Hvordan være menneskelig: Å snakke med mennesker med funksjonshemminger og helsetilstander

«Du er en inspirasjon.»

Vi elsker alle en inspirerende historie, og sosiale medier gjør dem utrolig enkle å dele. Men noen ganger går inspirerende historier og memer over grensen til «inspirasjonsporno».

Stella Young laget begrepet «inspirasjonsporno» for å referere til vanen med å objektivisere mennesker med funksjonshemminger. I sin TED Talk tok hun spesielt sikte på bilder som går viralt på sosiale medier, for eksempel bilder du kanskje har sett av et barn uten hender som bruker en blyant holdt i munnen for å tegne et bilde.

Altfor ofte senker samfunnet sine forventninger til mennesker med nedsatt funksjonsevne. Media liker å rose vanlige prestasjoner fordi det anses som umulige for mennesker med funksjonshemming. (Ai, ikke sant?) Det er faktisk en form for objektivisering når vi feirer andre for å stå opp av sengen, eller gå på butikken, eller ja, til og med delta i konkurranseidrett og OL «til tross for» en funksjonshemming.

Så hva bør du gjøre?

Bryt ned tankene dine før du snakker. Se om du driver med inspirasjonsporno ved å spørre deg selv om du fortsatt vil si lignende ting til mennesker uten funksjonshemninger.

Tenk deg for eksempel et bilde som går rundt i sosiale medier av en vakker brud som tilfeldigvis har Downs syndrom. Du kan finne deg selv å tenke eller kommentere: «Hvor inspirerende!» men hva det kan bety for noen med en funksjonshemming er: «Det er inspirerende at du klarte å finne en ektefelle fordi funksjonshemmingen din er ment å virke avskrekkende.»

Hvis du ikke finner noen andre uten funksjonshemminger som inspirerer til å gjøre det samme, så objektiviserer du sannsynligvis funksjonshemmingen.

Det er menneskelig å bli inspirert, og det er også viktig å anerkjenne andre for deres prestasjoner. Historier om å overvinne kan hjelpe oss å få motivasjon til å overvinne våre egne utfordringer. Men noen aktivister advarer om at dette kan gå over grensen til objektivering for lett. Derfor er det best å høre direkte fra folk selv – både med og uten funksjonshemminger – om hva de har overvunnet.

«Hun lider av diabetes.»

Det er mye lidelse i denne verden, men hvem som lider (og fra hva) er ikke vår oppfordring å gjøre.

Dette er et tilfelle der ordvalg også kan påvirke helhetsperspektivet. Derfor tar vi i Healthline vårt ansvar for å være empatiske svært alvorlig. (Virkelig. Det er en av selskapets verdier.)

Tenk deg å være nydiagnostisert med diabetes. Du navigerer over til et helsenettsted og ser:

Personer som lider av diabetes tar vanligvis denne medisinen.

Diabetikere kan oppleve at denne behandlingen lindrer svekkende symptomer.

Hvis du tror du kan lide av diabetes, bestill en avtale med legen din.

Den typen språk vil sannsynligvis ikke få deg til å føle deg veldig bra med deg selv, din autonomi eller ditt syn. Dessuten gjenspeiler det kanskje ikke din faktiske opplevelse.

Så hva bør du gjøre?

Hos Healthline velger vi mer nøytrale ord som «bor med» og «har» når vi beskriver mennesker med tilstander. Vi kan ikke fortelle noen hvordan de føler (lider) eller hvem de er (en lidende). Hvordan en tilstand påvirker en person er ikke representativt for alles opplevelse.

Men det betyr ikke at vi ikke kan eller bør erkjenne tilstanden du har.

Og fordi vi også publiserer innhold fra et bredt spekter av mennesker som lever med forskjellige forhold, vil du virkelig se ordet «lidelse» når en av forfatterne våre identifiserer seg med det. Når du deler din egen personlige erfaring, vet du de beste ordene for å beskrive den.

«Som kreftpasient, er du kvalm hele tiden?»

Hva tenker du på når du hører ordet «pasient»? Mange tenker på sykehussenger, sykdom, medisiner og nåler. Og for mange mennesker som lever med kronisk sykdom, er tilstandsbehandling en viktig del av livet deres. Men det er ikke den eneste delen.

