Da jeg fikk diagnosen hepatitt C, var jeg 12 år gammel. Legen min forklarte at når jeg skulle fylle 30, ville jeg sannsynligvis trenge en levertransplantasjon eller dø.
Det var 1999. Det fantes ingen kur – bare en årelang behandlingsplan med lav sannsynlighet for suksess og mange bivirkninger.
Det var håp om at en kur kunne skje i løpet av livet mitt, og i 2013, med ankomsten av den første generasjonen direktevirkende antivirale midler (DAA), endret verden min seg. En kur hadde kommet.
Jeg skulle ønske jeg hadde visst at en kur var i fremtiden min. Å prøve å navigere på videregående var utfordrende nok for en tenåring uten å føle det virkelige presset fra min snarlige bortgang.
Det var ingen flukt fra realiteten til diagnosen, spesielt siden min mor ble diagnostisert med hepatitt C omtrent på samme tid.
Når jeg ser tilbake, er det mange ting jeg skulle ønske jeg visste i øyeblikket som ville ha hjulpet meg med å håndtere diagnosen min mer effektivt.
Kjenner til sykdommen
Min hepatitt C ble fanget tidlig, men kuren var ikke tilgjengelig før jeg allerede hadde gått inn i leversykdom i sluttstadiet (ESLD). Jeg skulle ønske jeg hadde visst om hvor intens ESLD ville være. Jeg kunne bedre holdt meg i form for å bidra til å bekjempe muskelsvinnet tidlig.
Jeg skulle ønske jeg hadde visst at hepatitt C-viruset (HCV) er systemisk, og at det først og fremst forårsaker leversykdommen hepatitt C. Jeg hadde ingen anelse om hvor vidtrekkende HCV var – at viruset kunne samhandle med hjernen, skjoldbruskkjertelen og andre organer, og kan forårsake eller etterligne revmatoide tilstander, fra leddgikt og fibromyalgi til kryoglobulinemi.
Jeg er glad jeg lærte i ung alder å bruke minneslott, ankre og andre minnetriks for å hjelpe til med å kjempe mot min forverrede leverencefalopati da jeg kom inn i 20-årene.
Jeg skulle ønske jeg hadde visst å gjøre mer forskning tidligere. Jeg hadde først begynt å forske mye på hepatitt C etter min andre behandling. Å vite om de potensielle bivirkningene og deres ulike rettsmidler er en stor fordel når en lege bestemmer en pleieplan for deg.
For eksempel, gjennom min egen forskning lærte jeg at en diett med lavt saltinnhold og høyt proteininnhold er best for personer med hepatisk encefalopati, ESLD, ascites og muskelsvinn.
Selv om jeg visste dette, fortalte legen meg at et kosthold med høyt salt/lavt protein ville være bedre for meg, da han ble frisk fra en nesten natrium-deprivert koma.
Dette rådet ville føre til at 12-kilos væske tømmes fra magen min på grunn av ascites, som senere skulle vise seg å være septisk og nesten drepe meg.
Finne de riktige spesialistene
Jeg er glad jeg hadde noen til å veilede meg gjennom behandlingen og at jeg til slutt fant et fantastisk team med leger. Da jeg ble diagnostisert, skulle jeg ønske jeg hadde visst hvilke egenskaper jeg skulle se etter hos en god spesialist.
Etter å ha jobbet med en rekke spesialister, oppdaget jeg at min personlige preferanse var for en nyere medisinsk utdannet som forsto hepatitt C godt, og som var kvinne.
Å ikke «klikke» med spesialister resulterte ofte i feildiagnoser, feil eller utdaterte råd, og til og med forverrende sår ved å bruke nåler av feil størrelse.
Trening og ernæring
Jeg ville ha vært bedre forberedt på den resulterende muskelsvinnen ved å trene mer vektbærende og spise mer brokkoli og laks – gode kilder til henholdsvis naturlig kalsium og vitamin D.
Soling noen ganger i uken i omtrent 20 minutter ville også ha bidratt til å optimere vitamin D-absorpsjonen samtidig som jeg reduserte sjansen for melanom – en risiko som nå er økt på grunn av transplantasjonsmedisinene mine.
Jeg skulle ønske jeg hadde visst at diuretika kan håndtere ascites, men også at mat kan håndtere elektrolyttubalansen forårsaket av kombinasjonen av ESLD og diuretika. Denne ubalansen kan også skje uten diuretika, men de fremskynder prosessen.
Etter år med å utforske mat jeg kunne spise som ville hjelpe meg med å håndtere symptomene mine, kom jeg til en kombinasjon av honningristede peanøtter, usaltede ristede cashewnøtter, usaltede ristede macadamianøtter, bananchips og noen ganger rosiner eller ristede salte mandler.
Den hadde akkurat den rette kombinasjonen av fett, sukker, kalium, magnesium og natrium for å la kroppen min regulere seg mer effektivt.
Finne støtten du trenger
Jeg skulle ønske jeg hadde forstått familiepermisjonsloven tidligere og brukt den når jeg trengte det under en av mine tidligere behandlinger. Det var viktig å unngå å bli sparket for mye fravær da jeg var på min tredje behandling mens jeg jobbet på et kundestøttesenter.
Jeg er glad jeg bygde et støttenettverk av venner som bodde i samme leilighetskompleks, slik at når jeg ble ufør og det ble vanskelig å klare ting, hadde jeg venner som kunne og var tilgjengelige for å hjelpe.
Vennegruppen min ble veldig nær. De sterke følelsesmessige båndene bidro til å sikre min evne til å komme tilbake når behandlingen mislyktes, eller når min leverencefalopati fikk meg til å snakke i sirkler.
Takeawayen
Jeg skulle ønske jeg visste at det fantes andre som meg selv; dessuten skulle jeg ønske jeg kunne ha kjent dem.
Heldigvis er det nå mange nettgrupper og kollegastøttelinjer, som Help-4-Hep, for å snakke med andre med hepatitt C.
Takket være ressurser som disse, kan de tingene jeg skulle ønske jeg visste, bli vanlig kunnskap for andre.
Rick Jay Nash er en pasient og HCV-talsmann som skriver for HepatitisC.net og HepMag. Han fikk hepatitt C in utero og ble diagnostisert i en alder av 12. Både han og moren er nå kurert. Rick er også en aktiv foredragsholder og frivillig med CalHep, Lifesharing og American Liver Foundation. Følg ham videre Twitter, Instagram og Facebook.
Discussion about this post