Selv om min bestemor hadde psoriasis, vokste jeg opp med en svært begrenset forståelse av hva det faktisk var. Jeg kan ikke huske at hun hadde en bluss da jeg var barn. Faktisk sa hun en gang at etter en tur til Alaska i 50-årene, blusset aldri psoriasisen hennes opp igjen.
Å vite hva jeg nå vet om psoriasis, det er et utrolig mysterium. Og en dag håper jeg å besøke Alaska for å avdekke det selv!
Min egen diagnose kom våren 1998 da jeg var bare femten år gammel. Den gang betydde internett å ringe opp til AOL og sende direktemeldinger med vennene mine som «JBuBBLeS13.» Det var ennå ikke et sted å møte andre mennesker som lever med psoriasis. Og jeg fikk definitivt ikke møte fremmede på internett.
Jeg brukte heller ikke internett til å gjøre uavhengig forskning og lære om tilstanden min. Min informasjon om psoriasis var begrenset til korte legebesøk og brosjyrer på venterommene. Min mangel på kunnskap ga meg noen interessante ideer om psoriasis og «hvordan det fungerte.»
Jeg trodde det bare var en hudting
Først tenkte jeg ikke på psoriasis som noe mer enn rød, kløende hud som ga meg flekker over hele kroppen. Medisineringsalternativene jeg ble tilbudt behandlet kun det ytre, så det tok noen år før jeg i det hele tatt hørte begrepet «autoimmun sykdom» i forhold til psoriasis.
Forståelsen av at psoriasis startet innenfra endret hvordan jeg tilnærmet meg behandlingen og tenkte på sykdommen.
Nå brenner jeg for å behandle psoriasis gjennom en helhetlig tilnærming som angriper tilstanden fra alle vinkler: fra innsiden og utsiden, og med den ekstra fordelen av emosjonell støtte. Det er ikke bare en kosmetisk ting. Det er noe som skjer inne i kroppen din, og de røde flekkene er bare ett av symptomene på psoriasis.
Jeg trodde det ville gå bort
Sannsynligvis på grunn av utseendet, trodde jeg psoriasis var som vannkopper. Jeg ville være ukomfortabel i noen uker, gå med bukser og lange ermer, og så ville medisinene slå inn og jeg var ferdig. For alltid.
Begrepet bluss betydde ikke noe ennå, så det tok litt tid å akseptere at et psoriasisutbrudd kunne vedvare i en lengre periode og at det ville fortsette å skje i årevis.
Selv om jeg holder styr på fakkelutløsere og har som mål å styre unna dem, og jeg også gjør mitt beste for å unngå stress, skjer det noen ganger fortsatt bluss. En bluss kan utløses av ting utenfor min kontroll, som at hormonene mine endrer seg etter fødselen til døtrene mine. Jeg kan også få et bluss hvis jeg blir syk av influensa.
Jeg trodde det bare var én type psoriasis
Det gikk en del år før jeg fikk vite at det var mer enn én type psoriasis.
Jeg fant det ut da jeg deltok på et National Psoriasis Foundation-arrangement og noen spurte meg hvilken type jeg hadde. Først ble jeg rar over at en fremmed spurte om blodtypen min. Min første reaksjon må ha vist seg i ansiktet mitt fordi hun veldig søtt forklarte at det er fem forskjellige typer psoriasis og at det ikke er det samme for alle. Det viser seg at jeg har plakk og guttate.
Jeg trodde det var én resept for alle
Før diagnosen min var jeg vant til ganske grunnleggende alternativer for medisinering – vanligvis funnet i væske- eller pilleform. Det kan virke naivt, men jeg hadde vært ganske frisk frem til det tidspunktet. Den gang hadde mine typiske turer til legen vært begrenset til årlige kontroller og hverdagslige barndomsplager. Å få skudd var forbeholdt vaksinasjoner.
Siden diagnosen min har jeg behandlet psoriasisen min med kremer, geler, skum, kremer, sprayer, UV-lys og biologiske sprøyter. Det er bare typene, men jeg har også prøvd flere merker innen hver type. Jeg har lært at ikke alt fungerer for alle og denne sykdommen er forskjellig for hver av oss. Det kan ta måneder og til og med år å finne en behandlingsplan som fungerer for deg. Selv om det fungerer for deg, kan det hende det bare fungerer i en periode, og da må du finne en alternativ behandling.
Takeawayen
Å ta seg tid til å undersøke tilstanden og få fakta om psoriasis har gjort en stor forskjell for meg. Det har ryddet opp i mine tidlige antakelser og hjulpet meg til å forstå hva som skjer i kroppen min. Selv om jeg har levd med psoriasis i over 20 år, er det utrolig hvor mye jeg har lært og jeg fortsatt lærer om denne sykdommen.
Joni Kazantzis er skaperen og bloggeren for justagirlwithspots.com, en prisvinnende psoriasisblogg dedikert til å skape bevissthet, utdanne om sykdommen og dele personlige historier om hennes 19+ år lange reise med psoriasis. Hennes oppgave er å skape en følelse av fellesskap og å dele informasjon som kan hjelpe leserne hennes med å takle de daglige utfordringene ved å leve med psoriasis. Hun mener at med så mye informasjon som mulig kan mennesker med psoriasis få makt til å leve sitt beste liv og ta de riktige behandlingsvalgene for livet.
Discussion about this post