- Arvelig angioødem (HAE) er en sjelden genetisk lidelse som forårsaker hevelse i ansikt, svelg, mage-tarmkanalen og andre deler av kroppen din.
- Helseteamet ditt bør ha en lege som har behandlet HAE, vanligvis en allergiker-immunolog.
- Andre spesialister som kan være på ditt HAE-pleieteam inkluderer hudleger, genetiske rådgivere, OB-GYN-er og gastroenterologer.
HAE er vanligvis forårsaket av en genetisk mutasjon som påvirker et protein kalt C1-esterasehemmer (C1-INH). Enten lager kroppen din ikke nok av dette proteinet, eller så fungerer ikke proteinet du lager som det skal.
C1-INH kontrollerer flyten av væske inn og ut av blodårene dine. Når du ikke har dette proteinet eller det ikke fungerer som forventet, kan væske lekke fra blodårene dine inn i det omkringliggende vevet.
Væsken gir angrep av smertefull hevelse under huden og i slimhinner. Den gode nyheten er at HAE kan behandles – og det første trinnet til behandling er å bygge helseteamet ditt.
Helseteamet ditt bør inkludere en lege som spesialiserer seg på HAE. Fordi HAE påvirker ulike deler av kroppen din, inkludert tarmen og huden, vil du sannsynligvis også trenge å jobbe med flere spesialister.
Lege for arvelig angioødem
Fordi HAE er så sjelden, kan det være vanskelig å finne en lege som har erfaring med å behandle det. Noen mennesker med HAE har symptomer i mange år og oppsøker mange leger før de får riktig diagnose.
Du har kanskje sett en primærlege eller en barnelege da symptomene dine startet. Din primærlege kan hjelpe med å håndtere HAE ved å:
- henvise deg til passende spesialister
- gi råd om hvor du skal gå for evaluering når symptomer oppstår, enten det er en klinikk, akutthjelp eller akuttmottaket på sykehuset
- overvåke alle medisiner foreskrevet av de ulike medlemmene av helseteamet ditt
- overvåking av langtidseffekter av medisiner
- behandling av infeksjoner som kan utløse et HAE-anfall
- gi vaksinasjoner for sykdommer som kan utløse HAE-anfall, for eksempel influensa
Nå som du har en diagnose, trenger du også mer spesialisert behandling fra en allergiker-immunolog og et team av andre spesialister.
Det er viktig å finne en lege som vet hvordan man skal håndtere denne tilstanden. Når legen din forstår årsaken til HAE, kan de hjelpe deg med å få riktig behandling for å kontrollere symptomene dine.
Spesialister
HAE er en kompleks sykdom. Å behandle det innebærer en teamtilnærming, hvor du ser leger fra noen forskjellige spesialiteter. Noen eller alle av følgende leger kan være en del av ditt omsorgsteam.
Allergolog-immunolog
En allergolog-immunolog er en lege som diagnostiserer og behandler tilstander i immunsystemet, inkludert astma, allergier og HAE. C1-INH, proteinet som mangler i HAE, er en del av immunsystemet ditt.
En allergolog-immunolog kan ha diagnostisert deg med HAE. Denne legen vil planlegge og overvåke behandlingen din.
Hudlege
Fordi HAE forårsaker utslett og hevelse i huden, vil en hudlege være en viktig del av behandlingsteamet ditt. Denne spesialisten diagnostiserer og behandler tilstander i hud, hår og negler.
Gastroenterolog
Nesten alle med HAE har magesmerter, iflg
En gastroenterolog er en spesialist som behandler sykdommer i mage-tarmkanalen (GI), som inkluderer mage, tarm og tykktarm.
Fordi magesmerter noen ganger starter før andre HAE-symptomer, kan dette ha vært den første legen du besøkte.
Etter at tilstanden din er diagnostisert, vil gastroenterologen din samarbeide tett med allergiker-immunologen din for å håndtere GI-symptomene dine.
Genetisk rådgiver
HAE går ofte i familier. En genetisk rådgiver kan se på familiens helsehistorie og fortelle deg om dine slektninger kan være i fare for HAE. De kan også forklare hvordan tilstanden går fra foreldre til barn.
Den genetiske rådgiveren kan fortelle deg fordelene og risikoene ved genetisk testing for familiemedlemmer og barn, hvis du har noen. Og de kan gi råd om hvordan du kan snakke med familiemedlemmene dine om denne tilstanden og om du skal bli testet.
Det kan være verdt å snakke med en genetisk rådgiver hvis du tenker på å stifte familie. Hvis en av de biologiske foreldrene har HAE, har hvert barn en 50 prosent sjanse for også å ha tilstanden.
Den genetiske rådgiveren kan fortelle deg om alternativer for å forhindre eller diagnostisere HAE hos ditt ufødte barn.
OB-GYN
En OB-GYN tar vare på kvinners helse. De spesialiserer seg på behandling av reproduktiv helse, graviditet, fødsel og overgangsalder.
OB-GYNs behandler ikke HAE selv, men de er en viktig del av omsorgsteamet ditt. HAE kan påvirke ditt valg av:
- prevensjon
- svangerskap
- amming eller brystmating
Østrogen-progesteron p-piller kan gjøre HAE-anfall verre. Din OB-GYN kan foreskrive en annen type prevensjon. Progesteron-bare intrauterine enheter (IUDs) eller p-piller er mindre sannsynlig å utløse HAE-symptomer, ifølge
HAE kan komplisere graviditet, fødsel og fødsel. Din OB-GYN vil samarbeide med din allergolog-immunolog og primærlege for å hjelpe deg å få en sunn graviditet.
Noen HAE-medisiner er ikke trygge å ta under graviditet eller mens du ammer. Din OB-GYN vil sjekke medisinene dine for å sikre at du håndterer HAE-symptomer på en måte som er trygg for det ufødte barnet ditt.
Hvordan finne en spesialist
Det kan være utfordrende å finne HAE-spesialister fordi sykdommen er så sjelden. Din primærlege har kanskje ikke behandlet noen med HAE før du har sett deg.
Du kan be legen din om å henvise deg til noen som har mer erfaring med å behandle HAE. Hvis legen din ikke kan gi deg en henvisning, ta kontakt med Hereditary Angioedema Association (HAEA). De kan hjelpe deg med å finne en spesialist i ditt område.
HAE påvirker mange forskjellige deler av kroppen din, inkludert immunsystemet, huden og mage-tarmkanalen.
Det hjelper å se et team av leger med forskjellige spesialister. Ditt omsorgsteam kan inkludere en:
- primærlege
- allergiker-immunolog
- hudlege
- gastroenterolog
- OB-GYN
- genetisk rådgiver
Fordi HAE er så sjelden, kan det være vanskelig å finne leger som spesialiserer seg på å behandle det. Ta kontakt med en organisasjon som HAEA for en henvisning til en lege i ditt område.
Discussion about this post