Trumps råd om å bruke det antivirale stoffet for å forhindre COVID-19 var grunnløst og farlig – og setter livene til mennesker med kroniske lidelser i fare.
I slutten av februar, som forberedelse til pandemien som var spådd å komme over samfunnet mitt like utenfor Manhattan, fylte jeg opp mat, husholdningsnødvendigheter og medisiner som var nødvendige for å opprettholde min store familie under en karantene.
Jeg visste å ta vare på en familie på syv – i tillegg til en eldre mor som bor hos oss – ville vise seg å bli utfordrende under et utbrudd.
Jeg har en aggressiv og invalidiserende form for revmatoid artritt og mine fem barn har ulike autoimmune sykdommer med andre komplekse medisinske problemer. Dette gjorde planlegging for en forestående pandemi avgjørende.
Samtidig foreslo min revmatolog at inntil mannen min sluttet å pendle til New York City for å jobbe, avstår barna mine og jeg fra å ta de immundempende biologiske medisinene vi hadde tatt for å undertrykke sykdomsaktivitet.
Legen vår var bekymret for at mannen min ville bli utsatt for COVID-19 mens han var på jobb eller mens han pendlet på et overfylt tog, noe som ville utgjøre en dødelig risiko for min immunkompromitterte familie og medisinsk skjøre mor.
De smertefulle bivirkningene av mangel på hydroksyklorokin
Å seponere våre biologiske legemidler vil medføre risiko – mest sannsynlig er en svekkende oppblussing med utbredt, uhemmet betennelse forårsaket av sykdom.
I et forsøk på å redusere denne sannsynligheten, foreskrev legen min det antimalariamiddelet hydroksyklorokin, som har blitt brukt til å behandle revmatoid artritt, lupus og andre sykdommer.
Selv om hydroksyklorokin ikke er en like effektiv behandling for min sykdom som de biologiske stoffene er, utgjør det ikke den samme immunsuppressive risikoen.
Men da jeg forsøkte å fylle ut resepten, ble jeg informert av en frustrert farmasøyt at de ikke var i stand til å sikre medisinen fra leverandørene sine på grunn av mangel.
jeg ringte hver enkelt apotek i vårt område og ble møtt med den samme historien hver gang.
I ukene jeg brukte på å vente på at hydroksyklorokin skulle bli tilgjengelig, opplevde jeg den verste oppblussingen i mine 6 år med å ha blitt diagnostisert med revmatoid artritt.
Å kle på seg, lage mat, gå opp og ned trapper, rydde og stelle mine barn og mor ble uoverkommelige oppgaver.
Feber, hodepine, søvnløshet og uopphørlig smerte tæret på meg. Leddene mine ble ekstremt ømme og hovne, og jeg klarte ikke å bevege fingrene eller tærne da de ble hovne og låste seg på plass.
Bare det å komme seg ut av sengen hver morgen og inn på badet for å ta en dusj – noe som bidrar til å forbedre stivhet, et kjennetegn på RA og ofte når smerten er som verst – tok tre ganger så lang tid som normalt.
Det skurrende ubehaget ville gjøre meg andpusten.
Hvordan presidentens falske påstander forårsaket skade
Kort tid etter at jeg innså at det var mangel på medisinen, dukket det opp nyhetsrapporter om leger i andre land som prøvde hydroksyklorokin sammen med azitromycin med uklare resultater.
Det medisinske miljøet var enige om at kliniske studier var nødvendige for å bevise effekten av disse medisinene, men president Donald Trump trakk sine egne grunnløse konklusjoner.
På Twitter, han spioneringen hydroksyklorokin som «en av de største game changers i medisinens historie.»
Trump hevdet at lupuspasienter, som ofte behandles med hydroksyklorokin, ser ut til å ha mindre sannsynlighet for å få COVID-19, og at «det er et rykte der ute» og «det er en studie ute» for å bekrefte hans «teori».
Disse falske påstandene førte til umiddelbare, farlige handlinger.
Leger forskrev for mye hydroksyklorokin til seg selv og pasienter som ønsket å ta det profylaktisk – eller som rett og slett ville ha stoffet i medisinskapet i tilfelle de skulle utvikle COVID-19.
En mann i Arizona døde etter å ha inntatt klorokinfosfat – som er ment å rense akvarier – i et forsøk på å beskytte seg mot det nye koronaviruset.
I stedet for å beskytte oss, var det klart at rådene fra vår nasjons øverste leder i stedet forårsaket skade og farlig feilaktig oppfatning.
Revmatologiske pasienter lever i frykt
Ikke bare var Trumps råd grunnløse og farlige, men det satte livene til mennesker med kroniske lidelser i fare.
I en artikkel i Annals of Internal Medicine advarte COVID-19 Global Rheumatology Alliance, et konsortium av revmatologer, mot å forhaste konklusjoner om stoffet. De advarte om at mangel kan være skadelig for personer som lever med revmatoid artritt og lupus.
«Mangel på hydroksyklorokin (HCQ) kan sette disse pasientene i fare for alvorlige og til og med livstruende utbrudd; noen kan kreve sykehusinnleggelse når sykehusene allerede har kapasitet», skriver Alliansen. «Inntil pålitelig bevis er generert og tilstrekkelige forsyningskjeder er på plass, må rasjonell bruk av HCQ hos pasienter med COVID-19 vektlegges, for eksempel bruk i undersøkelsesstudier.»
I april kom US Food and Drug Administration (FDA)
Den 28. mars 2020 ga FDA en nødbruksautorisasjon (EUA) for hydroksyklorokin og klorokin for behandling av COVID-19, men de trakk tilbake denne autorisasjonen 15. juni 2020. Basert på en gjennomgang av den siste forskningen fastslo FDA at disse legemidlene sannsynligvis ikke vil være en effektiv behandling for COVID-19 og at risikoen ved å bruke dem til dette formålet kan oppveie eventuelle fordeler.
Sentrene for sykdomskontroll og forebygging (CDC)
Relatert: Studier om hydroksyklorokin tilbaketrukket, tidlige bevis mangler
Mange som er avhengige av hydroksyklorokin håpet at denne veiledningen fra det medisinske samfunnet ville bety lettere tilgang til deres livreddende medisiner.
Men disse forhåpningene ble raskt knust da Trump fortsatte å snakke for medisiner for forebygging av COVID-19, og gikk så langt som å si at han tok det daglig selv.
Og så fortsetter mangelen.
I følge en undersøkelse fra Lupus Research Alliance har mer enn en tredjedel av personer med lupus hatt problemer med å fylle resepten på hydroksyklorokin midt i COVID-19-pandemien.
Revmatologiske pasienter som meg lever i frykt for et fortsatt underskudd, spesielt ettersom noen områder ser en økning eller gjenoppblomstring av COVID-19-tilfeller og vi går mot en tilsynelatende uunngåelig andre bølge.
Nå mer enn noen gang må vi stole på gode råd fra det medisinske miljøet
Jeg er ekstremt takknemlig og takknemlig for at det medisinske miljøet jobber utrettelig for å finne behandlinger for de som har utviklet COVID-19, og for forskerne som desperat prøver ut vaksiner som forhåpentligvis vil stoppe spredningen av denne dødelige sykdommen.
Når jeg bor i et hotspot med mange tilfeller i samfunnet mitt, er jeg inngående klar over hvor ødeleggende SARS-CoV-2, viruset som forårsaker COVID-19, er.
Vi må stole på ekspertisen til det medisinske miljøet når vi leter etter pålitelige kilder for behandling og håp.
Selv om Trump bekjenner seg til å ha alle svarene, er det skadelig for helsen og velværet å ta medisinske råd fra ham.
Tollen som Trumps uansvarlige pontifisering har tatt på de mest medisinsk skjøre medlemmene av samfunnet vårt er utilgivelig.
De som har lidd skade eller mistet livet, sammen med pasienter uten tilgang til medisinene sine, er bevis.
Elaine MacKenzie er en talsmann for funksjonshemming og kroniske sykdommer med over 30 års erfaring. Hun bor utenfor New York City med barna, mannen og de fire hundene deres.
Discussion about this post