Revmatoid artritt: Det beste fra Twitter

Når du tenker på «leddgikt,» hva tenker du på? For mange er det et uklart mentalt bilde. For millioner av amerikanere er imidlertid bildet av leddgikt i smertefullt fokus.

Begrepet leddgikt refererer til mer enn 100 forskjellige typer relaterte tilstander. Revmatoid artritt (RA), for eksempel, er en form for inflammatorisk leddgikt og rammer mer enn 1,3 millioner mennesker i USA, omtrent 75 prosent av dem er kvinner.

RA blir også ofte referert til som en «usynlig» kronisk sykdom, da dens vanligste tegn – betennelse, leddstivhet og indre smerter – er vanskelig om ikke umulig å se med det blotte øye. Og arten av oppblussing betyr at RA kan variere fra å være en mindre plage den ene dagen til å være svekkende den neste. Folk som har usynlige kroniske sykdommer som RA kan oppleve stigma eller møte diskriminering fra de som ikke tror eller forstår at de er syke. For mange er dette stigmaet en barriere for å snakke om det, og kan påvirke hvordan de har det med seg selv negativt.

Å dele personlige erfaringer og avlive myter fremmer forståelse og kan bidra til å redusere stigma og diskriminering. Her er de beste Twitter-kontoene å følge for nyheter, historier, tips og støtte fra og for RA-fellesskapet.

American College of Rheumatology

På Twitter fremmer American College of Rheumatology bevissthet ikke bare om revmatisk sykdom men også av felt innen revmatologi. Se denne kontoen for informasjon om revmatologi konferanser, ressurser, og verktøy for blir involvert i bevegelsen for å fremme revmatologi.

Følg dem @ACRheum

Anna Evangeline

Anna er en selverklært RA-kriger. Twitter-håndtaket hennes refererer til de mange hofteprotesene hun har hatt på grunn av RA, selv om operasjonene hennes ikke har forhindret henne i å være en tøff idrettsutøver. Tweets varierer fra personlige til politiske til #chroniclife realiteter.

Følg henne @sixhips

Leddgikt fordøyelse

Twitter-armen til det britiske magasinet «Arthritis Digest», her får du oversikten over den siste leddgiktforskningen. Artiklene deres oppsummerer resultatene av nyere forskningsstudier, nye apper som kan være nyttige for leddgikt lider, og mer. Dette er en flott beretning å følge hvis det er viktig for deg å holde deg oppdatert på RA-forskning.

Følg dem @ArthritisDigest

Arthritis Foundation

Drevet av den USA-baserte Arthritis Foundation, deler dette håndtaket tonnevis av fakta om leddgikt (ikke bare RA), pluss ressurser, Tips, og samfunnsstøtte. Stiftelsen deltar også i Twitter-chatter om leddgikt med andre ekspertkontoer (hvorav mange er på denne listen!). Følg med hvis du vil føle deg som en del av teamet i å endre landskapet med leddgikt.

Følg dem @ArthritisFdn

Arthritis National Research Foundation

Med sikte på å kurere leddgikt, er Arthritis National Research Foundations tweets rettet mot å fremme bevissthet og støtte gjennom chatter, konferanser og veldedighetsmuligheter. Stiftelsen deler også personlige kontoer av mennesker som lever med leddgikt og kroniske autoimmune sykdommer.

Følg dem @ArthritisNRF

Ashley Boynes-Shuck

Ashley Boynes-Shuck er helsetrener, talsmann og forfatter av bøkene «Sick Idiot» og «Chronically Positive». Hun lever med RA, samt flere andre kroniske lidelser, og har som mål å spre positivitet og forståelse gjennom sin tilstedeværelse på nettet. Sjekk ut bloggen hennes og følg henne på Twitter hvis du leter etter inspirerende bilder og positivitet med akkurat passe mengde ordentlig prat.

