Hvordan teknologi hjelper revmatoid artritt-fellesskapet

Hvordan RA Healthline-appen kan hjelpe

Etter å ha levd med uforklarlige og feildiagnostiserte kroniske smerter i flere områder av kroppen og opplevd konstante infeksjoner, tretthet og følelsesmessige forstyrrelser i årevis, ble Eileen Davidson endelig diagnostisert med RA for 5 år siden, i en alder av 29.

Etter diagnosen hennes henvendte hun seg til digitale samfunn for å få støtte og opprettet også sin egen blogg, Chronic Eileen, for å tale for og utdanne andre om leddgikt samtidig som hun fikk mening om sin egen reise med kronisk sykdom.

«Jeg synes det er viktig å ha noen få samfunn og ressurser du ser til for støtte og råd, fordi jeg lærer mer ved å gjøre min egen forskning. Imidlertid må de være medisinsk nøyaktige, sier Davidson.

Det er derfor hun bruker RA Healthline, en gratis app designet for personer med diagnostisert RA.

«Healthline har alltid vært et nettsted jeg kan henvende meg til for pålitelig informasjon om mange forskjellige deler av helsen min. Jeg er glad for at de har en app spesielt for revmatoid artritt nå, sier hun.

Ashley Boynes-Shuck, 36, er enig. Hun har levd med RA siden hun var ungdom. Gjennom årene brukte hun Facebook, Twitter og andre nettsteder for å finne RA-informasjon.

«RA Healthline er den eneste som utelukkende har vært dedikert til RA-pasienter, noe som er utrolig,» sier Boynes-Shuck. «Det er veldig unikt.»

Alexis Rochester, som fikk en RA-diagnose i en alder av 10 år, bruker appen av samme grunn. Selv om hun ikke har brukt et sosialt basert fellesskap for RA, har hun engasjert seg med andre som sliter med RA via bloggen Chemistry Cachet og Instagram.

«RA Healthline er så annerledes fordi det er et komplett fellesskap av mennesker med samme diagnose. Alle på appen har RA, så du vet at det er et fellesskap av mennesker som sliter med nøyaktig de samme problemene, sa Rochester.

Et trygt rom for støtte og fellesskap

RA Healthline lar brukere føle seg akseptert og forstått på et trygt sted.

«Det er et sted hvor du ikke har andre som forteller deg hva du skal gjøre som ikke har samme diagnose som du,» sier Rochester.

«Jeg tror mange mennesker som har blitt diagnostisert med RA, går gjennom litt dømmekraft fra andre. Venner kan si: ‘Å, jeg har også RA, men jeg kurerte min med diett. Du bør også gjøre dette for å kurere din.’ Da finner du ut at de aldri en gang gikk til legen for sitt, sier hun.

Å ha et fellesskap av mennesker som fullt ut forstår hennes kamp er uvurderlig.

«Ja, du gjør kanskje alle de gode tingene med kosthold og trening, men du har fortsatt smerte og hevelse, så du må ta medisiner. Det er så forfriskende å få kontakt med andre mennesker som forstår nøyaktig hva du går gjennom, sier hun.

Rochesters favorittdel av appen er den daglige gruppediskusjonsfunksjonen ledet av noen som lever med RA.

Emner inkluderer:

• smertebehandling
• medisiner
• alternative terapier
• utløsere
• kosthold
• trening
• mental Helse
• sosialt liv
• arbeid

«Du kan klikke på hvilken som helst kategori og se hva andre gjør, prøver og liker. Alt har en kategori, så du kan virkelig begrense den, sier Rochester.

«Jeg liker å se andre medlemmers erfaringer og snakke med dem om det. Hvis du for eksempel ønsker informasjon om medisiner, er det en kategori for det. Hver chat i denne delen handler om medisiner, så det gjør det enkelt å navigere, sier hun.

Davidson setter mest pris på å lære om hvordan man kan leve en sunn livsstil med RA fra andre som gjør det selv.

«Selv om du kan lære mye av legene dine, snakker de med levd erfaring et bestemt språk som bare vi forstår. Vi er reum-kamerater,» hun sier.

Organisering av appen gjør det enkelt å navigere, konstaterer hun.

«[I like] hvor pent organisert hver kategori er – perfekt for tåkete hjernedager og såre hender. Jeg føler meg ofte godt forberedt og utstyrt med kunnskap om å lese opp informasjon om Healthline, sier Davidson. «Jeg er takknemlig for å ha så enkel tilgang til den informasjonen nå.»

Å bli matchet daglig med andre medlemmer basert på likheter er Boynes-Shucks go-to-funksjon. Samsvarsverktøyet lar medlemmer finne hverandre ved å bla gjennom profiler og be om å matche umiddelbart. Når de er koblet til, kan medlemmer begynne å sende meldinger til hverandre og dele bilder.

«Jeg tror matchingsfunksjonen er unik. Det er som en «RA Buddy»-finner. Så pent, sier hun.

Enkel tilgang og mobil komfort

Fordi appen er rett på telefonen din, er det praktisk å få tilgang til den.

«Fellesskap, personvern, informasjon og støtte alt i en velorganisert app! Appen er utrolig mobilvennlig, noe som er flott når du venter mellom legebesøk og trenger råd fra andre eller Healthlines medisinsk nøyaktige gjennomgåtte artikler, sier Davidson.

Du trenger aldri å føle deg alene, legger Ashley Boynes-Shuck til.

«Det er en unik plattform som er et trygt rom for pasienter som ellers kan føle seg isolert. Det gir store ressurser, inspirasjon og støtte, og lar alle pasienter føle seg sett, hørt og verdsatt, sier hun.

Å føle seg mindre alene er appens største fordel, sier Rochester.

«Det er som å henge med vennene dine. Hvis du har følt deg alene og flau med kampene dine, har medlemmene på denne appen også gått gjennom det, sier hun. «Vi har alle de samme kampene, smertene, medisinproblemene og mer. Det er virkelig en unik måte å være sammen med mennesker som deg.»

Last ned appen her.

Cathy Cassata er en frilansskribent som spesialiserer seg på historier om helse, mental helse og menneskelig atferd. Hun har en evne til å skrive med følelser og knytte kontakt med leserne på en innsiktsfull og engasjerende måte. Les mer om hennes arbeid her.