta i en UC eller inflammatorisk tarmsykdom (IBD) Twitter-chat.
For å delta i en, logg på Twitter og søk i noen av hashtaggene nedenfor. Dette lar deg se tidligere chatter, med detaljer om hvem som ble med og emnene som ble dekket.
Her er noen chatter å sjekke ut:
- #ulcerøs kolitt
- #IBD
- #IBDChat
- #IBDHour
- #IBDMoms
- #GWGChat
- #IBDSosialkrets
Å finne støtte for UC er enklere nå enn noen gang. Det er hundrevis av pasientblogger, nettprat og støttegrupper for å hjelpe folk med å koble sammen og lære av hverandre.
Med så mange måter å få kontakt med andre i din posisjon, trenger du aldri å være alene, og det er veldig sterkt!
Å ha UC er langt fra en tur i parken. Men ved hjelp av disse ressursene kan du «komme ut dit» og få nye venner for å støtte deg på reisen.
Jackie Zimmerman er en digital markedsføringskonsulent som fokuserer på ideelle organisasjoner og helserelaterte organisasjoner. I et tidligere liv jobbet hun som merkevaresjef og kommunikasjonsspesialist. Men i 2018 ga hun endelig etter og begynte å jobbe for seg selv hos JackieZimmerman.co. Gjennom sitt arbeid på siden håper hun å fortsette å jobbe med flotte organisasjoner og inspirere pasienter. Hun begynte å skrive om å leve med multippel sklerose (MS) og irritabel tarmsykdom (IBD) kort tid etter diagnosen hennes som en måte å få kontakt med andre. Hun hadde aldri drømt om at det skulle utvikle seg til en karriere. Jackie har jobbet i advokatvirksomhet i 12 år og har hatt æren av å representere MS- og IBD-miljøene på forskjellige konferanser, hovedtaler og paneldiskusjoner. På fritiden (hvilken fritid?!) koser hun seg med sine to redningsunger og ektemannen Adam. Hun spiller også roller derby.
Discussion about this post