Følg henne @ArthritisAshley

CreakyJoints

CreakyJoints har spredt bevissthet om leddgikt og gitt støtte til leddgiktsamfunnet for øvrig siden 1999. Tweetene deres varierer fra daglige grunnleggende fakta om tilstanden, merket #Arthritis365, til informasjon om chatter, for eksempel #CreakyChats, #JointDecisions og #RheumChat. Følg med for retweeterbare fakta og verdifull samtale.

Følg dem @CreakyJoints

Såret Blogger

Britt, The Hurt Blogger, er en RA-talsmann og blogger, både personlig og profesjonelt. Britts tweets er samtalemessige og gir et kikk inn i ofte frustrerende erfaring som er livet med RA. Sjekk kontoen hennes for meningsmålinger, memes, og solidaritet.

Tweet henne @HurtBlogger

Jonathan Hausmann MD

En revmatolog av yrke, Boston-baserte Dr. Hausmann tweeter om medisinske nyheter og nyere publikasjoner om leddgikt så vel som om bredere diskusjoner på det medisinske feltet, som den skiftende rollen til teknologi innen medisin. Hausmann har også en nettside med flere ressurser om autoinflammatoriske sykdommer. I tråd med MD-statusen hans, kan Hausmanns tweets være spesielt interessante for de som ikke har noe imot litt medisinsk språk.

Tweet ham @hausmannMD

Kate Mitchell

Kate «den {nesten} store» Mitchell er en forfatter som lever med inflammatorisk leddgikt og fibromyalgi. De fleste av tweetene hennes lenker til Mitchells skriving om kronisk sykdom og bor med det, mens resten av tiden er tweetene hennes en eklektisk blanding av reise, mote og moro!

Følg henne @kmitchelauthor

Kelly Young

Som håndtaket hennes erkjenner, er Kelly Young en RA-kriger. Hun har en blogg med samme navn, og deler innleggene sine via Twitter. Innholdet hennes inkluderer informasjon om medisinsk forskning, aktuelt tenke brikker om RA, personlige kontoer av RA, og ressurser for de som støtter RA-pasienter. Følg henne for gjennomtenkte kommentarer om å leve med RA.

Følg henne @rawarrior

Leslie Rott, MHA PhD

Å følge Leslie Rotts konto føles som å følge en venn. PhD-en, bloggeren og helseadvokaten tvitrer om henne opplevelser lever med RA og lupus, men deler også personlige øyeblikksbilder som ikke er eksplisitt knyttet til sykdom. Rott deler henne også profesjonelle innlegg om hvordan det er å leve med kronisk sykdom, for eksempel hvordan man snakker om det på jobb.

Følg henne @LeslieRott

National Rheumatoid Arthritis Society

National Rheumatoid Arthritis Society er en pasientledet veldedighetsorganisasjon og den eneste i Storbritannia som utelukkende er viet til å fremme tjenester og bevissthet knyttet til RA. På Twitter deler de de siste milepælene innen RA-forskning så vel som i deres egen innsats, og vert samtaler om RA og juvenil idiopatisk artritt (JIA). Kontoen kunngjør og rapporterer også om veldedige aktiviteter, for eksempel de siste Kjør London, og veldedighetsmøter.

Følg dem @NRAS_UK

RA fyr

RA Guy er en blogger og grunnleggeren av RA Guy Foundation, en ideell organisasjon som søker å omgi mennesker med RA med støtten de trenger for å «leve over sykdommen.» Twitter-håndtaket hans gjenspeiler dette målet med fellesskap, ettersom RA Guy legger ut spørsmål (og svar), følgergenerert memes, og meldinger om solidaritet og støtte. Hver onsdag tvitrer han et bilde av en tent lys for personer som lider av kronisk smerte, depresjon og relaterte sykdommer.

Følg etter ham @RA_Guy

Rick Phillips Ed.D.

Rick Phillips’ beretning handler om å gå inn for samtale om kronisk sykdom. I det siste har han promotert #RAblogguke (26. september til 2. oktober) og deltar i nettprat. Uavhengig av innhold har tweetene hans ofte litt humor. Phillips administrerer også RA Diabetes, et nettsted og en blogg med ressurser om å leve med disse to tilstandene.

Følg etter ham @LawrPhil