Hvis du lever med idiopatisk lungefibrose (IPF), vet du hvor uforutsigbar sykdommen kan være. Symptomene dine kan endre seg dramatisk fra måned til måned – eller til og med fra dag til dag. Tidlig i sykdommen din kan du føle deg frisk nok til å jobbe, trene og gå ut med venner. Men når sykdommen blusser opp, kan hoste og kortpustethet være så alvorlig at du kan ha problemer med å forlate hjemmet ditt.
Den uberegnelige karakteren til IPF-symptomer gjør det vanskelig å planlegge fremover. Likevel kan litt planlegging faktisk gjøre det lettere å håndtere sykdommen din. Begynn å holde en daglig, ukentlig eller månedlig kalender, og fyll den med disse oppgavene og påminnelsene du må gjøre.
Legebesøk
IPF er en kronisk og progressiv sykdom. Symptomene dine kan endre seg over tid, og behandlinger som en gang hjalp til med å kontrollere kortpustethet og hoste kan til slutt slutte å være effektive. For å håndtere symptomene dine og forhindre komplikasjoner, må du sette opp en tidsplan for besøk hos helsepersonell.
Planlegg å se legen din omtrent tre til fire ganger i året. Registrer disse besøkene i kalenderen din slik at du ikke glemmer dem. Hold også oversikt over eventuelle ekstra avtaler du har med andre spesialister for tester og behandlinger.
Forbered deg på hvert besøk på forhånd ved å skrive opp en liste over spørsmål og bekymringer til legen din.
Medisiner
Å være tro mot behandlingsregimet ditt vil hjelpe deg med å kontrollere symptomene dine og administrere sykdomsprogresjonen. Noen få legemidler er godkjent for å behandle IPF, inkludert cyklofosfamid (Cytoxan), N-acetylcystein (Acetadote), nintedanib (Ofev) og pirfenidon (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Du tar medisinen en til tre ganger hver dag. Bruk kalenderen din som en påminnelse så du ikke glemmer en dose.
Trening
Selv om du kanskje føler deg for andpusten og trøtt til å trene, kan det å holde seg aktiv forbedre disse symptomene. Å styrke hjertet og andre muskler vil også hjelpe deg med å utføre dine daglige oppgaver lettere. Du trenger ikke trene en hel time lang trening for å se resultater. Å gå noen få minutter om dagen er gunstig.
Hvis du har problemer med å trene, spør legen din om å melde deg på et lungerehabiliteringsprogram. I dette programmet vil du samarbeide med en treningsspesialist for å lære hvordan du kommer i form på en sikker måte og innenfor ditt ferdighetsnivå.
Søvn
Åtte timers søvn hver natt er avgjørende for å føle deg best mulig. Hvis søvnen din er uberegnelig, skriv en fastsatt leggetid i kalenderen din. Prøv å komme inn i en rutine ved å legge deg og våkne til samme tid hver dag – selv i helgene.
For å hjelpe deg med å sovne til den avtalte timen, gjør noe avslappende som å lese en bok, ta et varmt bad, øve dyp pusting eller meditere.
Vær
IPF kan gjøre deg mindre tolerant overfor ekstreme temperaturer. I sommermånedene kan du planlegge aktivitetene dine tidlig om morgenen, når solen og varmen ikke er like intens. Planlegg ettermiddagspauser hjemme i klimaanlegget.
Måltider
Store måltider anbefales ikke når du har IPF. Å føle seg for mett kan gjøre det vanskelig å puste. Planlegg i stedet flere små måltider og snacks i løpet av dagen.
Assistanse
Daglige oppgaver som husvask og matlaging kan bli stadig vanskeligere når du har problemer med å puste. Når venner og familiemedlemmer tilbyr å hjelpe, ikke bare si ja. Planlegg dem i kalenderen din. Angi en halvtime eller timelange tidsluker for folk til å lage mat til deg, handle mat for deg eller kjøre deg til legebesøk.
Sosial tid
Selv når du føler deg dårlig i været, er det viktig å være sosialt tilkoblet slik at du ikke blir isolert og ensom. Hvis du ikke kan komme deg ut av huset, sett opp telefon- eller Skype-samtaler med venner eller slektninger, eller koble til via sosiale medier.
En røykeslutt date
Hvis du fortsatt røyker, er det nå på tide å slutte. Å puste inn sigarettrøyk kan forverre IPF-symptomene dine. Sett en dato i kalenderen for å slutte å røyke, og hold deg til den.
Før du slutter, kast ut hver sigarett og askebeger i hjemmet ditt. Snakk med legen din for å få råd om hvordan du kan slutte. Du kan prøve medisiner for å redusere trangen til å røyke, eller bruke nikotinerstatningsprodukter som plaster, tannkjøtt eller nesespray.
Støttegruppemøter
Å komme sammen med andre mennesker som har IPF kan hjelpe deg å føle deg mer tilkoblet. Du kan lære av – og støtte deg på – andre medlemmer av gruppen. Prøv å delta på møter med jevne mellomrom. Hvis du ikke allerede deltar i en støttegruppe, kan du finne en gjennom Pulmonary Fibrosis Foundation.
Discussion about this post