Hvordan utdanne andre om rollen SMA spiller i ditt barns liv

Forbered en heistale

Noen barn og voksne kan være for sjenerte til å spørre om barnets sykdom. Du kan hjelpe til med å bryte isen med en kort introduksjon som forklarer hva SMA er og hvordan det påvirker ditt barns liv. Hold det enkelt, men ta med nok informasjon slik at folk ikke kan gjøre antagelser om barnet ditt.

Du kan for eksempel si noe som:

Barnet mitt har en nevromuskulær tilstand som kalles spinal muskelatrofi, eller SMA for kort. Han/hun ble født med det. Det er ikke smittsomt. SMA påvirker hans/hennes evne til å bevege seg rundt og gjør musklene svake, så han/hun må bruke rullestol og trenger hjelp av spesielle hjelpere. SMA er ikke en psykisk funksjonshemming, så barnet mitt kan tenke akkurat som alle andre barn og elsker å få venner. Gi meg beskjed hvis du har spørsmål eller bekymringer.

Endre talen for å passe til barnets spesielle symptomer og typen SMA de har. Vurder å huske det slik at du enkelt kan resitere det når den tid kommer.

Hold et møte på skolen

SMA påvirker ikke hjernen eller dens utvikling. Derfor har det ingen innvirkning på barnets evne til å lære og trives på skolen. Lærere og ansatte setter kanskje ikke høye mål for at barnet ditt skal lykkes faglig hvis de ikke har en klar forståelse av hva SMA er.

Foreldre bør gå inn for at barna deres plasseres på riktig akademisk nivå. Ring et møte med barnets skole som inkluderer deres lærere, rektor og en helsesøster på skolen for å sikre at alle er på samme side.

Gjør det klart at barnets funksjonshemming er fysisk, ikke psykisk. Hvis en paraprofesjonell (individuell lærerhjelp) ble tildelt barnet ditt for å hjelpe dem rundt i klasserommet, la skolen få vite hva du kan forvente. Klasseromsendringer kan også være nødvendig for å imøtekomme barnets fysiske behov. Sørg for at dette er gjort før skoleåret starter.

Vis og fortell

Du må sørge for at en helsesøster på skolen, skolefritidspersonalet eller lærerassistenten forstår hva du skal gjøre i nødstilfeller eller skader. På barnets første skoledag kan du ta med deg ortos, pusteutstyr og annet medisinsk utstyr, slik at du kan vise sykepleieren og lærerne hvordan de fungerer. Sørg for at de også har telefonnummeret ditt og nummeret til legekontoret ditt.

Brosjyrer og hefter kan også være utrolig nyttige. Kontakt din lokale SMA-advokatorganisasjon for en håndfull brosjyrer som du kan gi til lærere og foreldrene til barnets klassekamerater. SMA Foundation og Cure SMA-nettstedene er utmerkede ressurser å henvise andre til.

Send et brev til barnets jevnaldrende

Det er naturlig for barnets klassekamerater å være nysgjerrige på rullestol eller seler. De fleste av dem er uvitende om SMA og andre fysiske funksjonshemminger og har kanskje aldri sett medisinsk utstyr og ortos før. Det kan være nyttig å sende et brev til barnets jevnaldrende, så vel som deres foreldre.

I brevet kan du henvise dem til nettbasert undervisningsmateriell og oppgi følgende:

• at barnet ditt har det bra med å lære og
  bygge vanlige vennskap, og bare fordi de er forskjellige, gjør det ikke det
  betyr at du ikke kan snakke eller leke med dem
• at SMA ikke er smittsomt
• en liste over aktiviteter barnet ditt kan gjøre
• en liste over aktiviteter barnet ditt ikke kan gjøre
• at barnets rullestol, seler eller spesielle
  tilgangsutstyr er ikke leker
• det bare fordi barnet ditt må bruke spesielle
  utstyr til å skrive eller bruke en datamaskin betyr ikke at de er mentalt utfordret
• navnet på barnets dedikerte lærerassistent
  (hvis aktuelt), og når de vil være tilstede
• at barnet ditt har en høyere risiko for alvorlig
  luftveisinfeksjoner og at foreldre ikke skal sende et barn som er sykt med
  forkjølet til skolen
• at de kan ringe eller sende e-post til deg hvis de har
  spørsmål

Snakk med de andre barna dine

Hvis du har andre barn som ikke lever med SMA, kan jevnaldrende spørre dem hva som er galt med broren eller søsteren deres. Sørg for at de vet nok om SMA til å svare riktig.

Ikke skamm deg

Du er fortsatt den samme personen du var før barnet ditt ble diagnostisert. Det er ingen grunn til å forsvinne og skjule barnets diagnose. Oppmuntre andre til å stille spørsmål og spre bevissthet. De fleste har nok aldri hørt om SMA. Selv om en SMA-diagnose kan få deg til å føle deg deprimert eller engstelig, kan det å utdanne andre få deg til å føle deg litt mer i kontroll over barnets sykdom og måten andre oppfatter dem på.