Hvordan snakke med andre om din multippelt myelomdiagnose

Hvorfor det kan være vanskelig å snakke om myelomatose

Noen mennesker møter vanlige misoppfatninger om myelomatose. Dette kan noen ganger gjøre det vanskelig å snakke om diagnosen.

«Ingen snakker egentlig om myelomatose,» sier Charlene Spiller, som fikk en diagnose for tilstanden for 10 år siden. Ingen skjønner at hun selv har tilstanden før hun velger å dele den informasjonen, legger hun til.

Karen Demairo, visepresident for utdanning, støtte og integrasjon for pasient- og profesjonelle programmer ved Leukemia and Lymphoma Society (LLS), sier myelomatose ofte forveksles med svært forskjellige kreftformer som har lignende navn, som melanom, eller med kreft som påvirke lignende områder av kroppen, som beinkreft.

Selv om det ikke finnes noen kur for myelom, kan mennesker med tilstanden leve i mange år, takket være fremskritt innen behandling, sier Demairo.

Å snakke om en multippel myelomdiagnose med andre betyr ofte å forklare at selv om behandlinger ikke nødvendigvis kurerer kreften, kan en person ha et levende og aktivt liv mens han håndterer tilstanden.

Bestemmer hvem jeg skal fortelle

En av de første avgjørelsene mange tar, er å bestemme hvem i kretsen de vil fortelle om diagnosen sin.

Demairo sier at det å velge hvem som skal fortelle om en multippelt myelomdiagnose er en individuell sak. Det avhenger ofte av hvor komfortable folk føler seg i forholdet og med å dele medisinsk informasjon.

Hvis du nettopp har lært at du har myelomatose, trenger du ikke å ta på deg selv å forklare tilstanden til alle du kjenner.

Du vil kanskje heller lage en liste over personer du ønsker å snakke med personlig. Du kan be en du er glad i om å være din talsperson og svare på spørsmål som andre venner, familie og kolleger har om diagnosen din.

En annen viktig vurdering er om du tror du trenger støtte. Demairo bemerker at noen ganger deler folk med en nabo før familiemedlemmer for å få hjelp til daglige aktiviteter.

Diskuterer myelomatose med en partner

Ofte er den første personen noen betror seg til om en kreftdiagnose en partner. I mange tilfeller er en partner også omsorgspersonen til personen med myelomatose.

Det er viktig å snakke om hvilken type støtte du kan trenge fra partneren din.

«Hvis du ikke har den samtalen, vil det være et misforhold i min evne til å motta omsorg og min omsorgspersons evne til å gi omsorg,» sier Yelak Biru, president og administrerende direktør for International Myeloma Foundation. Biru ble diagnostisert med multippelt myelom i 1995, 25 år gammel.

Hvis partneren din skal være din primære omsorgsperson, er det en god idé å lese opp om myelomatose sammen. På den måten vil du bli kjent med tilstanden og forberedt på nivået av hjelp du måtte trenge.

Ditt medisinske team og støttegrupper for jevnaldrende er gode ressurser for informasjon om myelomatosebehandlinger og sykehusbesøk.

Å være omsorgsperson kan også være følelsesmessig utfordrende. Partneren din kan søke støtte gjennom jevnaldrende nettverk som Myeloma Link og andre støttegrupper drevet av LLS. Mange omsorgspersoner synes det også er nyttig å fokusere på her og nå i stedet for å reflektere over livet før diagnosen.

Når det oppstår konflikter i forholdet ditt, prøv å holde kommunikasjonslinjene åpne. Du vil kanskje til og med proaktivt snakke med en psykoterapeut eller sosialarbeider, individuelt eller som par.

Snakker om myelomatose med venner og familie

Noen ganger kan det å snakke om diagnosen din med kjære hjelpe deg med å bearbeide opplevelsen din. Å ha disse samtalene kan til og med reise spørsmål som du vil bringe til kreftteamet ditt.

Dine venner og familie kan spørre hvordan de kan støtte deg. Biru anbefaler å lage en liste over ting du trenger hjelp med, for eksempel å hente barna på skolen eller ta vare på kjæledyr når du har medisinske prosedyrer.

Demairo anbefaler å være ærlig og åpen omtrent så mye du er komfortabel med å dele.

Hvis du ikke er komfortabel med å snakke med andre én på én, tilbyr nettsteder som CaringBridge steder hvor du legger ut oppdateringer om helsen din slik at andre kan lese dem i stedet.

Forklarer myelomatose til barn

Ærlighet er viktig når man snakker med barn, sier Demairo.

Demairo anbefaler å bruke alderstilpasset, men sannferdig språk. For eksempel kan du fortelle et barn at bestemor spiser salte kjeks fordi kreftmedisinene hennes noen ganger gjør henne kvalm.

Noen barn kan ha liten synlig reaksjon på nyheter om en kjærs multippelt myelomdiagnose. Andre kan ha mange spørsmål. Demairo anbefaler å la et barn uttrykke enhver frykt eller bekymring de har.

Hvis en person med myelomatose bor i samme hus som et barn, er det en god idé å snakke med barnets lærer om omstendighetene.

«De kan vise forskjellige følelser på skolen [than] hjemme, sier Demairo.

Dele din multippelt myelomdiagnose med kolleger

Å velge å snakke om myelomatose med kollegene dine er en svært personlig avgjørelse. Det kan delvis avhenge av om du trenger støtte for å gjøre jobben din.

«Du er aldri forpliktet til å si noe,» sier Demairo. «Du kan ikke bli diskriminert fordi du er en kreftpasient.»

Hvis du tror du trenger innkvartering på arbeidsplassen, anbefaler Demairo å kontakte et ansatthjelpsprogram på arbeidsplassen din. Organisasjoner som kreft og karriere tilbyr råd om å snakke med arbeidsgiveren din direkte.

Da Spiller først fikk en myelomatose-diagnose, eide hun en virksomhet som kjendisfrisør og var veldig åpen om å dele sine erfaringer. Nå som hun jobber i film og TV, har hun valgt å være mer privat om tilstanden.

«Det er ditt personlige valg,» sier hun. «Men jeg tror bare ikke det er noen andres sak, bortsett fra din krets av mennesker.»

Biru bemerker at myelomatose skiller seg fra andre kreftformer siden det er en livslang tilstand for de fleste.

«Jeg tror det er et merke knyttet til det,» sier han.

Biru opplevde tilbakeslag i å få jobber i sitt felt på grunn av diagnosen multippel myelom. Han hadde også en arbeidsgiver ansatt ham spesielt fordi han lever med myelomatose og derfor kunne håndtere mange prioriteringer. Biru sa at arbeidsgiver er «en av hundre, om ikke en av tusen.»

Annen støtte for å leve godt med myelomatose

Biru sier at han har hatt nytte av å bli aktiv i multippelt myelomsamfunnet, som inkluderer å bli med i støttegrupper for myelomatose.

«Det er noe vi kan få, både å forberede oss på det negative, men også å høste det positive i reisen vår, ved å koble oss til andre,» sier han.

Spiller forteller at det er mulig å trives med en myelomatose-diagnose.

«Ikke la myelomatose stoppe deg fra å leve,» sier hun. «Det er en kronisk tilstand, men når du først forstår diagnosen din, kan du gå videre.»

Myelomatose er en litt kjent kreftsykdom som påvirker beinmargen. Å dele diagnosen din med andre betyr ofte å reflektere over personlige forhold og veie støtten du trenger. Reisen er til syvende og sist personlig og unik for hver enkelt.