Kjære med AS-pasient

Har du en av de dagene?

Jeg føler din smerte. Nei, det gjør jeg egentlig. Jeg dukket nettopp opp igjen etter en forferdelig, ikke-god, veldig dårlig bluss.

Jeg vedder på at leddene dine stønner, popper, maler eller banker stille. Jeg vedder på at du er sliten — det finnes ingen ord for hva slags tretthet AS kan forårsake.

Oh, og før jeg kommer for langt, ringer HLA-B27 en bjelle?

Jeg trodde det kunne.

Hva med uveitt, iritt, sacroiliitis, entesitt, kostokondritis? Åh, og hvordan kunne jeg glemme kyfose?

Nå snakker vi samme språk! Du og jeg kunne nok fortsette i timevis. Dette er en av grunnene til at jeg håper du har funnet en gruppe mennesker du kan snakke med om å leve med AS – personlig, på nettet eller til og med via post. Og hvis du er som meg, vil støttemiljøene dine føles som familie.

Og familien vår vokser. Kanskje du har hatt ankyloserende spondylitt i to måneder. Kanskje du har hatt det i 50 år. Men én ting er sikkert: Du er ikke alene om din opplevelse. Og selv om det kan føles som om AS er sjelden, er den gode nyheten at etter hvert som bevisstheten øker, blir det lettere å finne andre mennesker som har sykdommen.

AS er en konstant kamp, ​​men vi er noen av de sterkeste menneskene på planeten. Et flertall av mennesker ville ikke overleve en dag i huden vår – for guds skyld, vi fungerer med daglige nivåer av smerte på samme arenaer som fødsel, fibromyalgi og ikke-terminal kreft. Fortsett, hev deg tittelen – du er overmenneskelig bare for å overleve.

Det finnes ingen kur for AS. Men – det er et men – behandlingsalternativene fortsetter å forbedres og utvides, og de ser mye annerledes ut enn de gjorde selv for 25 år siden. Vi har spesialiserte reseptbelagte behandlingsalternativer som biologiske legemidler. Vi vet nå at det er nyttig å trene eller praktisere yoga. Mange bruker diett, akupunktur eller massasje for å håndtere symptomene. Andre bruker også medisinsk cannabis. Jeg personlig liker en blanding av noen av disse behandlingene, og jeg oppfordrer deg til å samarbeide med legene dine for å finne det som fungerer best for deg.

Sist men ikke minst vil jeg understreke viktigheten av å lytte til kroppen din. Vær oppmerksom på de tingene som trigger deg. Vær snill mot kroppen din, men ikke slå deg selv opp hvis du faller tilbake (kroppen din tar seg av det for deg).

Jeg har en siste forespørsel – når du er klar, ta en ny AS-pasient under dine vinger og hjelp dem å lære hva andre har lært deg.

Og mens jeg sier adjoe, hold hodet oppe, hvis du kan, og fortsett å kjempe tilbake.

Charis er en forfatter og talsmann for ankyloserende spondylitt i Sacramento, California. Hun lever med ankyloserende spondylitt, alvorlig depressiv lidelse, posttraumatisk stresslidelse og to lodne Maine coon-blandede katter. Hun blogger på BeingCharis.