Da jeg først gikk til en lege for å snakke om de smertefulle symptomene jeg opplevde, ble jeg fortalt at det bare var «kontaktirritasjon». Men jeg hadde store smerter. Hverdagsoppgavene var for utfordrende, og jeg hadde mistet lysten til å sosialisere. Og for å gjøre saken enda verre, føltes det som om ingen virkelig forsto eller trodde hva jeg gikk gjennom.
Det tok år før jeg til slutt ba legen om å revurdere symptomene mine. Da hadde de blitt verre. Jeg hadde utviklet ryggsmerter, leddsmerter, kronisk tretthet og fordøyelsesproblemer. Legen rådet meg rett og slett til å spise bedre og trene mer. Men denne gangen protesterte jeg. Like etter ble jeg diagnostisert med ankyloserende spondylitt (AS).
Jeg skrev nylig et essay om min erfaring med å leve med AS. I stykket, som kommer til å være en del av en antologi kalt «Burn It Down», åpner jeg opp om sinnet jeg følte da jeg først ble diagnostisert med tilstanden. Jeg var sint på legene som tilsynelatende avviste alvorlighetsgraden av symptomene mine, jeg var sint for at jeg måtte gå gjennom videregående skole med smerter, og jeg var sint på vennene mine som ikke kunne forstå.
Selv om det var en vanskelig reise å få en diagnose, lærte de store utfordringene jeg møtte på veien meg viktigheten av å snakke for meg selv overfor venner, familie, leger og alle andre som var villige til å lytte.
Her er det jeg har lært.
Lær deg selv om tilstanden
Mens leger er kunnskapsrike, er det viktig å lese opp om tilstanden din slik at du føler deg bemyndiget til å stille spørsmål til legen din og være involvert i beslutningsprosessen for pleieplanen din.
Møt opp til legens kontor med et arsenal av informasjon. Begynn for eksempel å spore symptomene dine ved å skrive dem ned i en notatbok eller i Notes-appen på smarttelefonen. Spør også foreldrene dine om sykehistorien deres, eller om det er noe i familien du bør være klar over.
Og til slutt, lag en liste med spørsmål du kan stille legen din. Jo mer forberedt du er på den første timen, desto bedre vil legen din være i stand til å stille en nøyaktig diagnose og gi deg riktig behandling.
Når jeg hadde gjort min forskning på AS, følte jeg meg mye tryggere på å snakke med legen min. Jeg hash over alle symptomene mine, og nevnte også at faren min har AS. Det, i tillegg til de tilbakevendende øyesmertene jeg hadde opplevd (en komplikasjon av AS kalt uveitt), varslet legen om å teste meg for HLA-B27 – den genetiske markøren assosiert med AS.
Vær spesifikk med venner og familie
Det kan være veldig vanskelig for andre å forstå hva du går gjennom. Smerte er en veldig spesifikk og personlig ting. Din erfaring med smerte kan være annerledes enn den neste personens, spesielt når de ikke har AS.
Når du har en inflammatorisk sykdom som AS, kan symptomene endre seg hver dag. Den ene dagen kan du være full av energi og den neste er du utslitt og ute av stand til å ta en dusj.
Selvfølgelig kan slike oppturer og nedturer forvirre folk om tilstanden din. De vil sannsynligvis også spørre hvordan du kan være syk hvis du ser så frisk ut på utsiden.
For å hjelpe andre å forstå, vil jeg rangere smerten jeg føler på en skala fra 1 til 10. Jo høyere tall, jo mer ekstrem smerte. Dessuten, hvis jeg har lagt sosiale planer som jeg må avlyse, eller hvis jeg må forlate et arrangement tidlig, sier jeg alltid til vennene mine at det er fordi jeg ikke har det bra og ikke fordi jeg har det dårlig. Jeg forteller dem at jeg vil at de skal fortsette å invitere meg ut, men at jeg trenger at de er fleksible noen ganger.
Alle som ikke er empatiske for dine behov, er sannsynligvis ikke noen du vil ha i livet ditt.
Selvfølgelig kan det være vanskelig å stå opp for deg selv – spesielt hvis du fortsatt tilpasser deg nyhetene om diagnosen din. I håp om å hjelpe andre, liker jeg å dele denne dokumentaren om tilstanden, dens symptomer og behandlingen. Forhåpentligvis gir det seeren en god forståelse av hvor invalidiserende AS kan være.
Endre miljøet ditt
Hvis du trenger å tilpasse miljøet til dine behov, gjør det. På jobb, for eksempel, be om et stående skrivebord fra kontorsjefen din hvis de er tilgjengelige. Hvis ikke, snakk med lederen din om å få en. Omorganiser gjenstandene på skrivebordet ditt, slik at du ikke trenger å strekke deg langt etter ting du ofte trenger.
Når du legger planer med venner, be om at stedet skal være et mer åpent sted. Jeg vet for meg at det å sitte i en overfylt bar med bittesmå bord og måtte tvinge meg gjennom svermer av mennesker for å komme til baren eller badet kan forverre symptomene (mine stramme hofter! au!).
Dette livet er ditt og ingen andres. For å leve din beste versjon av det, må du gå inn for deg selv. Det kan bety å gå ut av komfortsonen din, men noen ganger er det de beste tingene vi kan gjøre for oss selv som er de vanskeligste. Det kan virke skremmende i begynnelsen, men når du først har fått taket på det, vil det å gå inn for deg selv være noe av det mest styrkende du noen gang har gjort.
Lisa Marie Basile er en poet, forfatteren av «Light Magic for Dark Times», og grunnleggerredaktøren av Luna Luna Magazine. Hun skriver om velvære, gjenoppretting av traumer, sorg, kronisk sykdom og bevisst liv. Arbeidet hennes kan bli funnet i The New York Times og Sabat Magazine, så vel som på Narratively, Healthline og mer. Hun finnes på lisamariebasile.com, samt Instagram og Twitter.
Discussion about this post