Hva er forventet levealder og utsikter for idiopatisk lungefibrose?

Aktivitet utløser kortpustethet

Med IPF fungerer ikke lungene som de skal, og kroppen din reagerer på mangelen på oksygen i blodet ved å få deg til å puste mer. Dette utløser kortpustethet, spesielt i perioder med økt aktivitet. Etter hvert som tiden går, vil du sannsynligvis begynne å føle den samme pusten selv i perioder med hvile.

Hoste er et vanlig symptom

En tørr, hackende hoste er et av de hyppigste symptomene blant de med IPF, og påvirker nesten 80 prosent av enkeltpersoner. Du kan oppleve «hosteanfall», der du ikke kan kontrollere hosten på flere minutter. Dette kan være veldig slitsomt og kan få deg til å føle at du ikke får pust i det hele tatt. Du kan være mer utsatt for hosteanfall når:

• du trener eller utfører noen form for aktivitet som gjør at du blir kortpustet
• du føler deg emosjonell, ler, gråter eller snakker
• du er i miljøer med høyere temperatur eller luftfuktighet
• du er i umiddelbar nærhet eller kommer i kontakt med forurensninger eller andre utløsere som støv, røyk eller sterk lukt

Mangel på oksygen kan føre til tretthet

Lave nivåer av oksygen i blodet kan slite deg ut, slik at du føler deg utmattet og generelt uvel. Denne følelsen av tretthet kan forverres hvis du unngår fysisk aktivitet fordi du ikke vil føle deg kortpustet.

Vanskeligheter med å spise kan føre til vekttap

Det kan være vanskelig å spise godt med IPF. Å tygge og svelge mat kan gjøre det vanskeligere å puste, og inntak av komplette måltider kan få magen til å føles ubehagelig mett og øke arbeidsbelastningen på lungene. Vekttap kan også oppstå fordi kroppen din bruker mange kalorier på å puste.

På grunn av dette er det viktig å spise næringstett mat i stedet for søppelmat. Du kan også finne det nyttig å spise mindre mengder mat oftere i stedet for tre større måltider hver dag.

Lavere oksygennivåer kan forårsake pulmonal hypertensjon

Pulmonal hypertensjon er høyt blodtrykk i lungene. Dette kan skje på grunn av redusert oksygennivå i blodet ditt. Denne typen høyt blodtrykk gjør at høyre side av hjertet jobber hardere enn normalt, så det kan føre til høyresidig hjertesvikt og forstørrelse hvis oksygennivået ikke forbedres.

Risikoen for visse komplikasjoner øker ettersom IPF skrider frem

Etter hvert som sykdommen utvikler seg, vil du ha økt risiko for livstruende komplikasjoner, inkludert:

• hjerteinfarkt og hjerneslag

• lungeemboli (blodpropp i lungene)

• respirasjonssvikt
• hjertefeil
• alvorlige infeksjoner i lungene
• lungekreft

Forventet levetid for IPF varierer

Forventet levealder kan variere hos personer med IPF. Din egen forventede levealder vil sannsynligvis bli påvirket av din alder, utviklingen av sykdommen og intensiteten av symptomene dine. Du kan kanskje øke treårsestimatet og forbedre livskvaliteten ved å snakke med legen din om måter å håndtere symptomene og sykdomsprogresjonen på.

Det er ingen kur for IPF, men forskning gjennom Nasjonalt hjerte-, lunge- og blodinstitutt jobber med å øke bevisstheten om sykdommen, samle inn penger til forskning og gjennomføre kliniske studier for å søke etter en livreddende kur.

Nyere anti-arrdannelsesmedisiner, som pirfenidon (Esbriet) og nintedanib (OFEV), har vist seg å bremse utviklingen av sykdommen hos mange mennesker. Disse medisinene har imidlertid ikke forbedret forventet levealder. Forskere fortsette å se etter kombinasjoner av medisiner som kan forbedre resultatene ytterligere.

Outlook for IPF

Fordi IPF er en kronisk, progressiv sykdom, vil du ha det resten av livet. Likevel kan utsiktene for personer med IPF variere sterkt. Mens noen kan bli syke veldig raskt, kan andre utvikle seg langsommere i løpet av flere år.

Generelt er det viktig å få støtte fra en rekke tjenester, inkludert palliativ omsorg og sosialt arbeid. Lungerehabilitering kan forbedre livskvaliteten din ved å hjelpe deg med å håndtere pusten, kostholdet og aktiviteten.