Duchenne muskeldystrofi (DMD) er en sjelden genetisk lidelse som starter i barndommen og forårsaker muskelsvakhet som forverres over tid. Det er ingen kur for DMD, men nye behandlinger har bidratt til å bremse sykdomsforløpet.
Etter hvert som DMD utvikler seg, svekkes musklene til barn med DMD. Barnet ditt må kanskje bruke rullestol når det er tenåring. Som omsorgsperson må du kanskje gjøre endringer i hjemmet ditt for å gjøre det lettere for barnet ditt å komme seg rundt selvstendig og unngå skader når de vokser.
Du kan gjøre noen av disse prosjektene på egen hånd, men andre kan innebære større renoveringer.
Bygge et tilgjengelig oppholdsrom
Når du oppretter et tilgjengelig oppholdsrom, er målet å gjøre det ikke bare tryggere for barnet ditt å navigere, men å gi dem en følelse av uavhengighet, spesielt når de går over i voksenlivet.
For å gjøre boarealet ditt mer tilgjengelig, kan du:
- lage en åpen planløsning
- flytt lysbryterne ned til lavere høyde
- bytt ut tradisjonelle lysbrytere med brytere i rockerstil
- flytte strømuttak høyere opp på veggen
- installer smarthussystemer for å slå av og på lys, låse dører eller endre en termostat fra en mobilenhet eller via talekommandoer
- installere automatisk belysning rundt døråpninger og innganger
- installere automatiske døråpnere
Døråpninger og ganger
Ifølge kilder som US Department of Housing and Urban Development og US Department of Justice, bør døråpninger og ganger være minst 32 tommer brede for å få plass til rullestoler og scootere.
Du kan kanskje utvide dem ganske enkelt ved å fjerne lister rundt døråpningen. I noen tilfeller vil du trenge en entreprenør for å skjære inn i veggene.
Det kan også være fornuftig å fjerne dører helt. Gardiner med strekkstenger kan gi privatliv.
For dører som står igjen, er håndtak i spakstil lettere å åpne for personer med svakt grep og begrenset bevegelighet.
Modifikasjoner på soverommet
Hvis mulig, flytt barnets soverom til første etasje. Du kan også gjøre andre endringer som:
- senke høyden på en seng
- installere en motorisert seng
- ved hjelp av en trykkavlastende madrass
- senke høyden på skapstenger
Baderomsbehov
Badet må være stort nok til å romme en rullestol. Hvis mulig, vurder å dedikere et bad i første etasje til barnet ditt med DMD. Et bedre alternativ ville være å ha badet koblet til soverommet deres.
Baderomsendringer kan være kostbare, men kan hjelpe barnet ditt til å bli fullstendig uavhengig.
For å gjøre badet ditt mer tilgjengelig for noen med mobilitetsproblemer, kan du:
- installere en rullegardindusj med håndtak
- installere sitteplasser i badekaret
- installere håndholdt dusj
- legge inn sklisikre gulv
- legg i en bevegelsesaktivert såpedispenser
- underskap og disker
- heve toalettsetet og installere armlener og et bidet
- fjern skap under vasken for å tillate rullestoltilgang
Kjøkkentilgjengelighet
Omorganisering kan gå langt for å gjøre kjøkkenet ditt mer tilgjengelig. For å forbedre tilgjengeligheten og sikkerheten på kjøkkenet kan du:
- flytte gjenstander som brukes oftest for å gjøre dem lettere tilgjengelige
- flytt servise og glass til nedre skuffer
- juster skap til lavere høyde
- installer hyller eller skaparrangører som trekkes ut
- kjøpe en rullende vogn
- bruk et side-ved-side-kjøleskap eller et kjøleskap med franske dører
- installer en ovn med sideåpning og en komfyrtopp og vask som kan rulles under
- installere berøringsfrie kjøkkenkraner
Ramper og heiser
Ramper kan gjøre det lettere å komme trygt inn og ut av hjemmet. Ramper kan være laget av tre, betong eller aluminium. De kan erstatte trapper eller bygges som en separat tilgjengelig inngang til inngangsdøren din.
Heiser kan hjelpe barnet ditt med å komme seg opp trapper og flytte på og av rullestolen. Det finnes mange forskjellige typer heiser tilgjengelig avhengig av dine behov og utformingen av hjemmet ditt.
Før du gjør større renoveringer
Før du ansetter en entreprenør og foretar store og dyre oppussing av hjemmet, bør du først vurdere måter å gjøre mindre endringer på eller innlemme tilgjengelighetsprodukter.
For eksempel, i stedet for å kjøpe et nytt side-ved-side-kjøleskap, kan du gjøre kjøleskapet ditt mer tilgjengelig ganske enkelt ved å plassere mer vanlig brukte varer i produktskuffene. Eller, i stedet for å heve hele toalettet ved hjelp av en entreprenør, kan du installere en toalettsetestige for å legge til flere tommers høyde.
Generelle tips
Disse generelle tipsene gjelder for hele husstanden vår:
- Declutter: Jo flere ting du har, jo mer sannsynlig er det å komme i veien. Sørg for å rydde alle gangveier og ganger for potensielle hindringer.
- Omorganisere møbler: Du kan åpne en planløsning ved å flytte rundt på møbler.
- Fjern kastetepper: Disse teppene kommer ofte i veien for en rullestol.
- Legg tregulv eller laminatgulv: Glatt gulv gir mindre motstand mot en rullestol eller rullator.
- Tenk på høyden på en rullestol: En rullestolbruker kan oppleve at flytting til en seng, sofa eller stol er enklere og tryggere hvis de er i samme høyde som setet på rullestolen.
- Hold deg oppdatert med ny teknologi: En smarttelefon kan kobles til omtrent alt i huset ditt i dag. Ringeklokkekameraer som kobles til en smarttelefonapp gjør for eksempel at du ikke trenger å reise deg for å se hvem som står i døren.
- Planlegge på forhånd: DMD er progressiv, så det er viktig å planlegge for overgangen til voksenlivet.
Du trenger ikke å totalrenovere hjemmet ditt for å gjøre det mer tilgjengelig. Lagringsløsninger, tilgjengelighetsverktøy og nye teknologier kan forbedre funksjonaliteten til hjemmet ditt for noen med muskelsvakhet forårsaket av DMD.
I noen tilfeller må du kanskje ansette en entreprenør for å endre boligarealet ditt. Samarbeid med omsorgskoordinator og sosialarbeider for å lage en plan for hjemmet ditt. Omsorgsteamet ditt kan også være i stand til å hjelpe deg med å finne finansiering for å dekke utgifter.
Discussion about this post