Healthlines nye app hjelper til med å koble de med IBD

Vær en del av et fellesskap

IBD-appen matcher deg med medlemmer fra fellesskapet hver dag kl. 12.00 Pacific Standard Time basert på:

• IBD type
• behandling
• livsstilsinteresser

Du kan også bla gjennom medlemsprofiler og be om å få kontakt umiddelbart med noen. Hvis noen ønsker å matche deg, får du beskjed med en gang. Når de er koblet til, kan medlemmer sende meldinger til hverandre og dele bilder.

«Den daglige matchfunksjonen oppmuntrer meg til å nå ut til folk jeg ellers ikke ville vært i kontakt med, selv om jeg så profilene deres på feeden,» sier Alexa Federico, som har levd med Crohns sykdom siden hun var 12 år gammel. «Å kunne chatte med noen umiddelbart er flott for alle som trenger råd ASAP. Det legger til en [sense of] trøste å vite [there’s a] nettverk av mennesker å snakke med.»

Natalie Kelley, som ble diagnostisert med UC i 2015, sier det er spennende å vite at hun vil få en ny kamp hver dag.

«Det er lett å føle at ingen forstår hva du går gjennom, men å innse at hver dag du får «møte» noen som gjør det, er den mest unike opplevelsen,» sier Kelley. «I det øyeblikket du har en samtale med en annen IBD-fighter og har det ‘Du skjønner meg!’ øyeblikk er magi. Det er så trøstende å ha noen å sende meldinger til eller sende tekstmeldinger på når du ligger våken om natten med angst for IBD eller føler deg dårlig for å gå glipp av en annen sosial tur på grunn av IBD.»

Når du finner en god match, bryter IBD-appen isen ved å la hver person svare på spørsmål for å få samtalen i gang.

Hayden sier at dette gjorde onboarding intuitiv og innbydende.

«Min favorittdel var isbryterspørsmålet, fordi det fikk meg til å stoppe opp og tenke på min egen pasientreise og hvordan jeg kan hjelpe andre,» sier hun.

Finn trøst i antall og grupper

Hvis du er mer interessert i å chatte med flere personer samtidig i stedet for en-til-en-interaksjoner, tilbyr appen live gruppediskusjoner hver dag i uken. Ledet av en IBD-guide er gruppesamtaler basert på spesifikke emner.

«Grupper»-funksjonen er en av de mest verdifulle delene av appen. I motsetning til i en Facebook-gruppe hvor hvem som helst kan stille spørsmål om hva som helst [guides] holde samtaler om emnet, og emnene dekker et bredt spekter, sier Federico.

Hayden er enig. Hun bemerker at det strømlinjeformer appopplevelsen fordi du kan ta del i emner som stemmer overens med dine behov og interesser. Hun synes gruppene «Personlig fellesskap» og «Inspirasjon» er mest relaterte.

«Jeg har en 2-åring og en 4-måneder gammel, så jeg synes alltid det er nyttig å komme i kontakt med andre IBD-foreldre som forstår min daglige virkelighet. Jeg har et godt støttenettverk for familie og venner, men å ha dette fellesskapet gjør meg i stand til å nå mennesker som virkelig vet hvordan det er å leve med denne kroniske sykdommen, sier Hayden.

For Kelley var det gruppene for kosthold og alternativ medisin, mental og emosjonell helse og inspirasjon som ga mest gjenklang.

«Som en holistisk helsecoach, kjenner jeg kraften i kosthold og har sett hvor mye kostholdsendringer hjalp symptomene på ulcerøs kolitt, så jeg elsker å kunne dele den kunnskapen med andre. Jeg tror også den mentale og emosjonelle helsesiden av IBD er et tema som ikke diskuteres nok.

«Jeg vet at jeg hadde en vanskelig tid med å åpne opp om mine psykiske problemer etter IBD-diagnosen min. Men å innse hvor sammenkoblet de er og føle seg bemyndiget til å snakke ut om det, og vise andre at de ikke er alene hvis de føler det slik, er en stor del av oppdraget mitt, sier Kelley.

Hun legger til at som velværeblogger er hennes daglige mål å inspirere andre.

«Spesielt de med IBD. Å ha en hel gruppe [in the app] dedikert til inspirasjon er så utrolig oppløftende, sier hun.

Oppdag informative og anerkjente artikler

Når du er i humør til å lese og lære i stedet for å diskutere og chatte, kan du få tilgang til håndplukkede velvære- og nyhetshistorier om IBD gjennomgått av Healthlines team av medisinske fagfolk.

I en bestemt fane kan du navigere i artikler om diagnose, behandling, velvære, egenomsorg, mental helse og mer, samt personlige historier og attester fra personer som lever med IBD. Du kan også utforske kliniske studier og den nyeste IBD-forskningen.

«Oppdag-delen er flott fordi det virkelig er nyheter du kan bruke. Det er som et nyhetsutsalg spesielt rettet mot IBD, sier Hayden. «Jeg prøver alltid å utdanne meg selv om sykdommen min og andre [people’s] opplevelser slik at jeg kan være en bedre tålmodig talsmann for meg selv og andre i samfunnet.»

Kelley føler det samme.

«Jeg forsker hele tiden på IBD og tarmhelse for min egen skyld og for kundenes og samfunnets skyld på Instagram og nettstedet mitt,» sier hun. «Å kunne ganske enkelt klikke på «Oppdag» og finne alle troverdige IBD-relaterte artikler gjør denne prosessen så mye enklere.

«Jeg tror utdanning er empowerment, spesielt når det gjelder å leve med en kronisk sykdom. Jeg pleide aldri å forske fordi det fikk meg til å føle meg overveldet, men nå innser jeg at jo mer jeg vet om sykdommen min, jo bedre har jeg det.»

Et sted for positivitet og håp

Oppdraget til IBD Healthline er å gi folk mulighet til å leve utenfor sin IBD gjennom medfølelse, støtte og kunnskap. Dessuten ser det ut til å være et trygt sted å finne og motta råd, søke og tilby støtte og oppdage de siste IBD-nyhetene og forskningen som er kurert for deg.

«Jeg elsker hvor støttende et fellesskap det allerede er. Jeg har prøvd å bli med i andre støttegrupper eller chat-forum før og alltid følt det som om de vendte seg til et negativt sted ganske raskt, sier Kelley.

«Alle i denne appen er så oppløftende og bryr seg oppriktig om det vi alle deler. Å være i stand til å rote hverandre videre i våre IBD-reiser gjør hjertet mitt så glad,» legger hun til.

Cathy Cassata er en frilansskribent som spesialiserer seg på historier rundt helse, mental helse og menneskelig atferd. Hun har en evne til å skrive med følelser og knytte kontakt med leserne på en innsiktsfull og engasjerende måte. Les mer om hennes arbeid her.