I mai samles cystisk fibrose-fellesskapet for bevissthetsmåneden for cystisk fibrose for å utdanne andre om cystisk fibrose, dele personlige historier og fremme å finne en kur. Årets tema er «Enhet i fellesskap».
Cystisk fibrose (CF) er en genetisk tilstand som forårsaker problemer med puste og fordøyelse. Det er progressivt, noe som betyr at det blir verre ettersom tiden går. Ifølge American Lung Association er det for tiden over 70 000 barn og voksne som lever med CF over hele verden. CF påvirker mennesker av alle raser og etnisiteter.
Mai er bevissthetsmåneden for cystisk fibrose. I løpet av denne måneden oppfordres personer med CF til å fortelle historiene sine for å hjelpe til med å utdanne folk om CF. Årets tema er «Enhet i fellesskap». Å fortelle historien din på sosiale medier sammen med #CFAwarenessMonth er en flott måte å delta på.
Lær mer om cystisk fibrose.
Hvordan delta i bevissthetsmåneden for cystisk fibrose
Siden 2008 har mai blitt anerkjent som cystisk fibrose-bevissthetsmåned. For å bidra til å promotere årets tema, «Enhet i fellesskap», har Cystic Fibrosis Foundation utarbeidet kunst og bilder som du kan legge ut på sosiale medier i mai.
Hvis du har CF, hjelp til å utdanne andre ved å dele din personlige CF-historie, hvordan du har funnet støtte, hvordan du får kontakt med andre i CF-fellesskapet og andre tips du har. Inkluder #CFAwarenessMonth» i innleggene dine på sosiale medier.
Cystic Fibrosis Foundation vil dele historiene dine på Facebook, Twitterog Instagram i hele mai.
Du kan vise samhold i samfunnet ditt ved å delta i en lokal Great Strides-innsamling i ditt område. Selv om disse 3-mile innsamlingsvandringene finner sted året rundt, er mange planlagt i løpet av Cystic Fibrosis Awareness Month. Du kan melde deg på som individuell turgåer eller som lag.
Her er mer informasjon om Cystic Fibrosis Foundation Great Strides-arrangementer og hvordan du kan registrere deg.
Cystisk fibrose fakta og statistikk
- Nesten 40 000 mennesker i USA, av alle rase- og etniske grupper, har cystisk fibrose.
- I dag er over halvparten av alle mennesker med cystisk fibrose 18 år eller mer, og mange kan leve inn i 30-, 40- eller utover. Forventet levealder er kompleks og basert på mange faktorer, som alvorlighetsgraden av et individs CF, de genetiske endringene som forårsaket et individs CF, og andre helsetilstander en person kan ha.
- Å sjekke for cystisk fibrose er nå en del av
alle nyfødtvisninger i USA, og bidrar til å sikre at babyer med CF får tidlig og potensielt livreddende behandling.
- Omtrent 1000 mennesker får diagnosen cystisk fibrose hvert år.
Hva er cystisk fibrose?
For personer med CF fører tilstanden til at kroppen produserer tykt, klebrig slim. Dette tykkere slimet i lungene kan gjøre det vanskelig å puste, og i fordøyelseskanalen kan det gjøre det vanskelig å absorbere nok næringsstoffer – selv om du spiser nok mat.
Hva er tegn og symptomer på cystisk fibrose?
Siden CF påvirker flere organer i kroppen, kan det forårsake en
- salt hud
- forstoppelse
-
hoste som ikke går over, noen ganger med tykt slim eller blod
- hyppige luftveisinfeksjoner
- fet, illeluktende avføring
- utvekster i nesen (nesepolypper)
-
infertilitet (hos personer tildelt mann ved fødselen)
-
dårlig vekst eller vektøkning hos barn
- kortpustethet
- hvesing
Hva er utsiktene for personer med cystisk fibrose?
CF er en kronisk tilstand som forverres over tid. Personer med CF trenger livslang medisinsk behandling og behandling. Selv om mange mennesker med CF lever lenger – i 40-årene og utover, har mange fortsatt alvorlige og livstruende komplikasjoner fra CF.
Nye CF-behandlinger, som medisiner kalt (CFTR) modulatorer, er vellykkede i å behandle noen typer CF, men for mange mennesker kan ikke disse nye behandlingene hjelpe. Mer forskning er nødvendig for å hjelpe til med å oppdage og utvikle mer effektive behandlinger.
En del av vektleggingen av Cystisk Fibrose Awareness Month er å hjelpe til med å finne en kur.
Mai er bevissthetsmåneden for cystisk fibrose. 2023-temaet er «Enhet i fellesskap», og personer med CF oppfordres til å fortelle historiene sine på sosiale medier med #CFAwarenessMonth.
Ved å dele hvordan det er å leve med CF, kilder til støtte og fellesskap, og historier om håp, kan mennesker med CF bidra til å utdanne og informere samfunnet og verden om CF.
Discussion about this post