Psoriasis er en kronisk tilstand som forårsaker betente hudflekker. Anslagsvis 30 % av personer med psoriasis utvikler også psoriasisartritt, som forårsaker leddsmerter og hevelse.
De siste tiårene har forbedrede behandlinger bidratt til å redusere symptomer og forbedre livskvaliteten for mennesker som lever med psoriasis og psoriasisartritt. Men selv med behandling, kan personer med disse tilstandene fortsatt ha symptomer som krever endringer i deres daglige liv for å håndtere.
For å lære mer snakket Healthline med Penny Greenblatt – en frivillig og pasientforkjemper med Arthritis Foundation som har levd med psoriasis og psoriasisartritt i det meste av sitt voksne liv.
Dette intervjuet er redigert for korthet, lengde og klarhet.
Hva er den største utfordringen du har møtt mens du har behandlet psoriasis og psoriasisartritt?
Jeg har to kroniske lidelser, og jeg kommer alltid til å ha dem. Behandlinger vil hjelpe, men jeg kommer fortsatt til å ha dem. De er kroniske og bare en del av livet mitt, som sannsynligvis er den største utfordringen.
Det er mange fysiske begrensninger, noe som er veldig vanskelig. Det er vanskelig når du ikke er i stand til å gjøre de enkle tingene du ønsker å gjøre, og det tar tid å komme overens med det.
Jeg utviklet symptomer på psoriasisartritt da jeg var rundt 32 år gammel og fikk diagnosen da jeg var rundt 39. Jeg hadde problemer med å få en skittentøyskurv opp og ned trappene. Vi måtte til slutt flytte til et enetasjes hus fordi det var for vanskelig.
Og da jeg fikk diagnosen, følte jeg at jeg var i denne virvelen som gikk nedover, som å se vann gå ned i avløpet. Jeg husker det fortsatt veldig tydelig. Det var som: “Herregud, hva skal jeg nå med livet mitt?” Jeg hadde to små barn. Jeg skulle tilbake til grunnskolen. Hva ville jeg gjort nå?
Revmatologen jeg var hos sa: “Du må få et handikapplakat.” Jeg hadde problemer med å gå, kneet var veldig dårlig, og jeg måtte bytte det ut. Og når du er rundt folk som går på treningsstudio, trener og løper 3 miles om dagen, er det vanskelig å være så fysisk begrenset.
Det er veldig vanskelig når du er i 30- eller 40-årene, å vite at dette er noe som alltid kommer til å være der.
Til slutt måtte jeg innse det og innse at jeg hadde en ny normal.
Hva er noen av de mest nyttige ressursene du har funnet for å håndtere utfordringene med psoriasis og psoriasisartritt?
Jeg får mye god informasjon fra Leddgiktstiftelsen. Dessverre visste jeg ikke om dem da jeg først fikk diagnosen. Det hadde vært flott om jeg hadde vært i stand til å engasjere meg da.
Å finne en god revmatolog er veldig viktig. Jeg snakker med revmatologen min hvis noe begynner å plage meg, og hvis jeg lurer på om det er psoriasisartritt eller noe annet, kan jeg spørre ham. Du må ha en lege som du faktisk kan snakke med, som vil lytte og svare.
Og når legen min sier: “Du har dette,” går jeg på nettet og undersøker så mye jeg kan om hva det er og hva behandlingene er.
Som frivillig er du med på å legge til rette for en støttegruppe for personer med psoriasis og psoriasisartritt. Hvorfor er kollegastøtte viktig?
Det gir deg en sjanse til å se at det ikke bare er deg – at mange andre mennesker har disse tilstandene.
Jeg skulle ønske jeg hadde hatt det i begynnelsen.
De fleste vet ikke engang hva psoriasis eller psoriasisartritt er. Folk forstår ikke, og det er vanskelig når du nevner at du har disse forholdene, og de svarer: «Hva er det? Å, du er for ung for leddgikt!»
Så det er veldig nyttig når du kan få kontakt med andre mennesker som går gjennom det samme. Det er trøstende å få den typen støtte. Den emosjonelle valideringen er veldig viktig.
Det er også nyttig å høre andres strategier om hva de har gjort som hjelper dem.
På vårt siste møte holdt jeg en presentasjon om smertehåndtering. Jeg delte mange strategier, ting jeg har lært i mitt profesjonelle liv og også personlig. Det er en god sjanse til å lære mer om tilstanden din også.
Hvilke tips vil du dele med noen som lærer å håndtere psoriasis og psoriasisartritt?
Vær en talsmann for deg selv.
Først av alt må du ha en god revmatolog. Og hvis forsikringsplanen din ikke gir deg det, kjempe for det. Det er ikke nok å ha en primærlege.
Du trenger en revmatolog som er veldig god klinisk og også villig til å lytte. Så få anbefalinger. Sjekk ut forskjellige leger. Hvis du ikke liker en, finn en annen til du har funnet en som er både klinisk dyktig og villig til å lytte. Du må virkelig kunne si fra, stille spørsmål og, når du ikke liker svaret, gå inn for noe bedre.
Virkelig talsmann for behandlinger. Avhengig av hvilken type forsikring du har, kan det hende du må gå gjennom en type medisin etter den andre, og det kan være en stor kamp – men fortsett å kjempe for å få riktig medisin.
Undersøk så mye du kan. Gå på nettet og finn ut alt du kan om disse forholdene. Det gjør deg kraftigere. Du kan diskutere ting bedre med legen. Du kan diskutere ting bedre med folk som har kommentarer om tilstanden din.
Og hvis dette betyr å kjempe med forsikringsselskapet ditt? Hvis det betyr å finne en annen lege? Du må gjøre det. Det er kroppen din, og den kommer ikke til å bli bedre med mindre du klarer å ta vare på den.
Når du har disse forholdene, kommer det til å endre livet ditt. Du kommer til å ha nye begrensninger, og du må se etter ny deg, i utgangspunktet. Jeg tror det er viktig å være villig til å finne opp seg selv på nytt.
Kan du ikke spille tennis? Ta opp noe annet du kan gjøre. Uansett hva det er, finn andre ting som vil fungere for deg.
Jeg var en ivrig tennisspiller, og når leddgikten startet, måtte jeg slutte med det – så jeg begynte å spille golf. Og så begynte ryggraden min å gi meg problemer, og legen min sa: “Nei, det er for hardt for ryggen din, kan ikke spille golf.” Så da jeg ikke kunne tennis, og jeg ikke kunne spille golf, gikk jeg tilbake til å spille perkusjon. Jeg spilte perkusjon på videregående, og nå er jeg en semiprofesjonell musiker. Jeg spiller perkusjon og synger i flere band og vokalgrupper.
Fortsett å lete etter nye måter å takle og nyte livet ditt på.
Penny Greenblatt er en 72 år gammel pasientforkjemper som har levd med psoriasis og psoriasisartritt i det meste av sitt voksne liv. Som talsmann og frivillig med Arthritis Foundation, brenner hun for å dele sine erfaringer med å håndtere disse forholdene. Hun fungerer som tilrettelegger for et Live Yes! Connect Group, en støttegruppe for Arthritis Foundation for personer med leddgikt og deres omsorgspersoner.
Discussion about this post