Multippel sklerose, eller MS, rammer rundt 2,3 millioner mennesker over hele verden. Å leve med tilstanden kan by på en rekke utfordringer. Heldigvis, uansett hva du går gjennom, er det vanligvis en person, aktivitet, personlig mantra eller til og med et produkt som hjelper deg med å gi deg støtte eller motivasjon til å fortsette.
Vi spurte deg: når du har MS, hva er én ting du ikke kan leve uten?
«Håp. Jeg kunne ikke leve uten håp. Selv om jeg ikke forutser hva mange ville betraktet som en «kur» for MS i løpet av livet mitt, betyr det ikke at jeg ikke har håp om den kuren. For det meste er det et håp at vår er den siste generasjonen som lever uten en kur mot multippel sklerose. Men her er tingen: Håp uten en plan er bare en drøm. Jeg antar at det jeg egentlig ikke kunne leve uten er kunnskapen om at noen av de flinkeste, noen av de mest dedikerte og noen av de mest medfølende forskerne i vår tid jobber for å få slutt på denne fordømte sykdommen. Det er en plan. De er planen. Så mitt håp er ikke bare en tom drøm.»
Trevis Gleason er forfatteren av Livet med multippel sklerose. Tweet ham @TrevisGleason.
«Den eneste tingen jeg ikke kan leve uten er nettsamfunnet mitt av folk som lever med MS. Disse plassene gir så mye nødvendig støtte, informasjon, vennskap og (virtuelle) klemmer! Jeg finner så mye trøst å vite at jeg har venner der ute som går gjennom lignende ting.»
Christie Germans er forfatteren av The Lesion Journals. Tweet henne @lesjonsjournaler.
«På tidspunktet for diagnosen min var jeg ektemann og far. Det som betydde mest for meg da forblir det samme nå: [my family]. Selv om MS kan synke sine kronisk syke fingre inn i nesten alle aspekter av livet mitt, vil det aldri berøre min ånd og besluttsomhet til å gi min kone og barn det beste for meg. Hver. Enkelt. Dag. Juster, tilpass og overhold – det er mitt motto. Det er ikke lett, og det er ikke uten ganske mange blåmerker, noen rifter og en hel masse nåler (ha). Når jeg lever med MS, har jeg ingen anelse om hva morgendagen kan bringe, enn si 30 sekunder fra nå, og jeg kan ikke forestille meg å kjøre denne gale berg-og-dal-banen av MS uten familien min ved min side.»
Michael Wentink er en fremhevet bidragsyter på MS-tilkobling og Den mektige. Tweet ham @mjwentink.
«Jeg kunne ikke leve uten støtte. MS kan være en så ensom sykdom, men siden jeg vet at det er mennesker som elsker og støtter meg, føler jeg at jeg ikke går gjennom denne reisen alene.»
Simone S. er medlem av Multiple Sclerosis Association of America samfunnet.
«Støttesystemet mitt er veldig viktig for meg. Familie, venner, ektefellen min og til og med sosiale medier-venner spiller alle en viktig rolle i å hjelpe meg med å bekjempe MS. De er alltid der når jeg har det vanskelig. Den konstante usikkerheten knyttet til multippel sklerose kan være veldig skummel. Og i de øyeblikkene når jeg ser meg rundt og MS-hjernen min ikke gjenkjenner noe, [these people] forsikre meg om at jeg er trygg. Å ha den komforten er den eneste tingen jeg ikke kan leve uten.»
Nicole Lemelle er forfatteren av Mine nye normaler. Tweet henne @nclark140.
«Å være en MS-pasient og [with] hva jeg gjør for MS-befolkningen, blir jeg ofte spurt: hvor får jeg all energi fra? Mitt svar er enkelt: Jeg får det fra MS-fellesskapet! Jeg får det fra de som gir meg energi til å gjøre det jeg gjør. Så den eneste tingen jeg ikke kan leve uten er menneskene jeg har blitt kjent med som er rammet av MS.»
Stuart Schlossman er grunnleggeren av MS visninger og nyheter.
«Den eneste tingen jeg ikke kan leve uten (annet enn min kone, Laura)? Å komme seg ut og ut i naturen. Det frisker opp kroppen, sinnet, sjelen – alt viktig å heve når du har multippel sklerose.»
Dave Bexfield er forfatteren av ActiveMSers. Tweet ham @ActiveMSer.
«Jeg har funnet ut at det viktigste som får meg gjennom krigen mot MS er støttenettverket mitt. Enten det er legene og sykepleierne som bryr seg om meg, byråene som tilbyr rådgivning og programmer for meg, eller familiemedlemmene som handler hos meg, er barnevakt for meg og gir meg masse ubetinget kjærlighet, alle er en integrert del av mitt velvære . Det strider mot min voldsomt uavhengige natur, men jeg vet at en landsby aldri slutter å oppdra et barn. Jeg er evig takknemlig for mitt.»
Sara B. er medlem av Multiple Sclerosis Association of America samfunnet.
«Den eneste tingen jeg ikke kan leve uten er morgenrutinen min. Å bruke tid hver morgen på å mate hjertet, sinnet og kroppen hjelper meg å holde meg sterk og fokusert gjennom dagen. Morgenrutinen min endres, men det er vanligvis en kombinasjon av skriving, meditasjon og trening, som yoga eller turgåing.»
Courtney Carver er forfatteren av Vær mer med mindre. Tweet henne på @bemorewithless.
