I løpet av de siste tiårene har livskvaliteten og forventet levealder for personer med multippel sklerose (MS) forbedret seg betydelig. MS er en nevrologisk tilstand som rammer nesten 1 million amerikanske voksne. Nye medisiner har bremset utviklingen av tilstanden.
Imidlertid vil folk generelt oppleve en progresjon av MS-symptomer og alvorlighetsgrad gjennom hele livet. Det er fire stadier/typer av MS-progresjon:
- klinisk isolert syndrom
- residiverende-remitterende MS
- sekundær-progressiv MS
- primær-progressiv MS
Det er ingen fastsatt tidslinje eller forløp for MS, men å kjenne til stadiet kan hjelpe deg med å forstå og administrere MS.
Stadier av MS-diagram
| MS-stadiet | Karakterisering |
|---|---|
| Klinisk isolert syndrom (CIS) | 1. En episode med nevrologiske symptomer som varer i minst 24 timer. 2. Diagnostisert etter en enkelt episode. 3. En MR viser ett område med myelinskade fra episoden. 4. Mer enn ett område med myelinskade indikerer et annet MS-stadium. |
| Relapsing-remitting MS (RRMS) | 1. Karakterisert av et mønster av tilbakefall og remisjon. 2. Personer med RRMS har ofte ingen symptomer i remisjonsperioder. 3. Symptomer oppstår vanligvis bare ved tilbakefall. 4. Mønsteret for frigjøring og remisjon er forutsigbart. 5. Kan utvikle seg til å forårsake mer alvorlige symptomer under tilbakefall. 6. Kan bli vanskeligere å håndtere over tid. 7. Kan utvikle seg til å bli sekundær-progressiv MS. |
| Sekundær-progressiv MS (SPMS) | 1. Karakterisert av en jevn progresjon av symptomer. 2. Mer aggressiv enn RRMS. 3. Kan ha perioder med remisjon. 4. Symptomene øker og blir mer alvorlige for hver remisjon. |
| Primær-progressiv MS (PPMS) | 1. Sakte og jevn progresjon av symptomer uten remisjonsperioder. 2. Den mest sjeldent diagnostiserte formen for MS. 3. Symptomene kan platå, men vil ikke forsvinne. 4. Progressiv vanskelig gange er vanlig ved PPMS. |
The Expanded Disability Status Scale (EDSS)
Sykdomsprogresjonen i MS kan også måles på Expanded Disability Status Scale (EDSS). Denne skalaen måler hvordan MS påvirker åtte funksjonelle systemer:
- visuell funksjon
- tarm- og bladfunksjon
- muskelkontroll og styrke (pyramideformet)
- balanse og koordinasjon (hjernehjernen)
- tale og svelging
- tenkning og hukommelse
- sensorisk funksjon
- alle andre vanskeligheter
Personer i tidlige stadier av MS kan bare ha milde symptomer i ett eller to av de funksjonelle systemene. Etter hvert som MS utvikler seg, er flere systemer mer alvorlige, og flere systemer påvirkes.
Å ha MS betyr ikke at du kommer deg gjennom hver status på EDSS. Faktisk vil to tredjedeler av personer med MS beholde sin evne til å gå og vil aldri bestå status 7.
I trinn 1 til 4.5 er folk fortsatt i stand til å gå og beholde uavhengighet.
