Alle takler en lungekreftdiagnose på sin egen måte. Da Frank Sierawskis lege fortalte ham at han hadde stadium 4 ikke-småcellet lungekreft i 2014, var hans første tanke: «La oss gå. Hva er de neste trinnene?»
Hans kone, Katijo, reagerte mye annerledes. «Jeg tenkte: ‘Herregud, jeg kommer til å miste mannen min,» sier hun.
Diagnosen kom ut av venstre felt for den Omaha, Nebraska-baserte faren til tre unge gutter. De fleste som får diagnosen lungekreft er alder
Bygning fellesskap og håp
Å finne en følelse av fellesskap på LUNGevity Foundations HOPE Summit hjalp paret med å gjenvinne likevekten. Denne årlige overlevelseskonferansen samler overlevende og mennesker med lungekreft for å dele informasjon, ressurser og råd for å hjelpe dem å leve lenger og bedre.
Familien Sierawski deltok på sitt første HOPE Summit i 2015, og de har kommet tilbake hvert år siden.
«Vår første konferanse hadde 11 personer på seg. Da var det 25. Og så var det 50, sier Sierawski. «Da var det 500 det siste året.»
Selv ettersom gruppen vokste, forble den tett sammen. «Vi har møtt så mange fantastiske mennesker gjennom LUNGevity,» legger Katijo til. «Nå har vi et helt samfunn og familie.»
Råd og støtte
Som landets ledende lungekreftorganisasjon tilbyr LUNGevity forskning, utdanning og støtte, som alle er kritiske for mennesker med en sykdom som krever mer enn
Janet Wohlmacher lærte om LUNGevity etter diagnosen hennes tidlig i 2020. En lyskeskade som skjedde da hun snublet mens hun gikk rundt på gården i Hillsborough, New Jersey, førte til oppdagelsen av en kreftlesjon på 6 centimeter i beinet hennes. Legene sporet den opprinnelige svulsten til lungen hennes.
«Min mann stilte legen en million spørsmål, og legen spurte: ‘Hvor får du informasjonen din fra?’» husker Wohlmacher.
Da mannen hennes svarte: «LUNGevity», sa legen, «det er en god en.»
«Det hjelper å lese om hva andre mennesker går gjennom. Noen ganger finner du ut om ting du ikke hadde hørt før, som et nytt medikament eller en medikamentkombinasjon, sier hun.
Hvis Wohlmacher noen gang trengte gode råd, var det da. Ikke bare hadde hun å gjøre med kreft som hadde spredt seg til beinet og hjernen hennes, men hun måtte gjennomgå kirurgi og andre behandlinger midt i COVID-19-pandemien.
Det var en traumatisk tid. Hun måtte forlate sykehuset dagen etter hjerneoperasjonen fordi intensivavdelingen var så overfylt med covid-19-pasienter. Legene hennes satte henne på et steroidmedisin, som forårsaket en reaksjon så alvorlig at store deler av huden hennes flasset av kroppen hennes. Da legene hennes tok henne av steroidet, begynte svulstene å vokse igjen.
Etter å ha fått kjemoterapi og noen forskjellige medisiner rettet mot kreften hennes EGFR mutasjon, ser det ut til at kreften hennes har stoppet. De to siste skanningene viste ingen tegn på vekst.
Fra hennes leges perspektiv er ingen endring en god ting – et «hjemmeløp.»
Wohlmacher er ikke fullt så fornøyd med fremgangen hennes. «Jeg vil at den skal krympe,» sier hun.
Omsorgspersoner trenger også støtte
For de estimerte 2,8 millioner amerikanerne som bryr seg om noen med kreft, som Katijo Sierawski, tilbyr LUNGevity nok et toppmøte. Kalt COPE, gir den verktøyene omsorgspersoner trenger for å bedre håndtere omsorgen til sin kjære.
«Jeg føler alltid at omsorgspersonene er i en så hjelpeløs posisjon fordi de bare må sitte og se på,» sier Sierawski. «Omsorgspersoner bærer absolutt byrden. Og når kreften er over, må omsorgspersonen fortsatt bære den byrden.»
Katijo sier det har vært nyttig å møte andre mennesker som ser kreft fra en omsorgspersons synspunkt, siden de har andre bekymringer enn mennesker med kreft. «Det er hyggelig å være knyttet til personer som er mer som deg,» sier hun.
Ingen tegn på sykdom
Sierawski var heldig, på en måte, fordi kreften hans testet positivt for genmutasjonen anaplastisk lymfom kinase (ALK). Det betydde at legene hans kunne behandle kreften hans med et nylig godkjent målrettet legemiddel, crizotinib (Xalkori). Han begynte på medisinen og ble operert for å fjerne hovedsvulsten, sammen med en del av lungen.
Noen måneder senere, tidlig i 2016, fikk Sierawski vite at kreften hadde spredt seg til hjernen hans. Å behandle det krevde en annen prosedyre, radiokirurgi med gammakniv. Han byttet til slutt til det målrettede stoffet alectinib (Alecensa), som ryddet opp i kreften i hjernen hans. Han tar fortsatt Alecensa daglig.
I dag er det ingen tegn til kreften hans. «De vil ikke kalle meg kreftfri,» sier han. «De vil kalle meg ‘ingen bevis på sykdom.’ Jeg bryr meg egentlig ikke hva de kaller meg.»
Takknemlig for at kreften hans har trukket seg tilbake, betaler Sierawski den videre ved å dele det han har lært under reisen. HOPE Summit gir ham og andre overlevende lungekreft «en stemme til å fortelle historiene våre,» sier han.
Katijo sier at målet deres ved disse arrangementene er å «slette stigmaet som følger med lungekreft og være et støttesystem for mennesker som nylig er diagnostisert.»
Finner ut neste trinn
Wohlmacher fortsetter å undersøke alternativene hennes, og prøver nye medisiner og kombinasjoner av behandlinger i et forsøk på å herske over kreften hennes. Diagnosen hennes har forsterket viktigheten av utholdenhet hos henne.
«Jeg har alltid lest historier om folk som sier at du må være din egen advokat. Aldri har det vært en sannere uttalelse enn det, sier hun.
Wohlmacher er realistisk, men standhaftig med tanke på fremtiden. «Dette er hånden jeg har fått utdelt. Jeg kan lene meg tilbake og la det ta overhånd, eller jeg kan finne ut hva jeg kan gjøre videre. Hvilket valg har jeg?»
Discussion about this post