Håndtere stadium 4 kronisk nyresykdom og type 2 diabetes: min historie

Hele mitt liv har jeg vært en person av størrelse som var ekstremt aktiv. Jeg spilte tennis, svømte, gikk på fottur og syklet milevis.

Siden jeg var stor, ble jeg konstant testet for diabetes, men min A1C ville komme tilbake som normalt. Diabetes finnes ikke i familien min.

Men da en diagnose av psoriasisartritt førte til en kur med medisiner som påvirket nyrene mine, sto jeg overfor en diagnose av kronisk nyresykdom og type 2 diabetes.

Gjennom det hele ble jeg fortalt at jeg måtte gå ned i vekt. Men det som mest hjalp meg til å forbedre helsen min var å jobbe med en nyredietetiker.

Jeg lærte også så mye jeg kunne om kronisk nyresykdom (CKD), slik at jeg kunne forsvare meg selv og min helse. Dette er min historie.

En forsinket diagnose

I 2006, i en alder av 52, begynte jeg å ha mye vondt. Jeg ble fortalt at smertene ville gå over hvis jeg gikk ned i vekt. Legene tok ingen tester. I 2 og et halvt år fikk jeg foreskrevet 1800 mg ibuprofen for å håndtere smertene.

Da hendene mine begynte å krølle seg til klør, gikk jeg tilbake til legen og sa: «Se, hendene mine er ikke vektbærende. Noe annet er på gang.”

Til slutt i 2009 ble jeg diagnostisert med alvorlig psoriasisartritt (PsA). PsA påvirker hele kroppen, ikke bare leddene, med betennelse. Jeg hadde også psoriasis, som er betennelse i huden.

Flere dårlige nyheter

Da jeg ble diagnostisert, ble jeg satt på ukentlige metotreksat-sprøyter som jeg ga i tarmen og prednison. Jeg ble bedt om å fortsette å ta ibuprofen etter behov.

Jeg begynte å sende blod i urinen. Da jeg dro for å få tegnet laboratorier, oppdaget de at nyrene mine hadde krasjet. Min A1C var 13.

Flere laboratorier og tester ble utført, og selv om A1C min falt når jeg sluttet med medisinene, var det aldri normalt igjen. Min glomerulære filtrasjonshastighet (GFR) gikk aldri over 41.

Den eneste meldingen var “Gå ned i vekt”

Jeg besøkte en nefrolog og en endokrinolog, og igjen var beskjeden “Gå ned i vekt.” Det var ikke snakk om nyrediett eller andre modifikasjoner.

Jeg ble satt på Enbrel (etanercept), som hjalp PsA, men nyresykdommen min utviklet seg og det samme gjorde diabetesen min.

Gjennom årene gikk jeg gjennom en rekke forskjellige medisiner for PsA. Min GFR fortsatte å synke. Mine urinsyrenivåer var ekstremt høye på grunn av PsA. Jeg utviklet nyrestein, noen ganske store, som skadet nyrene mine ytterligere.

Selv om jeg ble satt på insulin til slutt, kom A1C helt opp til 9,2. Jeg hadde også gått opp mye mer i vekt.

Jeg var ikke klar til å gi opp

I 2018 bestemte jeg meg for å pensjonere meg og fokusere på helsen min. Jeg dro tilbake til nefrologen, som sa at jeg skulle forberede meg på dialyse om 6 måneder. Nedgangen hadde vært jevn, men jeg var ikke klar til å gi opp.

Jeg tok kurs og leste og ble så utdannet jeg kunne på CKD. Jeg så en nyre dieter. Hun sa at jeg ikke spiste riktig og at alle årene med “slanking” sannsynligvis hadde ødelagt forbrenningen min. Hun lærte meg om god ernæring og sunn mat for CKD.

Fokus på ernæring

Å spise en nyrediett og spise forsiktig for diabetes var en utfordring fordi de ser ut til å være i konflikt. Ting som var tillatt på nyredietten som pasta og hvit ris var ikke bra for diabetes.

Jeg tilsatte frukt, men måtte også være oppmerksom på sukkeret. Jeg måtte være forsiktig nå med ikke bare karbohydrater, men proteiner. Jeg spiste ikke rødt kjøtt eller bearbeidet kjøtt. Jeg spiste fortsatt kylling, fisk og meieriprodukter, men i moderate mengder.

Jeg spiste også eggehviter veldig ofte. Begrensningene ved en nyre- og diabetikerdiett virket uoverkommelige, men jeg bygde opp en liste over matvarer som var bra for begge.

Ved å bruke forskjellige kombinasjoner og tilsette forskjellige krydder, kunne jeg ha et godt utvalg av matvarer å jobbe med.

Jeg holdt en matsporing, og jeg loggførte alt jeg spiste: snacks, måltider og til og med smaker. Selv om karbohydrater fortsatt var en del av måltidene mine, ble diabetesen min bedre. Jeg laget mitt eget brød og til og med min egen pasta. Jeg gikk også ned nesten 40 kilo.

Fotografi av Jane DeMeis

Kostholdet mitt var tungt med grønnsaker. Jeg måtte lære hvilke som var gode for CKD.

