Min migrenediagnose

Test etter test

I stedet for å sitte i klassen, ta prøver med klassekameratene mine. Jeg satt på legekontorene og tok tester jeg knapt forsto. Jeg var så ung; minnene mine om disse er som kornete øyeblikksbilder.

Det var allergilegen som stakk meg til jeg besvimte, og testet for allergener som flass fra kjæledyr. De bestilte til og med noe spesielt for å se om jeg var allergisk mot marsvinet mitt. Vi oppdaget at jeg ikke var allergisk mot kjæledyrene mine, bare mildt allergisk mot støv.

Moren min satte alle porselensdukkene mine i garasjen etter det og lastet tøy etter tøy. Dessverre vedvarte hodepinen.

Det var MR. Teknikeren lot meg velge min egen musikk – oldies-stasjonen – og foreldrene mine kjøpte meg spillet Mouse Trap etter. Det var en CAT-skanning (og en Rainbow Brite-dukke). Og så mange blodprøver (og slikkepinner).

På et tidspunkt var det en lege (hvis spesialitet jeg ikke husker) som berørte kjeven min under en eksamen, og jeg sparket ham umiddelbart i lysken. Han diagnostiserte meg med TMJ på stedet og sendte meg til en spesialist.

Diagnosedagbøker

«Jeg hadde hatt så uutholdelige smerter så lenge at det virket som om smerte nå var livet mitt.»

Var dette til hjelp?

Spesialisten var ikke vant til å se barn og var ikke forberedt på at hans unge pasient skulle briste i gråt når han så nålene på kontoret hans. Han sendte meg til venterommet mens han fortalte foreldrene mine at smertene mine satt i hodet mitt og henviste meg til en barnepsykiater.

Heldigvis fortalte psykiateren mine foreldre at det ikke var alt i hodet mitt … eller rettere sagt, det var det, men det var en veldig ekte smerte, med et medisinsk problem bak seg, ikke et psykologisk.

På en eller annen måte, gjennom en annen serie leger jeg ikke lenger kan huske, endte jeg opp på et nevrologkontor. Til slutt ble jeg diagnostisert med migrene.

Det var da reisen for å finne en behandling som virket begynte.

Det var medisiner som ikke virket i det hele tatt, og det var medisiner med forferdelige bivirkninger. Den ene fikk meg til å slutte å puste, og jeg måtte haste til legevakten. Til slutt fant vi imidlertid en medisin – Imitrex – som jeg kunne ta ved de første tegnene på en migreneepisode. Det hjalp meg å sove til smertene forsvant for det meste.

I verste fall, hvis det ikke fungerte etter noen få doser, ville jeg gått til legevakten og fått en injeksjon med smertestillende medisiner eller en «migrenecocktail» i en intravenøs (IV). Etter det vil jeg bli bedre innen en dag eller to.

Denne behandlingen, kombinert med massasjeterapi og fysioterapi, bidro til å holde migreneepisodene mine under kontroll gjennom hele college.

Et tilbakefall og et tilbakefall

En gang etter college forsvant migrenesymptomene mine. Jeg holdt resepten på Imitrex aktiv for sikkerhets skyld, men det var sjelden jeg måtte bruke det. Til slutt, etter en del år, lot jeg resepten falle bort, i troen på at jeg kanskje var helt fri for migrene.

Så, i begynnelsen av 30-årene, ble jeg rammet av den verste migrene jeg noen gang hadde hatt. Selv om jeg aldri hadde hatt kvalme med migreneepisodene mine før (selv om det er et ganske vanlig symptom), kastet jeg opp denne gangen. Jeg fikk også mørke ringer under øynene som gjorde at det så ut som om jeg hadde vært i en kamp. Jeg mistet synet helt, til det punktet at jeg ikke engang kunne se den gigantiske «E» øverst på synskartet på akuttmottaket.

Legen min ga meg Imitrex, men det fungerte ikke. Vi prøvde flere andre medisiner, noen med alvorlige bivirkninger, og ingenting hjalp.

Jeg så en naturlege som ga meg magnesium og vitamin B, og massasjeterapeuten min fikk meg inn for ekstra massasje, men jeg hadde fortsatt vondt. Til slutt, etter flere lege- og akuttbesøk i løpet av en enkelt uke, avtok smerten til et overkommelig nivå, men det gikk faktisk aldri bort.

Min reise som voksen

Den store migreneepisoden sendte meg på nok en reise for å finne behandling. Jeg så en sterkt anbefalt nevrolog som satte meg gjennom flere tester, en myriade av medisiner og en rekke alternative behandlingsalternativer som spenner fra Botox til akupunktur til urtetilskudd.

Dessverre, mens vi klarte å få migrene-toppene rimelig under kontroll, vedvarte den underliggende hodepinen, og jeg hadde alltid et visst nivå av smerte.

Noen år senere, med en ny nevrolog, fikk jeg nok en dårlig pigg og endte opp med å bli innlagt på sykehuset. Her prøvde de en flerdagers infusjon av DHE, en eldre migrenemedisin … det vil si helt til pulsen min falt inn i 40-årene og jeg begynte å føle meg veldig, veldig rart. Jeg ble umiddelbart tatt av medisinen.