| 0 | Ingen funksjonshemming. |
|---|---|
| 1 | Minimale symptomer som påvirker ett funksjonelt system, men ingen funksjonshemming. |
| 1.5 | Minimale symptomer som påvirker mer enn ett funksjonssystem, men ingen funksjonshemming. |
| 2 | Minimale funksjonshemmingssymptomer i minst ett funksjonssystem. |
| 2.5 | Milde funksjonshemmingssymptomer i ett funksjonssystem eller minimal funksjonshemming i to funksjonssystemer. |
| 3 | Moderate funksjonshemmingssymptomer i ett funksjonssystem, eller mild funksjonshemming i tre eller fire funksjonssystemer. Ingen problemer med å gå. |
| 3.5 | Moderat funksjonshemming i ett funksjonssystem og mer enn minimal funksjonshemming i flere andre. Ingen problemer med å gå. |
| 4 | Betydelig funksjonshemming, men i stand til å utføre egenomsorgsaktiviteter og leve selvstendig. Kunne gå uten hjelp eller hvile i minst 500 meter (1640 fot). |
| 4.5 | Betydelig funksjonshemming og noen grenser for evnen til å utføre daglige gjøremål. Fortsatt i stand til å jobbe og selvstendig gjøre de fleste aktiviteter. Kunne gå uten hjelp eller hvile i minst 300 meter (984 fot). |
| 5 | Funksjonshemming er betydelig nok til at daglige aktiviteter påvirkes. Trenger kanskje hjelp til å jobbe eller utføre egenomsorg. Kunne gå med assistanse eller hjelp i minst 200 meter (656 fot). |
| 5.5 | Funksjonshemming er betydelig nok til at egenomsorg og andre daglige aktiviteter kanskje ikke er mulig. Kunne gå uten hjelp eller hvile i minst 100 meter (328 fot). |
| 6 | Trenger ganghjelp, men kan gå 100 meter (328 fot) uten å hvile. |
| 6.5 | Trenger to ganghjelpemidler, men kan gå 20 meter (66 fot) uten å hvile. |
| 7 | Bruker utelukkende rullestol, men kan forflytte seg inn og ut av rullestolen. Kunne bruke rullestol selvstendig. Kan ikke lenger gå mer enn 5 meter (16 fot) selv med hjelpemidler. |
| 7.5 | Trenger kanskje hjelp til å flytte inn og ut av rullestolen. Kan kreve en motorisert rullestol. Kan ikke gå mer enn noen få skritt. |
| 8 | Trenger hjelp til å bruke rullestol. Fortsatt i stand til å bruke armer og utføre litt selvpleie. |
| 8.5 | Begrenset til sengs det meste av dagen. Har fortsatt litt bruk av armer for egenomsorg. |
| 9 | Kan ikke forlate sengen. Kan kommunisere og spise. |
| 9.5 | Kan ikke forlate sengen. Helt avhengig og ute av stand til å kommunisere. Kan ikke spise eller svelge selvstendig. |
| 10 | Død av MS. |
Progresjonsstadier
Hver MS-tidslinje er unik for den enkelte person med MS. Ikke alle som får en MS-diagnose vil utvikle seg med samme hastighet eller oppleve alle stadier.
For eksempel, noen mennesker med relapsing-remitting MS (RRMS) utvikler seg aldri til noen annen form for MS. De har kanskje ikke alvorlige symptomer eller merker noen progresjon av MS. Andre mennesker kan se en jevn forverring av symptomene deres.
Klinisk isolert syndrom (CIS)
Klinisk isolert syndrom (CIS) diagnostiseres etter en enkelt symptomatisk episode. Episoden som fører til en CIS-diagnose resulterer i betennelse og skade på myelinet i nervene i hjernen eller ryggmargen. Det varer i minst 24 timer og forårsaker nevrologiske symptomer, som:
- synsforstyrrelser
- svimmelhet
- svakhet
- nummenhet
- en følelse av elektrisk sjokk i lemmene
- ufrivillige bevegelser
- skjelvinger
Du vil sannsynligvis ha en MR for å hjelpe legen din med å diagnostisere MS. Tilstanden din vil bli klassifisert CIS hvis MR bare viser et enkelt område med myelinskade. Men hvis MR viser mer enn ett område med myelinskade, vil du bli diagnostisert med en annen klassifisering av MS.
Relapsing-remitting MS (RRMS)
Rundt 85 prosent av personer med MS er i utgangspunktet diagnostisert med relapsing-remitting MS (RRMS). RRMS følger et mønster. Du vil oppleve definerte og forutsigbare oppblussinger eller tilbakefall av symptomene dine. Du vil også ha perioder med remisjon når symptomene dine ikke vil være tilstede.
Over tid kan symptomene du opplever ved tilbakefall forverres. Din MS kan bli vanskeligere å behandle og håndtere. Du kan fortsatt oppleve noen symptomer under remisjon. Progresjon skjer imidlertid bare under tilbakefall. MS-en din vil ikke utvikle seg under remisjon i RRMS.