Jeg måtte være oppmerksom på kaliumet mitt fordi jeg hadde blitt diagnostisert med hyperkalemi (høyt kalium). Jeg visste at poteter, tomater, squash og andre grønnsaker ikke var gode, men at linser, bønner og zucchini var høy i kalium.

Jeg lærte hvilke matvarer som også kunne påvirke fosfornivået. Med diabetesen hadde jeg ønsket å legge til fiber, men måtte være forsiktig med karbohydrater og fosfor forbundet med fiber som kli og havregryn.

Jeg hadde mange vurderinger av mitt sporede kosthold med kostholdseksperten, og jeg ble ganske kunnskapsrik om god mat og oppskrifter for CKD som også var sunne for diabetes.

Kostholdet mitt ble en hobby

Etter at Covid-en kom, begynte jeg å gå opp litt i vekt, og nyrefunksjonen min ble ikke bedre. Det var en skikkelig kamp en stund å få tak i ferske grønnsaker.

Jeg gikk tilbake til nyredietetisten tidlig i 2021. Jeg hadde en GFR på 13. Hun anbefalte meg å gå plantebasert.

Enkle brytere gjorde det enkelt. Jeg gikk fra meieri til mandelmelk og fløte. Jeg sluttet å spise egg helt, og ingen kylling eller fisk.

Jeg prøvde å bruke så mye naturlig, ubehandlet mat som mulig. Det var utfordringer, spesielt fordi jeg fortsatt måtte passe på kaliumet mitt.

Jeg gikk ned mer i vekt og har opprettholdt vekttapet på rundt 50 kilo nå. Min mann og jeg dyrker noen av våre egne grønnsaker og friske urter. Vi drar til bondemarkeder for å handle naturlig sunn mat.

Vi gjorde diettene våre til en hobby, og nå er shopping mye morsommere i stedet for å begrense. Vi frøs ned frukt og bær vi plukket om sommeren og koste oss hele vinteren. Vi går fortsatt ut for å spise, men til restauranter som vil lage mat som jeg trygt kan nyte.

Kostholdet mitt har blitt mye smalere, og det er greit. Jeg kuttet til og med ned på min elskede ost, og nå begrenser jeg også fett som oljer og salatdressinger.

Jeg spiser mye frukt og legger til fiber i kostholdet mitt med havregryn og linfrø. Jeg spiser et kosthold med svært lavt proteininnhold, som er godkjent av nyre-diætisten og nefrologen min.

Talsmann for personer med CKD

Mitt håp er at andre mennesker med CKD vil kunne dra nytte av å jobbe med en nyredietetiker og ha suksess med å håndtere sine kroniske sykdommer, slik jeg gjorde.

Jeg samarbeider med National Kidney Foundation (NKF) for å utvide tilgangen til Medical Nutrition Therapy (MNT), som er strukturert rådgivning fra en registrert kostholdsekspert slik at andre mennesker kan lære å håndtere sine kroniske sykdommer gjennom bedre ernæring.

Jeg fortsetter å utdanne meg om nyrehelse og ernæring med forskning og ved å delta i kliniske studier og farmasøytiske undersøkelser. Jeg fortsetter også å jobbe med kostholdseksperten min.

I sommer begynte jeg å trene i vårt lokale basseng to ganger i uken i en time hver dag, og jeg sørger også for å gå i 5000 skritt om dagen.

I høst begynte jeg å ta en GLP1 kalt Ozempic (semaglutid), som er bra for nyrehelsen og diabetes og skal hjelpe med vekttap.

Ser tilbake på det hele

Reisen min har vært fantastisk til tider og andre ganger, veldig vanskelig.

Jeg måtte ta til orde for meg selv når jeg hadde med leger å gjøre og bygge opp et godt omsorgsteam, inkludert en nyre dieter. Jeg måtte bli veldig utdannet på mat og ernæring for både min diabetes og CKD.

Jeg måtte gjøre store endringer i livsstilen min. Jeg måtte lære familien min om mine behov og få dem med.

Jeg ble involvert på så mange måter jeg kunne i nyresykdommens verden og ble en aktiv talsmann for meg selv og andre.

Jane DeMeis med sin stedatter og ektemann.

Men det var verdt det fordi jeg føler meg fantastisk. Energien min er tilbake. Jeg har holdt vekten.

De beste resultatene var mine nyeste laboratorier. Kolesterolet mitt gikk fra over 200 til 130. Triglyseridene mine falt langt ned til det laveste det noen gang har vært i livet mitt. Men det mest utrolige er at kreatininet mitt gikk ned og GFR gikk opp med fem poeng.

Jeg har kuttet ned til bare én langvarig insulinsprøyte om natten, og den mengden er redusert langt tilbake. Min A1C er nede på 5,8.

Alle legene mine har vært overrasket over suksessen min. Jeg har fått tilbake kontroll over livet mitt, i stedet for å bli kontrollert av mine kroniske sykdommer.


Jane DeMeis er en pensjonert pedagog som har levd med kronisk nyresykdom og diabetes i mange år. I 2018 tok hun tak i helsen sin, bremset progresjonen av sin Stage 4 CKD og forbedret A1c betydelig med kosthold og trening. Jane tar nå til orde for pasientopplæring og støtte og er ambassadør og pedagog for AAKP og National Kidney Foundation.

Vite mer

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss