Skoene mine passet ikke. Det var februar i Michigan. Seks tommer ny snø hadde falt. Og der kom jeg gjennom døren til kontoret mitt iført en grå frakk over en marineblå dress, balansert på turskoen jeg valgte. Det eneste fottøyet jeg hadde som passet.
Måten vi finner ut at kronisk nyresykdom (CKD) har utviklet seg til neste stadium er unik for hver enkelt av oss.
Hvordan det begynte for meg
Jeg fant ut at jeg hadde nyresykdom på videregående skole etter å ha gått til legen for et tilfelle av gikt. Blodprøver avslørte snart at nyrene mine ble skadet til 50 prosent tap av funksjon – stadium 3 nyresykdom.
Jeg ble uteksaminert sammen med kjæresten min på videregående. Vi gikk på college.
Livet skjer til tross for nyresykdom.
Noen år senere hadde jeg kommet videre til sent stadium 3 og vingespissene mine passet ikke.
Det var på tide å snakke om hva jeg skulle gjøre når nyrene mine begynte å svikte. Når du når nyresvikt, har du tre alternativer: dialyse, nyretransplantasjon eller ikke gjøre noe.
Andria, min kone, tilbød seg å bli testet for å se om hun kunne donere en nyre til meg. Hvis hun var en match, ville det forhindre dialyse.
Håper på kamp
Testen viste at hun var en match. Våre operasjoner var planlagt bare noen få måneder unna, men jeg slet med ideen om at Andria skulle ofre dette.
Jeg gjorde min forskning og snakket med transplantasjonsteamet. Jeg lærte at hun var en god donorkandidat på grunn av sin utmerkede helse og at funksjonen hennes fortsatt ville være innenfor et sunt område.
Jeg måtte ta en medisin mot avvisning for å sikre at kroppen min ikke avviste nyren hennes. Pillene ville ha betydelige bivirkninger, men livene våre kunne fortsette i nærheten av hvordan de hadde vært. Jeg trengte ikke å bekymre meg for dialyse, og en ny «normal» var innen rekkevidde – eller det trodde jeg.
Nyrene mine sviktet før operasjonene. Et kateter ble plassert i brystet mitt og jeg ble trillet inn i akutt hemodialyse.
Min første erfaring med dialyse
Jeg brukte 3 1/2 time hver mandag, onsdag og fredag koblet til dialysemaskinen. Etter hvert som blodet mitt ble renset, ble symptomene mine bedre og jeg følte meg bedre.
Jeg fikk endelig Andrias nyre, men den sviktet umiddelbart. Jeg tilbrakte 4 uker på sykehuset i håp om at det skulle begynne å virke, men det var ikke meningen.
Fram til dette tidspunktet hadde det ikke vært noen diagnose for min spesifikke nyresykdom. En biopsi av nyren jeg hadde fjernet avslørte fokal segmentell glomerusklerose (FSGS). Min nefrolog kom inn og sa at det var en forferdelig sykdom, og det er veldig lite kjent om det.
Dialyse er en livsgave. Men det er vanskelig å sette pris på en gave som stjeler betydelig tid og livskvalitet.
Jeg fikk bare drikke 32 gram om dagen – en stor gulp. Kostholdet mitt var begrenset. Noe av energien min kom tilbake, men den platået raskt.
En sykepleier hentet en fyr som viste meg dialysefistelen sin under armene. Det så ut som en blek 5-tommers slange som pulserte mot albuen hans. Min forfengelighet sa nei, men en påminnelse om fordelene og en motstandskraft jeg ikke visste at jeg hadde satt fornuft fremfor frykt.
Jeg ble operert med fistel. Jeg var dødsredd for nåler, og skummet snart lidokainkrem på bicepsfistelen min og pakket den inn i plast, i håp om å dempe smerten fra nålestikket. Jeg var en hard kjepp, som ofte måtte bli stukket et par ganger før suksess.
Jeg var kald. Jeg så på spillprogrammer, og leste så til jeg sovnet. Maskinalarmer vekket meg. Jeg dro hjem hvor jeg sovnet på leting etter energien til å bli en god far. Skoene mine passer.
Men jeg følte at jeg var en byrde. Jeg trengte kontroll. Familien min trengte meg. Jeg trengte meg.
Jeg gikk over til peritonealdialyse, som krevde et kateter i magen. Jeg gjorde det daglig, som foreskrevet, og noe av energien min kom tilbake.
Jeg begynte å handle dagligvarer og lage mat. Vi reiste. Vi adopterte datteren vår, Antonia. Kostholdet mitt utvidet seg. Selv om jeg nå kunne drikke mer, drakk jeg fortsatt en espresso i stedet for to kopper kaffe.
Hvordan jeg fant min nye normal
Jeg fikk til slutt en ny nyretransplantasjon, men denne gangen kom det fra en avdød donor. Etter 5 uker på sykehuset mislyktes det – FSGS slo til igjen. Tilbake til senterdialyse.
Jeg lærte om hemodialyse hjemme med en liten maskin på bordstørrelse. Min nefrolog gikk med på at jeg kunne prøve dette alternativet, og jeg begynte å trene.
Resiliens kom igjen i forkant og jeg lærte å stikke meg med dialysenålene. Jeg følte frihet.
På dag 3 kom energien tilbake og jeg tok vare på meg selv. Jeg fikk tilbake tapt selvtillit. Jeg dialyserte 6 dager i uken i ca 2 timer. Min libido kom tilbake. Vi reiste mer.
I 2008 begynte jeg med hemodialyse hjemme, som gjorde at jeg kunne få behandling mens jeg sov om natten ved siden av Andria, med barna våre nede i gangen. Jeg følte meg enda bedre. Vi kjøpte en liten reisehenger der jeg dialyserte mens vi slo leir.
Tretten år senere føles dialyse som en livsgave. Jake er 21 og Antonia er 16 – og jeg har lagt massevis av kilometer på mine pålitelige Teva-sandaler.
Mer informasjon om CKD
I USA anslås 37 millioner voksne å ha CKD, og omtrent 90 prosent vet ikke at de har det. En av tre voksne i USA er i faresonen for nyresykdom.
National Kidney Foundation (NKF) er den største, mest omfattende og langvarige pasientsentrerte organisasjonen dedikert til bevissthet, forebygging og behandling av nyresykdom i USA. For mer informasjon om NKF, besøk www.kidney.org.
Erich Ditschman inspirerer dialysepasienter og andre som lever med kroniske sykdommer til å komme seg ut og finne måter å nyte en ny normal. Han er en nasjonal foredragsholder, publisert forfatter, talsmann og blogger på Facebook-sidene sine: Paddling on Dialysis for Kidney Health and Black Children White Parents.
Discussion about this post