Diagnosen min er komplisert. Siden dag én har leger fortalt meg at jeg er et uvanlig tilfelle. Jeg har alvorlig revmatoid artritt, og jeg har ennå ikke hatt noen signifikant respons på noen av medisinene jeg har prøvd, bortsett fra prednison. Jeg har bare ett medikament igjen å prøve, og da er jeg tom for behandlingstilbud.
Sykdommen rammer nesten alle ledd i kroppen min og har også angrepet organene mine. Minst noen av leddene mine blusser hver dag. Det er alltid smerte, hver dag.
Det kan høres deprimerende ut, og noen dager er det det. Men det er fortsatt mye bra i livet mitt, og det er mange ting jeg kan gjøre for å gjøre det beste ut av livet jeg har fått. Å leve godt, til tross for utfordringene som RA gir.
Tenk positivt
Det høres banalt ut. Og selv om en positiv holdning ikke vil kurere noe, vil den hjelpe deg med å takle mye bedre det livet kaster på deg. Jeg jobber hardt med å finne det positive i enhver situasjon, og over tid blir det en vane.
Tilpass, ikke slutt å gjøre, de tingene du elsker
Før jeg ble syk, var jeg treningsnarkoman og treningsnøtt. Å løpe 5 kilometer hver dag og trene rygg-mot-rygg gruppetreningstimer på treningsstudioet var min idé om moro. RA tok alt dette bort, så jeg måtte finne vikarer. Jeg kan ikke løpe lenger, så nå holder jeg 30-minutters spinntimer på gode dager, og yogabaserte strekktimer. I stedet for å gå på treningssenteret hver dag, prøver jeg å komme meg dit tre ganger i uken. Det er mindre, men jeg gjør fortsatt de tingene jeg elsker. Jeg måtte bare lære meg å gjøre dem annerledes.
Fortsett å leve
Da RA først traff, slo den hardt. Jeg var i smerte, kravlet så vidt ut av sengen. Til å begynne med var impulsen min å legge meg ned og vente på at smertene forsvant. Og så skjønte jeg at det ALDRI ble borte. Så hvis jeg skulle ha noen form for liv i det hele tatt, måtte jeg på en eller annen måte slutte meg til smerten. Aksepter det. Lev med det.
Så jeg sluttet å kjempe mot smerten og begynte å prøve å jobbe med den. Jeg sluttet å unngå aktiviteter og avslå invitasjoner fordi de kunne få meg til å skade meg mer i morgen. Jeg innså at jeg kommer til å få vondt uansett, så jeg kan like gjerne prøve å komme meg ut og gjøre noe jeg liker.
Ha realistiske forventninger og vær stolt av deg selv
Jeg pleide å være gift, har to småbarn og jobbet i en profesjonell, stressende jobb. Jeg elsket livet mitt og trivdes med å få 25 timer ut av hver dag. Livet mitt er veldig annerledes nå. Ektemannen er for lengst borte, sammen med karrieren, og disse småbarna er tenåringer. Men den største forskjellen er nå jeg setter meg realistiske mål. Jeg prøver ikke å være den personen jeg en gang var, og jeg slår meg ikke opp for å ikke lenger kunne gjøre de tingene jeg en gang kunne.
Kronisk sykdom kan ødelegge selvtilliten din og ramme deg i selve kjernen av identiteten din. Jeg oppnådde mye, og jeg ønsket ikke å endre meg. Til å begynne med prøvde jeg å holde alt i bevegelse, fortsette å gjøre alle tingene jeg pleide å gjøre. Til syvende og sist resulterte det i at jeg ble mye sykere og fikk et fullstendig sammenbrudd.
Det tok tid, men nå aksepterer jeg at jeg aldri kommer til å fungere på det nivået igjen. De gamle reglene gjelder ikke lenger, og jeg har satt meg mer realistiske mål. De som er oppnåelige, selv om jeg for omverdenen ikke ser ut til å gjøre så mye. Hva andre tenker spiller ingen rolle. Jeg er realistisk når det gjelder mine evner, og jeg er stolt over prestasjonene mine. De færreste forstår hvor vanskelig det er for meg å komme meg ut av huset for å kjøpe melk noen dager. Så jeg venter ikke på at noen andre skal fortelle meg hvor fantastisk jeg er … jeg sier til meg selv. Jeg vet at jeg gjør vanskelige ting, hver eneste dag, og jeg gir meg selv kreditt.
Ikke slå deg selv opp, og la deg selv hvile når du trenger det
Selvfølgelig er det dager da ingenting annet enn hvile er mulig. Noen dager er smertene for mye, eller trettheten er overveldende eller depresjonen har et for hardt grep. Når virkelig alt jeg er i stand til er å dra meg selv fra sengen til sofaen, og det er en prestasjon å komme meg til badet.
