Alle trenger en hjelpende hånd noen ganger. Disse organisasjonene tilbyr en ved å tilby gode ressurser, informasjon og støtte.
Asbest refererer til seks typer mineraler som er motstandsdyktige mot varme, brann og flere kjemikalier. Asbest finnes ofte i bil-, industri- og byggeprodukter, og kan føre til at en person blir syk hvis de blir utsatt for det.
I følge Asbestos Nation dør opptil 15 000 amerikanere hvert år av asbestrelaterte sykdommer som kan forebygges. Mesothelioma, en sjelden kreft forårsaket av asbesteksponering som vanligvis påvirker lungene, oppstår i ca.
Disse tre organisasjonene jobber for å hjelpe de med mesothelioma og deres kjære med tilgang til informasjon, behandlingsalternativer og andre tjenester. Hver organisasjon tar også til orde for forbud mot asbest i USA.
Asbest Disease Awareness Organization
Linda Reinstein og mannen hennes, Alan, levde et lykkelig liv da de oppdro sin 10 år gamle datter da Alan ble diagnostisert med mesothelioma i 2003.
«Som mange amerikanere, [I] hadde bare vagt hørt om asbest og mesotheliom i TV-reklamer sent på kvelden, sier Linda Reinstein.
Reinsteins fant raskt ut at Alans sykdom kunne forebygges.
«Vi følte oss begge sinte, lurt og redde. Alan og jeg hadde bare ett alternativ: å gjøre sinne om til handling, sier hun.
Kort tid etter Alans diagnose, fløy Linda og datteren hennes Emily til Washington, DC for å delta på senator Patty Murrays introduksjon av loven om forbud mot asbest i Amerika fra 2003. De bar på et bilde av Alan og Emily som deler en far-datter-dans, og fortalte historien deres. Linda koblet også til Doug Larkin, som snakket om sin svigerfars mesothelioma-diagnose.
«Han var [also] sint. Vi snakket samme språk, og delte hjertesorg og håp. Vi visste at noe måtte gjøres, husker Linda.
I løpet av en uke grunnla de to Asbestos Disease Awareness Organization, dedikert til å eliminere asbest-forårsakede sykdommer og beskytte asbestofres borgerrettigheter gjennom utdanning, talsmann og samfunnsinitiativer.
Etter at Alan gikk bort i 2006, fortsatte Linda å argumentere – og gjøre fremskritt. Alan Reinstein Ban Asbestos Now Act fra 2016 ble gjeninnført i 2017 for det amerikanske senatet.
«Med åtte sterke medsponsorer som leder anklagen for å raskt forby dette kreftfremkallende stoffet, er vi nærmere et asbestforbud nå enn vi noen gang har vært før!» sier Reinstein. «For min elskede Alan og for de hundretusenvis av andre ‘Alan’er’ der ute, vil arbeidet mitt fortsette til vi kan nå målet om et globalt asbestforbud, og også å finne en kur så snart som mulig.»
Mesothelioma + Asbest Awareness Center
Å leve med en hvilken som helst sykdom kan være vanskelig, og det kan være spesielt vanskelig å lære at du har en sjelden tilstand. Mesothelioma + Asbestos Awareness Center (MAAC) ble grunnlagt for å gi de som lever med mesothelioma og deres omsorgspersoner informasjon og støtte.
«Når du ikke finner informasjon om noe som har blitt et vendepunkt i livet ditt, ødelegger det ethvert unse håp du har,» sier Anna Suarez, en kommunikasjonsspesialist ved MAAC. «Flertallet av mennesker som ble utsatt for asbest visste ikke at de var det, eller hvis de gjorde det, var de uvitende om risikoen og uheldige konsekvenser.»
«Å høre historier med det vanlige temaet inspirerte oss til å være den omfattende ressursen som ikke bare hjelper pasienter med informasjon om diagnosen deres, men [also] lærer dem hvordan de kan gjøre en forskjell og gå inn for en endring!» hun sier.
I tillegg til å spre bevissthet om mesothelioma og gi ressurser om hvilke typer behandlinger og kliniske studier som er tilgjengelige, tar MAAC også til orde for et forbud mot asbest.
«Vi har sett hjertesorgen og har hørt den uheldige prognosen. Vi ønsker å få slutt på bruken av asbest og fremheve farene for alle over hele verden, legger Suarez til.
Mesothelioma Cancer Alliance
Siden 1998 har Mesothelioma Cancer Alliance vært på et oppdrag for å få slutt på asbesteksponering og hjelpe de med mesothelioma med å finne ressursene de trenger. Heather Von St. James, som 36 år gammel fikk 15 måneder å leve uten medisinsk intervensjon, er en av disse personene.
«Med en 3 måneder gammel baby hjemme og en lav sjanse for å overleve, var jeg fast bestemt på å overleve prognosen min,» sier Von St. James.
Så hun henvendte seg til Mesothelioma Cancer Alliance for å få hjelp, som hjalp henne med å finne en spesialist i Boston – 1400 miles unna hjemmet deres i Minnesota. Der, i 2006, gjennomgikk hun en invasiv prosedyre som gjorde at hun ikke hadde venstre lunge, halvparten av mellomgulvet, hjerteslimhinnen og et par ribbein. Etter operasjonen hadde hun fire økter med kjemoterapi og 30 økter med svekkende stråling.
I dag, uten tegn på sykdom, dedikerer Von St. James livet sitt til å gå inn for mennesker med mesothelioma og kjempe for et forbud mot asbest som aktivist, blogger og pedagog.
«Så lenge asbest fortsatt er lovlig, er det liv som står på spill, og det er det som holder oss i gang hver eneste dag,» forklarer hun. «Inntil det finnes en kur mot mesothelioma, inntil det er et forbud mot asbest i USA, inntil flere mennesker reiser seg og sier fra, [continue to] slåss.»
Discussion about this post