Mitt liv med SMA: Det er mer enn det som møter øyet

Kjære nysgjerrige,

Jeg så deg få et glimt av meg fra et bord unna. Øynene dine festet seg akkurat lenge nok til at jeg visste at jeg hadde vekket interessen din.

Jeg forstår det helt. Det er ikke hver dag du ser en jente rulle inn på en kaffebar med en personlig pleieassistent på den ene siden og hennes servicehund til en annen. Det er ikke hver dag du ser en voksen kvinne som blir matet med små biter av en sjokolademuffins, eller ber om kaffeslukker, eller trenger hjelp til enhver fysisk oppgave ned til å flytte pekefingeren til mobiltelefonen.

Jeg er ikke fascinert av nysgjerrigheten din. Faktisk oppfordrer jeg deg til å finne ut mer fordi, selv om du har dannet det som kan virke som en ganske god generalisering av den personen jeg er og livet jeg lever, så lover jeg deg at jeg er så mye mer enn det jeg ser.

Rett før jeg fylte 6 måneder ble jeg diagnostisert med en medisinsk tilstand kalt spinal muskelatrofi (SMA). For å si det enkelt er SMA en degenerativ nevromuskulær sykdom som faller inn under muskeldystrofiparaplyen. På tidspunktet for diagnosen min var tilgang til internett og informasjon om denne sykdommen ikke lett tilgjengelig. Den eneste prognosen legen min kunne gi var en ingen foreldre burde høre.

«I løpet av to år vil hun bukke under.»

Realiteten til SMA er at det er en progressiv og degenerativ sykdom som forårsaker muskelsvakhet over tid. Men som det viser seg, bare fordi lærebokdefinisjonen sier én ting, betyr det ikke at prognosen for denne sykdommen alltid må passe til den samme formen.

Nysgjerrig, jeg forventer ikke at du skal bli kjent med meg bare fra dette ene brevet. Det er mange historier å fortelle fra mine 27 leveår; historier som har knust og sydd meg sammen igjen for å lede meg dit jeg er i dag. Disse historiene forteller historier om utallige sykehusopphold og hverdagskamper som på en eller annen måte blir andre natur for noen som lever med SMA. Likevel forteller de også en historie om en sykdom som forsøkte å ødelegge en jente som aldri var villig til å gi opp kampen.

Til tross for kampene jeg møter, er historiene mine fylt med ett felles tema: styrke. Enten den styrken kommer fra evnen til å bare møte dagen eller ta gigantiske sprang av tro på å forfølge drømmene mine, velger jeg å være sterk. SMA kan svekke musklene mine, men det kan aldri ta fra ånden min.

Tilbake på college fikk jeg en professor som sa til meg at jeg aldri ville bli noe på grunn av sykdommen min. Øyeblikket han ikke klarte å se forbi det han så på overflaten var øyeblikket han ikke klarte å se meg for den jeg egentlig er. Han klarte ikke å gjenkjenne min sanne styrke og potensial. Ja, jeg er den jenta i rullestolen. Jeg er den jenta som ikke kan bo selvstendig eller kjøre bil eller til og med strekke ut hånden din.

Imidlertid vil jeg aldri være den jenta som ikke vil overvinne noe på grunn av en medisinsk diagnose. På 27 år har jeg flyttet grensene mine og kjempet hardt for å skape et liv som jeg synes er verdt å leve. Jeg har uteksaminert college og grunnla en ideell organisasjon som er dedikert til å skaffe midler og bevissthet for SMA. Jeg har oppdaget en lidenskap for å skrive og hvordan historiefortelling kan hjelpe andre. Det viktigste er at jeg har funnet styrke i kampen min for å forstå at dette livet bare kommer til å bli så bra som jeg gjør det.

Neste gang du ser meg og posen min ute, vær så snill å vite at jeg har SMA, men det vil aldri ha meg. Sykdommen min definerer ikke hvem jeg er og skiller meg heller ikke fra alle andre. Tross alt, mellom å jage drømmer og kopper kaffe, vedder jeg på at sjansen er stor for at du og jeg har mye til felles.

Jeg våger deg til å finne det ut.

Dine,

Alyssa

Alyssa Silva ble diagnostisert med spinal muskelatrofi (SMA) i en alder av seks måneder og, drevet av kaffe og vennlighet, har det gjort det til hennes hensikt å utdanne andre om livet med denne sykdommen. På den måten deler Alyssa ærlige historier om kamp og styrke på bloggen sin alyssaksilva.com og driver en ideell organisasjon hun grunnla, Jobber med å gå, for å samle inn midler og bevissthet for SMA. På fritiden liker hun å oppdage nye kaffebarer, synge med radioen helt ustemt og le med venner, familie og hunder.