Hva du trenger å vite om narkolepsi hos barn

Narkolepsi er en sjelden og livslang søvnforstyrrelse. Hovedsymptomet er kroniske angrep av uimotståelig søvnighet på dagtid som kan vare sekunder til minutter. Begrepet «narkolepsi» kommer fra to greske ord: «narcos», som betyr søvnighet, og «lepsy», som betyr beslaglagt.

Å forstå narkolepsi kan hjelpe deg og barnet ditt å lære å håndtere lidelsen.

Typer narkolepsi

Det er to, veldig enkelt navngitte, typer narkolepsi:

• type 1 narkolepsi (med katapleksi)
• type 2 narkolepsi (uten katapleksi)

Katapleksi er plutselig muskelsvakhet. Det kan være så lite som hengende øyelokk, eller så ekstremt som en total kollaps av kroppen. I alle tilfeller forblir personen ved bevissthet. En gjennomgang fra 2018 antyder at omtrent 70 prosent av personer med narkolepsi opplever en slags katapleksi.

Tegn på narkolepsi hos barn

Forskere anslår at narkolepsi påvirker rundt 0,025 til 0,05 prosent av mennesker. En studie fra 2019 fant at de fleste barn og ungdom med narkolepsi er mellom 12 og 17 år. Ifølge studien er menn og kvinner påvirket av tilstanden i samme hastighet.

Fordi symptomene er utfordrende å gjenkjenne og relatert til så mange andre diagnoser, kan det ta opptil 15 år å diagnostisere narkolepsi. La oss se på typiske narkolepsisymptomer og deretter fokusere på hvordan disse symptomene påvirker barn og ungdom.

Generelle symptomer på narkolepsi

• ekstrem søvnighet eller en uimotståelig trang til å sovne, spesielt med passive aktiviteter som lesing
• katapleksi eller plutselig muskelsvakhet, som ofte kommer i øyeblikk med sterke følelser som latter, sinne eller overraskelse
• skremmende hallusinasjoner når du sovner eller våkner

• søvnparalyse når du våkner

• våkner ofte

Narkolepsi symptomer hos barn

Mange av de viktigste symptomene på narkolepsi kan indikere andre lidelser. Men katapleksi er nesten unikt for narkolepsi. Hos barn kan episoder av katapleksi forveksles med normale fall eller klønete. Snakk med barnets lærer for å sjekke om barnet ditt har katapleksiepisoder på skolen, problemer med å fokusere eller har en tendens til å sovne i timen.

Forskning på narkolepsi hos barn fremhever følgende symptomer:

• katapleksi med uvanlige ansiktsuttrykk, tunge som stikker ut, sløret tale og rastløse, urolige rykninger
• tidlig pubertet

• oppmerksomhetsunderskudd hyperaktivitetsforstyrrelse (ADHD), konverteringsforstyrrelse eller opposisjonell trassig lidelse

• sosial isolasjon
• akademiske vansker

• depresjon eller humørutfordringer

• rask vektøkning

Barn har en tendens til å bli irritable, hyperaktive og spredt ut når de blir søvnige. (Vet du det ikke!) Disse atferdene er også typiske reaksjoner på den ekstreme søvnigheten som kjennetegner narkolepsi. Gitt overlappingen er det lett å feiltolke reaksjonene deres som atferdsmessige eller nevrologiske tilstander som ADHD og å gå glipp av den riktige diagnosen.

Ungdom og tenåringer ofte ikke får nok søvn, så diagnostisering av overdreven søvnighet på dagtid som et symptom på narkolepsi kan være spesielt vanskelig. I tillegg til de typiske symptomene, rapporterte en studie fra 2021 at tenåringer klaget over problemer med å fokusere, bekymre seg for fremtiden, skolearbeid, bli lett opprørt og kostholdsutfordringer.

Er du født med narkolepsi eller utvikler du det?

En gjennomgang fra 2018 viser at barn under 5 til 6 år sjelden har symptomer på tilstanden.

Selv om forskere ikke er helt sikre på hva som forårsaker det, er det økende bevis for at narkolepsi er en autoimmun lidelse. Men det er ikke klart hva som utløser immunsystemet ved narkolepsi til å angripe friske hjerneceller. Forskning tyder på at noen nevrologiske tilstander, skade på hypothalamus, noen syndromer og visse luftveisinfeksjoner kan føre til utvikling av narkolepsi.

Narkolepsi type 1 er knyttet til tap av nevroner som produserer hypokretin. I følge a 2002 studie, hypokretin er en kjemisk budbringer kalt et hypotalamisk nevropeptid. Det kan ha en viktig rolle for å få god søvn. Nevronene som produserer hypokretin finnes i området av hjernen som kalles hypothalamus.

Mens en gjennomgang fra 2018 viser at 10 til 30 prosent av personer med narkolepsi type 2 har lavere nivåer av hypokretin, kan forskerne fortsatt ikke finne årsaken til denne typen narkolepsi.

Diagnostisering av narkolepsi hos barn

Å få en diagnose for barnet ditt kan ta tid på grunn av de mange testene som er involvert. Å vite at du tar vare på barnet ditt kan hjelpe dere begge med å komme gjennom testen.