Så hva bør du gjøre?

Husk at når din venn eller kjære går til en klinikk eller sykehus, blir de faktisk sett på som en pasient. De er en pasient hos legen eller omsorgsteamet eller sykehuset. Leger har pasienter.

Men folk har venner og familie, hobbyer og interesser. Din venn med kreft er mangefasettert og vakker, og de har sannsynligvis et liv borte fra sykehuset. De trenger deg for å se deres menneskelighet. De trenger ikke at du reduserer dem til en 24/7 pasient.

Hva med folk som foretrekker identitet-førstespråk?

Det har vært mye diskusjon om folk-førstespråk og identitet-førstespråk.

Strengt tatt, når vi velger å bruke folks førstespråk, kommer personen foran funksjonshemmingen eller tilstanden. Mange organisasjoner støtter folk-først-terminologi, inkludert National Center on Disability and Journalism, som våre egne Healthline-redaksjoner ofte refererer til. Føderale og statlige myndigheter har også gått ut for folks førstespråk.

På den annen side øker identitets-først-bevegelsen og er til og med normen i noen land, som Storbritannia. Noen hevder at akkurat som du vil kalle vennen din Mike en surfer i stedet for en «person som surfer», er det mer fornuftig å bruke identitetsspråk når du refererer til mennesker med funksjonshemminger i visse sammenhenger.

Noen hevder at funksjonshemmingen deres er uatskillelig fra hvem de er. Spesielt i autismemiljøet er det en økende preferanse for identitet-førstespråk som en del av en bevegelse for å gjenvinne begrepet «autist», som har blitt brukt negativt tidligere.

Og, som Stella Young påpeker, noen foretrekker uttrykket «funksjonshemmet» fremfor «person med funksjonshemninger» fordi samfunnet på en måte har skapt funksjonshemninger. Den har organisert og skapt infrastrukturer som ignorerer behovene til de som ikke er i flertall. Dette konseptet er også kjent som den sosiale modellen for funksjonshemming. Tenk på det slik: Hvis du lyser med lommelykt i øynene mine mens jeg kjører om natten, kan jeg ikke se på grunn av noe du har gjort. På samme måte, hvis jeg sitter i rullestol og trenger å komme meg til tredje etasje, men bygningen din ikke har heis, har du deaktivert meg.

Du vil se at Healthline bruker folk-første språk fordi det er den beste måten å unngå å gjøre antagelser på. Men hvis du skriver en artikkel for oss og bruker identitet-førstespråk, kommer vi ikke til å «korrigere» deg. Du er autoriteten på deg.

Alt handler om empati

Det kan være vanskelig å finne ordene å bruke når man snakker om funksjonshemming, kronisk sykdom eller andre helseproblemer. Her på Healthline handler det ikke om å følge strenge regler – det handler om å vise empati. Vi har kollegaer som lever med tilstander som multippel sklerose, Crohns, epilepsi, angst og mer. De gjør fantastisk arbeid, og vi ser aldri på prestasjonene deres gjennom linsen «til tross». Og for mange av dem definerer ikke tilstanden hvem de er eller hva de gjør.

Neste gang du begynner å berømme en medarbeider for å ha fått en stor klient for selskapet «til tross for at du er begrenset til rullestol,» husk at hun er fantastisk fordi hun vant klienten, punktum. Og sjansen er stor for at rullestolen hun sitter i ikke begrenser henne, i motsetning til veggene i boksen samfunnet har satt henne i – som du kan gjøre noe med.

Ordene dine er et kraftig verktøy for å løfte menneskene rundt deg. Det kan kreve øvelse og feiltrinn før veggene rives ned, men å justere ordene dine er en god start for å gjøre empati til en annen natur – og det er virkelig en del av hva det vil si å være menneske.

Velkommen til «How to Be Human», en serie om empati og hvordan sette mennesker først. Forskjeller skal ikke være krykker, uansett hvilken boks samfunnet har trukket for oss. Kom og lær om kraften i ord og feir folks opplevelser, uansett alder, etnisitet, kjønn eller tilstand. La oss heve våre medmennesker gjennom respekt.