Jeg er 35 år og har revmatoid artritt.
Det var to dager før 30-årsdagen min, og jeg var på vei til Chicago for å feire med noen venner. Mens jeg satt i trafikken ringte telefonen min. Det var sykepleieren min.
Noen dager tidligere hadde hun kjørt en ny serie med tester i håp om å finne ut hvorfor jeg var så syk. I over et år hadde jeg gått ned i vekt (jeg savner den delen), hatt feber, gått ned, kortpustet og sovet konstant. Min eneste leddrelaterte klage var av og til at jeg ikke kunne bevege armen på en dag. Alle symptomene mine var vage.
Jeg tok telefonen. «Carrie, jeg har testresultatene dine. Du har revmatoid artritt.” Sykepleieren min tullet om hvordan jeg skulle ta røntgenbilder den uken og oppsøke spesialister så snart som mulig, men dette var en uklarhet i det øyeblikket. Hodet mitt snurret. Hvordan fikk jeg en gammel persons sykdom? Jeg var ikke engang 30 ennå! Hendene mine verket noen ganger, og jeg følte at jeg alltid hadde influensa. Jeg trodde sykepleieren min måtte ta feil.
Etter den telefonsamtalen ville jeg bruke de neste ukene til å synes synd på meg selv eller i fornektelse. Bilder jeg hadde sett i farmasøytiske reklamefilmer av gamle kvinner med deformerte hender dukket jevnlig opp i hodet mitt. Da jeg begynte å søke på internett etter et glimt av håp, var det mest undergang og dysterhet. Historier om deformerte ledd, immobilitet og tap av daglig funksjon var overalt. Dette var ikke den jeg var.
Jeg var syk, ja. Men jeg var morsom! Jeg var bartender på et bryggeri, gjorde hår for lokale teateroppsetninger, og skulle akkurat begynne på sykepleierskolen. Jeg sa til meg selv, “Ikke en sjanse jeg gir opp deilige IPAer og hobbyer. Jeg er ikke gammel, jeg er ung og full av liv. Jeg kommer ikke til å la sykdommen min ta kontroll. Jeg bestemmer!” Denne dedikasjonen til å leve et normalt liv ga meg energien jeg så desperat trengte for å komme meg videre.
Biter i kulen
Etter å ha møtt revmatologen min og fått i meg en stabil dose steroider og metotreksat, bestemte jeg meg for å prøve å være en stemme for unge kvinner som meg selv. Jeg ville at kvinner skulle vite at ting vil ordne seg: Hver drøm eller håp du har er oppnåelig – du må kanskje bare endre noen få ting. Livet mitt endret seg fullstendig, men på en eller annen måte forble det det samme.
Jeg gikk fortsatt ut for å drikke og spise middag med vennene mine. Men i stedet for å drikke en hel flaske vin, begrenset jeg min drikking til et glass eller to, og visste at hvis jeg ikke gjorde det, ville jeg betale for det senere. Når vi gjorde aktiviteter som kajakkpadling, visste jeg at håndleddene mine ville bli trette raskere. Så jeg ville finne elver som hadde håndterbare strømmer eller vikle håndleddene mine. Når jeg gikk på tur, hadde jeg alt jeg trenger i sekken: capsaicinkrem, ibuprofen, vann, Ace-omslag og ekstra sko. Du lærer å tilpasse deg raskt for å gjøre tingene du elsker – ellers kan depresjon ta tak.
Du lærer at du kan sitte i et rom fullt av mennesker med smertefulle leddsmerter, og ingen ville vite det. Vi holder smertene våre nære, som bare de som lider av denne sykdommen virkelig forstår. Når noen sier: «Du ser ikke syk ut», har jeg lært å smile og være takknemlig, for det er et kompliment. Det er slitsomt å prøve å forklare smerten noen dager, og å bli fornærmet av den kommentaren tjener ingen hensikt.
Bli enige
I løpet av mine fem år med RA har jeg hatt mange endringer. Kostholdet mitt har gått fra å spise alt jeg vil til å være full av vegansk. Å spise vegansk fikk meg forresten til å føle meg best! Trening kan være uutholdelig, men det er avgjørende fysisk og følelsesmessig. Jeg gikk fra en som gikk noen ganger til å drive med kickboksing, spinning og yoga! Du lærer når kaldt vær kommer, du best gjør deg klar. De kalde, våte Midtvest-vintrene er brutale på de gamle leddene. Jeg fant et treningsstudio i nærheten med en infrarød badstue for de grusomme kalde dagene.
Siden jeg fikk diagnosen for fem år siden, har jeg fullført sykepleierskolen, klatret i fjell, forlovet meg, reist utenlands, lært å brygge kombucha, begynt å lage sunnere mat, begynt med yoga, zip-linet og mer.
Det vil være gode dager og dårlige dager. Noen dager kan du våkne opp med smerte, uten forvarsel. Det kan være samme dag du har en presentasjon på jobben, barna dine er syke, eller du har ansvar som du ikke kan skyve til side. Dette er dagene vi kanskje ikke gjør noe mer enn å overleve, men noen dager er det alt som betyr noe, så vær snill mot deg selv. Når smerten kommer snikende, og trettheten fortærer deg, vet at bedre dager er i vente, og du vil fortsette å leve det livet du alltid har ønsket deg!
Carrie Grundhoefer er en RN-BSN ved Mercy Hospital i Dubuque, Iowa. Hun bor i Galena, Illinois, sammen med forloveden. Hun går for tiden på Allen College i jakten på en mastergrad i Psykiatrisk Nurse Practitioner-programmet. Hun sitter i driftsstyret ved Opening Doors kvinnehjem og brenner for kvinners myndiggjøring. På fritiden administrerer hun TheRAgirl.com i håp om å styrke unge kvinner med RA til å leve sitt fulle liv.
Discussion about this post