Siden RLS påvirker hver lidende på forskjellige måter, snakket Healthline med tre RLS-pasienter for å få et bilde av hvordan denne lidelsen påvirker deres daglige liv og hvordan de håndterer det. Wendy Murray, Linda Leekley og Karey Goebel har alle opplevd noen av de typiske problemene RLS -pasienter lider av, inkludert problemer med å bli diagnostisert og problemer med å finne passende behandling. Imidlertid, ved å ta forskjellige tilnærminger til sykdommen, har de alle lært å håndtere effektivt. Historiene deres maler et kollektivt portrett av RLS i dag.
Wendy Murray
Pensjonert advokat og bosatt i New Jersey Wendy Murray begynte først å oppleve RLS-symptomer på midten av 1990-tallet. Først blusset de opp bare en eller to ganger i året da hun opplevde stress. Hun stolte på reseptfrie smertestillende midler for å lindre tilstanden, men under en episode klarte hun ofte ikke å sove eller delta i hverdagslige aktiviteter før hun kunne få symptomene til å avta. “Jeg behandlet meg selv i utgangspunktet ved å kjøpe en massasjestol,” sier hun. “Jeg spurte de forskjellige legene mine hva den ubehagelige følelsen kunne være, men ingen hadde peiling på hva jeg snakket om.”
Etter hvert forverret RLS hennes, og hun søkte behandling for det som da var en relativt ukjent tilstand. Etter mange års lidelse og flere feildiagnoser, kunne en nevrolog endelig foreta en endelig vurdering av RLS. Nå, ved hjelp av medisiner, er Murray i stand til å kontrollere symptomene sine og råder alle som tror at de kan lide av RLS, å søke hjelp fra legen eller nevrologen.
Har du nådd et punkt i behandlingen der du anser at RLS er under kontroll?
Noen ganger kommer noen av RLS -smertene gjennom. For eksempel brøt jeg ankelen nylig, og i noen dager tok jeg ikke medisinen min. Jeg la merke til at noen uker senere kom noen av RLS -smertene tilbake. Unødvendig å si at det er en topp prioritet nå som jeg husker å ta det hver dag; Imidlertid er jeg klar over at det kanskje ikke fungerer for alltid, og at jeg kanskje må øke dosen eller endre medisiner.
Hvilke misforståelser tror du folk har om RLS?
TV -reklamen får det til å høres ut som om det er imaginært. Og siden symptomene ikke kan oppdages med noen form for laboratorietesting, kan folk tro at det er et psykologisk problem enn et fysisk. Å beskrive det er som å prøve å forklare følelsen du får på et pariserhjul når du “mister magen.” De fleste har hatt den følelsen, så de vet hva du mener, men hvis du aldri hadde vært på et pariserhjul, tenk deg hvor vanskelig det ville være å beskrive.
Hvilke råd vil du gi til andre som kan oppleve de samme symptomene?
Jeg vil foreslå å lese om det på nettet, finne buzz -ordene slik at du kan kommunisere med legen i termer han eller hun kan forstå som RLS, og få behandling.
Linda Leekley
Linda Leekley, en bestemor og sykepleier som driver sin egen helseforlagsvirksomhet, har hatt RLS så langt tilbake som hun kan huske. Da hun var barn var det så ille at hun måtte be broren om å sitte på beina til de sovnet. “De resulterende pins og nåler var lettere å ta enn de rastløse bena,” sier hun. Løsningen hennes var genial. I stedet for å forstyrre noen, ville hun ta to badehåndklær og vikle dem tett rundt underbena. “Jeg husker ikke hvordan jeg kom på den” reparasjonen “som et fem år gammelt barn, men det bidro til å minimere følelsene lenge nok til at jeg kunne sove. Nå, som sykepleier, vet jeg at kompresjonsstrømper hjelper noen RLS -lider, så jeg antar at badehåndklærne mine serveres i den egenskapen. ”
Da ante hun ikke at situasjonen hennes var unormal. Moren hennes børstet det av som “voksende smerter.” Som tenåring diskuterte hun emnet med familielegen, som kjørte noen få blodprøver, erklærte at hun passet og lot det gå. Som voksen ble det verre. Hun klarte ikke å holde beina innestengt. “Å kjøre i bil eller fly i et fly over lengre tid kan være stressende. Selv to timer i en kino kan gi følelser og redusere min glede av den beste filmen. ”
På hvilket tidspunkt søkte du behandling, og hvor lang tid tok det før du fikk diagnosen RLS?