Symptomer du sannsynligvis vil oppleve under tilbakefall inkluderer:
- utmattelse
- synsproblemer
- svakhet
- nummenhet
- prikking
- svimmelhet
- smerte
- forvirring eller andre kognitive vansker
- vanskeligheter med å gå
- svimmelhet
Sekundær-progressiv MS (SPMS)
RRMS kan utvikle seg til å bli sekundær-progressiv MS (SPMS). Vanligvis skjer dette innen 10 år etter den første MS-diagnosen, men hvert ikke-tilfelle av RRMS vil utvikle seg til SPMS. I SPMS vil MS-en din utvikle seg jevnt. Du kan fortsatt ha tider med remisjon, men det vil være en jevn forverring av symptomene dine med hvert tilbakefall.
Symptomene på RRMS og SPMS er de samme, men progresjonen ser veldig forskjellig ut. Den jevne forverringen av symptomene er den primære forskjellen mellom RRMS og SPMS. Ved RRMS kan du ha de samme symptomene med samme alvorlighetsgrad ved hvert tilbakefall i årevis. I SPMS vil hvert tilbakefall øke i alvorlighetsgrad.
Primær-progressiv MS (PPMS)
Bare rundt 15 prosent av personer med diagnosen MS har primær-progressiv MS (PPMS).
Sykdomsprogresjonen i PPMS er langsom og jevn. Det er ingen remisjonsperioder. Symptomene kan flate ut i en periode og være lettere å håndtere, men de vil ikke forsvinne. Økende vanskeligheter med å gå er svært vanlig ved PPMS. Den nøyaktige progresjonshastigheten avhenger av ditt individuelle tilfelle.
Behandlingsmuligheter
MS kan ikke kureres, men behandlingsalternativer kan bremse progresjonen og håndtere symptomene dine.
Det finnes en rekke behandlingsalternativer. Du kan bli bedt om å gjøre livsstilsendringer, ta reseptfrie medisiner (OTC) eller ta reseptbelagte medisiner. Den beste behandlingsplanen vil avhenge av symptomene dine og hvordan MS utvikler seg. Legen din vil samarbeide med deg for å finne den riktige behandlingsplanen for deg.
Livsstilsendringer som kan hjelpe MS inkluderer:
- spise et sunt kosthold
- redusere stress
- legge til bevegelse i dagen
- tøyer ofte
- prøv yoga, meditasjon eller veiledet avslapning
OTC-medisiner inkluderer:
- smertestillende medisiner som naproxen, aspirin eller ibuprofen
-
avføringsmidler og avføringsmyknere
Reseptbelagte medisiner inkluderer:
-
kortikosteroider for å redusere betennelse under et tilbakefall
- beta-interferoner for å redusere betennelse
-
immundempende midler for å redusere betennelse
-
muskelavslappende midler for smertekontroll
Andre behandlingsalternativer inkluderer:
- fysioterapi
- plasmautvekslinger
- akupunktur
Ressurser for støtte
En MS-diagnose kan være overveldende. Det er viktig å finne støtte når du lærer å håndtere tilstanden din. Noen flotte steder å snu inkluderer:
- Ta kontakt med en MS-navigator for profesjonell hjelp med å finne støtte og ressurser.
- Finn lokale støttegrupper og arrangementer.
- Få 24/7 gratis følelsesmessig støtte ved å bruke Happy-appen.
- Ring MSFriends hjelpelinje (866-673-7436) for å bli matchet med en-til-én-kollegastøtte.
Bunnlinjen
MS er en kronisk tilstand som kan endre seg og utvikle seg over tid. Ikke alle med MS vil gå gjennom alle stadier av progresjon, og det er ingen fastsatt tidslinje. Å kjenne til stadiet av MS kan hjelpe deg å vite hva du kan forvente og hjelpe deg med å håndtere tilstanden din.
Det finnes ingen kur mot MS, men du kan bremse progresjonen og få symptomlindring med en behandlingsplan.
Discussion about this post