Sykehusnevrologen administrerte noen oksipitale nerveblokker og trakk deretter på skuldrene og sa: «Noen migrenepasienter blir aldri bedre enn en tre eller fire på smerteskalaen. Du må kanskje bare lære deg å leve med det.»

Jeg dro hjem gråtende og følte meg beseiret.

Desperate midler, tiltak

Jeg var desperat. Smertene i hodet fikk meg til å føle at jeg ikke klarte å fokusere på noe. Jeg prøvde alle mulige ting jeg kunne finne på internett eller anbefalt i nettfora. Jeg tok en håndfull kosttilskudd. Jeg så homeopater, naturleger og urteleger. Og jeg ba dem om flere henvisninger til flere spesialister.

En dag spurte en venn meg: «Angie, hva ville du gjort med tiden din hvis du ikke hele tiden prøvde å fikse deg selv?»

Jeg hadde ikke noe svar. Jeg hadde hatt så uutholdelige smerter så lenge at det virket som om smerte nå var livet mitt.

Til slutt, på et nytt legekontor, brøt jeg sammen i gråt og klarte ikke å stoppe. Jeg var så utslitt av prosessen, så lei av å ha vondt, og så lei av å prøve å ikke skade.

Legen spurte meg om smertene mine noen gang gjorde meg deprimert. Mens jeg følte at svaret var ganske åpenbart gitt min nåværende tilstand, sa jeg ja. Han foreslo et intensivt poliklinisk smertebehandlingsprogram. Programmet, sa han, ville ikke hjelpe med den faktiske smerten, men det ville hjelpe meg å lære å leve med den.

Da jeg kom hjem, gråt jeg hardere, da dette føltes for nært den TMJ-legen for år siden som sendte meg til psykiateren i stedet for å behandle meg. Men jeg bestemte meg for å gi det en sjanse.

Et nytt perspektiv

Jeg fant meg selv i et 2-ukers program som inkorporerte gruppe- og individuell terapi, arbeid med en ergoterapeut, yoga for smertelindring, akupunktur, kunstterapi og biofeedback.

Programmet var for de som lever med kroniske smerter, og det var folk i gruppen, alt fra unge menn i 20-årene som hadde vært utsatt for forferdelige bilulykker til folk i 70-årene som levde med diskdegenerasjon og leddgikt.

I løpet av få dager etter at jeg var med i programmet, innså jeg at dette kom til å være like nyttig, om ikke mer, enn noen av de andre behandlingene jeg hadde prøvd.

Mens jeg fortsatte å jobbe med nevrologen min for å finne en medisin som hjalp (og jeg er glad for å kunne rapportere at jeg har funnet både en daglig forebyggende og en abortmedisin som fungerer ganske bra), hadde jeg aldri fått noen til å bare erkjenne vanskeligheten med å leve med smerte, langt mindre gi meg strategier for hvordan jeg skal leve med den.

Diagnosedagbøker

«Det viktigste av alt var at jeg ble bekreftet i min smerte, i min utmattelse og i min sorg. Jeg fikk et rom til å bearbeide hva det vil si å leve med kronisk sykdom…»

Var dette til hjelp?

I programmet lærte jeg gjennom biofeedback hvordan jeg puste gjennom smerten for å trekke kroppen min ut av kamp-eller-flight-modus. Jeg lærte også tips og triks som å bruke en hårbørste med lengre hender når jeg hadde vondt i armene eller gjorde visse gjøremål sittende for å redusere noe av belastningen på kroppen min, som allerede var anstrengt fra å ha vondt.

Men det viktigste av alt var at jeg ble bekreftet i min smerte, i min utmattelse og i min sorg. Jeg fikk et rom til å bearbeide hva det vil si å leve med kronisk sykdom (i mitt tilfelle, flere kroniske sykdommer) og starte sorgprosessen. Dette, mer enn noe annet, var akkurat det jeg trengte.

Gjennom denne prosessen, og mitt eget arbeid utenfor programmet, kunne jeg begynne å radikalt akseptere mine betingelser. I stedet for å presse mot kroppen min, prøvde jeg til slutt å jobbe med den.

Sannheten er at jeg fortsatt sliter med migrene, og det er sjelden å ha en dag uten minst en viss grad av smerte. Men nå er jeg bedre rustet til å håndtere det. Jeg kjenner strategier som ikke bare hjelper med smertenivåene mine (som isposer og kranial sakral massasje), men også strategier for mestring (som å hvile mer, gjøre pusteøvelser og nå ut til vennene mine og funksjonshemmingssamfunnet).

Så mens jeg fortsatt har å gjøre med migrenesmertene tre tiår etter at jeg først opplevde dem, er jeg i en posisjon nå hvor jeg føler at jeg kan leve med dem. Livet mitt er ikke over; det blomstrer, og jeg blomstrer sammen med det, smerte og alt.