• Fysisk eksamen. Legen din vil begynne med å undersøke barnet ditt fysisk og ved å ta sykehistorien. De vil sannsynligvis spørre om andre familiemedlemmer har opplevd symptomer som barnet ditt, eller om de har en offisiell narkolepsidiagnose.
• Søvndagbok. Du vil sannsynligvis bli bedt om å føre en søvndagbok for barnet ditt i 1 eller 2 uker. Vær forberedt på å skrive ned tidene barnet ditt sover og eventuelle andre symptomer. Husk at hos barn kan nattlige hallusinasjoner lett mistolkes som mareritt.
• Blodprøver. Legen din kan be om blodprøve, inkludert en fullstendig blodtelling, skjoldbruskfunksjonstester og visse genetiske tester for å utelukke andre forhold.
• Polysomnogram søvntest (PSG). Denne testen over natten registrerer ditt barns hjertefrekvens, oksygennivåer, pust, fysiske bevegelser og hjernebølger mens de sover. Det hjelper leger å se om barnets raske øyebevegelser (REM) søvn skjer for tidlig i søvnsyklusen. Det hjelper også å utelukke andre forhold som kan påvirke barnets søvn, for eksempel søvnapné.
• Multiple sleep latency test (MSLT). Denne testen gjøres dagen etter PSG. Barnet ditt vil bli bedt om å ta 5 korte lur adskilt med 2 timer i løpet av dagen. Leger sjekker for å se hvor raskt barnet ditt sovner og når REM-søvnen inntreffer.

Narkolepsi behandlingsalternativer for barn

Flere medisiner kan brukes til å behandle narkolepsi. Her er en delvis oversikt:

• Modafinil. Ifølge Nasjonalt institutt for nevrologiske lidelser og hjerneslag, er dette sentralstimulerende stoffet vanligvis foreskrevet først fordi det har færre bivirkninger enn eldre sentralstimulerende midler. Modafinil reduserer døsighet på dagtid og forbedrer årvåkenhet.
• Amfetaminlignende sentralstimulerende midler. Metylfenidat er mye foreskrevet.
• Antidepressiva. Noen antidepressiva, som imipramin og desipramin, er effektive.
• Natriumoksybat. Dette er et sterkt beroligende middel og distribusjonen er begrenset.

Uansett hvilken medisin barnet ditt tar, vær forsiktig med å oppbevare alle medisiner utilgjengelig og overvåke barnet ditt når du tar dem.

Det er også verdt å merke seg at noen av disse medisinene regnes som kontrollerte stoffer. Et medisinsk team må overvåke alle som tar medisiner som metylfenidat nøye, på grunn av potensielle bivirkninger og risiko for misbruk. Legen din kan diskutere med deg om disse potensielle ulempene er verdt fordelene de kan gi.

Snakk med legen din hvis du har spørsmål om barnets medisiner eller bivirkninger.

Livsstilsendringer for barn med narkolepsi

Livsstilsjusteringer kan hjelpe deg og barnet ditt å lære å leve med narkolepsi. Her er noen tips for å hjelpe:

• Øv gode søvnvaner. Å holde seg til vanlige søvn- og våkentider kan hjelpe barnet ditt med å få den søvnen de trenger.
• Slapp av før leggetid. Å tilbringe tid med barnet ditt før leggetid kan forbedre søvnkvaliteten.
• Ta blunder. Planlagte lur kan hjelpe mot ekstrem søvnighet.
• Få regelmessig mosjon. Trening kan hjelpe barnet ditt til å få kvalitetssøvn.
• Unngå koffein. Koffein, i brus eller andre drikker, kan forstyrre deres vanlige døgnrytmer.

Komplikasjoner av narkolepsi hos barn

Forskning fra 2018 viser at barn uten riktig diagnose møter faglige, psykososiale og psykiatriske utfordringer. Konsentrasjonsvansker, hukommelsessvikt og å bli stigmatisert som lat bidrar til en negativ skoleopplevelse og dette kan føre til frafall på skolen. Irritabilitet og sosial isolasjon fører til depresjon.

Studier viste at 83 prosent av ungdommene trodde symptomene deres holdt dem tilbake fra aksept i skole, friidrett og sosiale aktiviteter. Og 20 prosent av studentene hadde potensielle symptomer på depresjon, inkludert:

• tap av Appetit
• tilbaketrekning fra sosial interaksjon
• gråteepisoder
• tap av interesse for aktiviteter
• tap av selvtillit

Hvordan forklarer du narkolepsi til barnet ditt?

Barn kan se når noe skjer. Å prøve å holde ting skjult kan øke deres angst og få dem til å føle at det er deres feil. Du kan hjelpe dem med å håndtere narkolepsi ved å gi dem ærlig, alderstilpasset informasjon og ved å oppmuntre dem til å stille spørsmål.

Bokserien «Talking to Kids about Narcolepsy» av Amanda Stock kan hjelpe deg med å forklare narkolepsi til barnet ditt. Se etter titlene «Noen ganger er sokkene mine i fryseren» og «Noen ganger faller mamma» på ditt lokale bibliotek eller bokhandler.

Å støtte noen med en kronisk lidelse kan være utfordrende. Sørg for å ta deg tid til å lade opp deg selv. På den måten vil du kunne være mer tilstede for barnet ditt, støtte dem på reisen og vise dem hvordan de kan leve et fullt og tilfredsstillende liv med tilstanden sin.

Mens årsakene til narkolepsi hos barn ikke er fullt ut forstått, når symptomene utvikler seg, ligner de på de man ser hos voksne. Selv om det kan være vanskelig å skille narkolepsi fra mangel på søvn, kan katapleksi (eller muskelsvakhet) være en unik betegnelse for narkolepsi.

Hvis du mistenker at barnet ditt kan vise symptomer på narkolepsi, avtal en avtale med din faste lege for å diskutere symptomene og hva som kan forårsake dem.