På de dagene gir jeg meg selv en pause. Jeg banker meg ikke lenger. Dette er ikke min feil. Jeg har ikke forårsaket dette, eller bedt om det på noen måte, og jeg klandrer ikke meg selv. Noen ganger bare skjer ting, og det er ingen grunn. Å bli sint eller overtenke det vil bare føre til mer stress og sannsynligvis forsterke blusset. Så jeg puster og sier til meg selv at dette også skal gå over, og gir meg selv tillatelse til å gråte og være trist hvis jeg trenger det. Og hvile.
Hold deg involvert
Det er vanskelig å opprettholde forhold når du er kronisk syk. Jeg tilbringer mye tid alene, og de fleste av mine gamle venner har drevet bort.
Men når du har en kronisk sykdom, er det kvalitet, ikke kvantitet, som teller. Jeg har noen veldig viktige venner, og jeg jobber hardt for å holde kontakten med dem. De forstår at de må komme til huset mitt mye oftere enn jeg kommer til huset deres, eller vi må snakke over Skype eller Facebook oftere enn ansikt til ansikt, og jeg elsker dem for det.
En annen fordel med å gå på treningsstudio er å holde kontakten med den virkelige verden. Bare det å se folk, småprate i noen minutter, hjelper meg langt med å motvirke isolasjonen som det å være syk fører med seg. Det sosiale elementet i treningsstudioet er like viktig som den fysiske treningen. Å holde kontakten med friske mennesker er viktig, selv om jeg noen ganger føler at jeg bor på en helt annen planet enn dem. Å bruke tid på å snakke om vanlige ting – barn, skole, jobb – i stedet for MR-er, medisiner og laboratoriearbeid går langt mot å få livet til å føles litt mer normalt, og ikke være fokusert på sykdom hele tiden.
Lev i nuet
Jeg jobber hardt for ikke å bekymre meg for ting jeg ikke kan kontrollere, og jeg lever fast i nuet. Jeg liker ikke å tenke for mye på fortiden. Selvfølgelig var livet bedre når jeg ikke var syk. Jeg gikk fra å ha alt til å miste alt i løpet av noen måneder. Men jeg kan ikke dvele ved det. Det er fortiden, og jeg kan ikke endre det. På samme måte ser jeg ikke så langt inn i fremtiden. Prognosen min på dette tidspunktet er nedoverbakke. Det er ikke negativitet, det er bare sannheten. Jeg prøver ikke å nekte for det, men jeg bruker ikke all min tid på å fokusere på det heller.
Jeg beholder selvfølgelig håpet, men temperert med en sterk dose realisme. Og til slutt, akkurat nå er alt noen av oss har. Ingen er lovet i morgen. Så jeg forblir tilstede og lever veldig fast i nuet. Jeg vil ikke la en mulig fremtid med stadig økende funksjonshemming ødelegge min nåtid.
Finn folk som forstår
Mange dager kan jeg fysisk ikke forlate huset. Jeg har for mye vondt, og jeg kan ikke gjøre noe med det. Jeg er en del av noen få Facebook-støttegrupper, og de kan være en gave når det gjelder å finne folk som forstår hva du går gjennom. Det kan ta tid å finne en gruppe som passer godt, men å ha folk som forstår deg, og som du kan le og gråte med selv om du aldri har møtt dem ansikt til ansikt, kan være en stor kilde til støtte.
Spis sunt og følg behandlingsplanen
Jeg spiser et sunt kosthold. Jeg prøver å holde vekten min innenfor normalen, akkurat som noen av medisinene ser ut til å konspirere for å få meg til å gå opp i vekt! Jeg er i samsvar med legens pålegg, og jeg tar medisinene mine som foreskrevet, inkludert opioide smertestillende medisiner. Jeg bruker varme og is og trening og tøyninger og meditasjons- og mindfulness-teknikker for å håndtere smerte.
Jeg er fortsatt takknemlig for alt det gode jeg har i livet mitt. Og det ER mye bra! Jeg prøver å legge mer energi i de gode tingene. Mest av alt RA har lært meg å ikke svette de små tingene, og å sette pris på de tingene som virkelig betyr noe. Og for meg er det tiden jeg bruker med menneskene jeg elsker.
Alt dette tok meg lang tid å finne ut av. I begynnelsen ville jeg ikke akseptere noe av det. Men med tiden innså jeg at selv om RA er en livsendrende diagnose, trenger den ikke å være livsødeleggende.
Neen Monty – aka Arthritic Chick – har kjempet med RA de siste 10 årene. Gjennom bloggen hennes kan hun komme i kontakt med andre diagnostiserte pasienter mens hun skriver om livet sitt, smertene og de vakre menneskene hun har møtt på veien.
Discussion about this post