I 1997 ble jeg diagnostisert med en godartet lumbal spinal tumor, som krevde en 17-timers operasjon. Etter operasjonen gikk RLS fra et sporadisk problem, kanskje et par ganger i uken, til en daglig hendelse. RLS begynte å frata meg søvn hver natt, og etterlot meg utslitt og tåkete i løpet av dagen. I tillegg begynte følelsene av RLS å komme på dagtid og inkluderte ikke bare beina mine, men også armene mine. Mangel på kvalitetssøvn påvirket alle aspekter av livet mitt. Jeg diskuterte problemet med nevrokirurgen min. Han var den første personen som offisielt diagnostiserte meg med RLS.
Hvilke misforståelser tror du folk har om RLS?
Komikere lager vitser om at RLS er en “falsk” tilstand – at det hele er i folks hoder. Jeg har også lest seriøse artikler om at RLS ble laget av legemiddelfirmaer for å selge reseptbelagte legemidler. Disse menneskene har åpenbart aldri lidd av RLS. Det er virkelig ekte. For å beskrive det for noen som ikke har RLS, sier jeg: «Tenk deg at du er begravet levende i et trangt rom. Alt du kan tenke på er hvordan du skulle ønske du kunne bevege lemmene, endre posisjonen din og hvordan du blir helt gal hvis du ikke kan. ” Det er slik RLS føles for meg. Jeg må rett og slett bevege bena, ellers blir jeg gal. En annen misforståelse er at RLS bare rammer voksne. Selv om RLS har en tendens til å bli verre med alderen, er jeg et levende bevis på at det kan påvirke barn.
Hvilke råd vil du gi til andre som kan oppleve de samme symptomene?
Lær alt du kan om RLS. Prøv å teste deg selv for de forskjellige utløserne som kan forverre tilstanden – koffein, nikotin, alkohol, sukker, etc. Du kan være heldig og treffe en livsstilsendring som reduserer RLS -symptomene dine. Hvis folk erter deg om RLS, ta det med ro. De forstår bare ikke. Finn en lege som vil lytte og gi deg råd. Hvis det ikke er din familie lege, så oppsøk en nevrolog. Tross alt er RLS en lidelse i nervesystemet.
Karey Goebel
For syv år siden begynte den 47 år gamle programvarelederen Karey Goebel for alvor å grue seg til lange bil- og flyturer. Til slutt var det vanskelig å sitte ved skrivebordet hennes. Alltid en løper, hun fant ut at hvis hun hoppet over en dag med løping, ville trangen til å bevege bena forverres og forhindre henne i å sovne. Hun oppdaget at hun hadde RLS fordi hun også har flere autoimmunforstyrrelser, og allmennlegen hennes sendte henne til en revmatolog, som diagnostiserte henne med RLS.
Hvor stor innvirkning har RLS på livet ditt og ditt generelle velvære?
Det kan være en irritasjon, men totalt sett tror jeg det er en slags gave. Tilstanden tvinger meg til å være veldig aktiv. Det er vanskelig å sitte i lange perioder, så jeg gjør alltid noe. Jeg prøver å løpe eller trene yoga i minst en time hver dag. For meg hjelper dette virkelig å lindre symptomene. Noen ganger er det vanskelig å planlegge en trening, men jeg angrer veldig hvis jeg ikke gjør det.
Å sitte ved et skrivebord er vanskelig, så jeg sitter på en “passe ball” ved skrivebordet mitt og ruller rundt det hele dagen lang. Jeg prøver å planlegge forretningsreiser på ettermiddagen slik at jeg kan løpe en time om morgenen før jeg setter meg på et fly. Legen foreskrev medisiner, men jeg er i stand til å kontrollere RLS med livsstil – så jeg tar ikke noe.
Discussion about this post