«Jeg vet hvor viktig en omsorgspartner er for å leve med denne sykdommen. Men jeg kan ikke leve uten min rullestol. Det er min evne, frihet og uavhengighet. Som du kanskje har lagt merke til, er jeg ganske spesifikk når det gjelder stolen min. Nylig var Dan og jeg på reise og brukte derfor en mindre, mer bærbar stol. Det fungerte, men det er ikke min Grape Ape, som er stolens navn. (Noen mennesker har barn, men jeg har elektriske rullestoler, takket være MS.) Grape Ape er stor, kraftig og kan lene seg tilbake for å avlaste presset fra å sitte hele tiden. Jeg kunne ikke leve med multippel sklerose uten.»
Jennifer Digmann og mannen hennes, Dan, deler historien sin videre bloggen deres. Tweet dem @DanJenDig.
«Med fare for å høres klisjé ut, vet jeg ikke hvor jeg ville vært – spesielt mentalt og følelsesmessig – uten mannen min og familien min. Alle er så positive og forståelsesfulle når jeg har en dårlig dag eller en oppblussing. Moren min har fulgt meg til mange legebesøk og hver eneste MR-undersøkelse. Hun og min far tilbyr uovertruffen kjærlighet og støtte, så vel som perspektiv, mens de fortsatt erkjenner hvordan jeg føler og lar meg oppleve det fullt ut. Min bror og hans snart-å-være kone tilbyr hjelp og beskyttelse, og de går ved siden av meg hvert år på vår lokale Walk MS. Og mannen min? Han er min livline. Han merker endringer i mobiliteten, oppførselen og symptomene mine noen ganger før jeg gjør det. Han tar villig og automatisk opp slakk når energireserven er lav. Hvis han henter meg fra jobb, tar han garantert den lange veien hjem, slik at jeg kan snike meg en kort lur. Jeg valgte ikke å dele livet mitt med MS – men mannen min og familien min gjorde det. Og jeg er dem evig takknemlig for deres kjærlighet.»
Cat Stappas er forfatteren av It’s Only a Bruise og en fremhevet bidragsyter på MS Connection. Tweet henne @ItsOnlyABruise.
«Jeg tror det som hjelper meg å takle MS er forloveden min og stebarna mine. Å ha en familie og en fremtid å se frem til har virkelig endret perspektivet mitt.»
Patrick O’Hara er forfatteren av Komedie, tragedie eller meg? Tweet ham på @patrickkomedie.
«Med MS har jeg lært å aldri si at det er noe jeg ikke kan leve uten, fordi det kan være det jeg mister neste gang. Men i ånden av dette spørsmålet, ville jeg hate å miste stemmen min. Jeg bruker stemmegjenkjenningsprogramvare til å skrive bloggen min, boken jeg jobber med, e-poster og tekstmeldinger. Jeg bruker stemmen min til å betjene lys, takvifter, solskjermer og TV-er. Jeg bruker stemmen min til å minne min kone om at jeg elsker henne. Gitt at jeg allerede har mistet all funksjonen i bena og mye av den i hendene, hvis jeg mistet stemmen, ville livet blitt mye vanskeligere.»
Mitch Sturgeon er forfatteren av Nyter turen.
«En reserveplan. Hver eneste dag ser og føles annerledes ut. Det er ingen måte å forutsi hva morgendagen vil bringe (selv en time fra nå kan bringe overraskelser). Tillat deg selv å være så fleksibel som mulig når du setter opp forventninger eller forplikter deg, men vær også snill mot deg selv og ikke døm når ting ikke går som planlagt.»
Meg Lewellyn er forfatteren av BBHwithMS. Tweet henne @meglewellyn.
«I tillegg til den enorme og uerstattelige støtten fra medlemmer av MSAA, vil jeg uten å nøle si [the thing I can’t live without is] kjølevesten du tilbyr oss. Uten den ville jeg fortsatt være innesperret. Jeg kan ikke takke MSAA nok for at de ga meg tilbake en del av livet mitt jeg gikk glipp av så mye av, inntil nylig.»
Cathy F. er medlem av Multiple Sclerosis Association of America samfunnet.
«Hvis jeg bare kunne velge ett produkt som hjelper med MS, ville det være SpeediCath Compact Eve (av Coloplast). Jeg kan virkelig ikke leve uten det. Jeg kom ikke dit over natten. I begynnelsen klarte jeg ikke engang å si ordet «kateter». Hun frigjorde meg. Jeg hadde sikkerheten til å forlate huset, legge meg, bo på hotell eller hos en venn.»
Ardra er forfatteren av Tripping on Air og en fremhevet bidragsyter på MS-tilkobling.
Og fra Living with MS Facebook-fellesskapet vårt:
«Jeg må si at det må være mannen min. Jeg vet ikke hva jeg skulle gjort uten ham.» — Dawn K., lever med MS
«En tur! LOL … Seriøst skjønt, jeg er enke og kan ikke lenger kjøre. Jeg trenger en tur overalt hvor jeg går. Det sanne svaret er familie, venner og andres vennlighet. De sviktet meg aldri.» — Michelle W., lever med MS
«Vin.» — Raymond W., lever med MS
«Min hvilestol og søvn og min TV.» — Julie E., lever med MS
“Familie- og kompresjonsknehøye sokker! Jeg liker best de rimelige sorte fra Rite Aid, men har veldig vanskelig for å finne dem. Jeg ville kjøpt et etui hvis jeg kunne. Jepp, sokker og SAS solide sandaler — det er meg, og takk og lov sluttet datteren min endelig å erte meg med det. Vær sterk og gjør det som er riktig for deg. [You] kan ikke være forgjeves når du har MS.» — Jennifer F., lever med MS
«Besluttsomhet.» — Bob A., lever med MS
«Min fantastiske nevrolog!» — Cindi P., lever med MS
«Yoga. Det hjelper virkelig.» — Darlene M., lever med MS
Discussion about this post