Aldersrelatert makuladegenerasjon (AMD) er den viktigste årsaken til synstap hos eldre voksne. Det er to hovedtyper av AMD: tørr AMD og våt AMD.
Tørr AMD er den vanligste formen, men noen ganger kan den utvikle seg til våt AMD. Våt AMD utvikler seg når atypiske blodkar lekker væske og blod inn i lagene av makula, den delen av netthinnen som er ansvarlig for sentralsyn.
Tørr og våt AMD kan begge forårsake uskarpt sentralsyn, noe som gjør det vanskeligere å se rett frem. Tilstanden kan også forårsake andre synsforandringer, som å få farger til å virke mindre lyse eller få rette linjer til å se skjeve eller bølgete ut. Endringene i synet ditt kan bli verre over tid.
Hvis du har AMD, kan det hende du synes det er utfordrende å se folks ansikter, lese, kjøre eller ta del i andre rutinemessige aktiviteter. Disse utfordringene kan forstyrre ditt sosiale liv og øke sjansen for sosial isolasjon. De kan også gjøre det vanskeligere å administrere dine daglige behov og ansvar.
Å nå ut til andre for støtte og sosial tilknytning kan hjelpe deg å tilpasse deg livet med AMD.
Vi snakket med Mary Toss, en 90 år gammel bosatt i Connecticut som har levd med AMD i omtrent 10 år, for å lære hvordan hun holder seg sosialt aktiv og finner støtte med denne tilstanden.
Dette intervjuet er redigert for korthet, lengde og klarhet.
Hvordan holder du deg sosialt aktiv med AMD?
Da jeg ga opp å kjøre bil, gikk det sosiale livet mitt nedoverbakke. Jeg drev frivillig arbeid, som jeg måtte gi opp. Jeg kunne ikke gå steder å sosialisere med mindre noen andre skulle og kunne kjøre meg.
Men noe som virkelig har holdt stand er vennskapene mine. Jeg har tre venner som fortsatt lever, av en stor gruppe på 14, som har kjent hverandre i 70 år. De er ett år eldre enn meg, men de kjører fortsatt. De vil ikke kjøre bil om natten, og de kommer ikke langt, men de henter meg for å gå ut til lunsj eller kanskje på teater.
Tider med disse venninnene er gode, selv om vi ikke er så aktive som vi pleide å være. Vi møtes på tirsdager til lunsj. Vi vil fortelle noen hvor vi er og invitere dem til å bli med oss.
Lesingen min er uklar, så når vi går på restauranter, er venninnene mine veldig hyggelige og tilbyr å lese menyen for meg. Men hvis jeg vet hvor jeg skal, skal jeg slå opp menyen på nettet og velge en eller to ting som jeg tror jeg vil like på forhånd.
Vi pleide å ta bussturer og ville sannsynligvis fortsatt, men på grunn av COVID-19 har mange av bussturene stoppet opp. Vi gjør fortsatt mye med kirken vår.
Kirken vår har det de kaller New Horizons, som er for folk 65 år og eldre. På tirsdager viser de film. På onsdager har de spilletid, hvor vi spiller kort eller spill. De prøver også å arrangere turer, for eksempel på teater.
På søndag går vi til kirken, og deretter til en restaurant for frokost etterpå. Vi møtes tilbake i kirken på ettermiddagen og går på teater.
Jeg har også barn, barnebarn og oldebarn som kommer på besøk til meg. Mesteparten av tiden kommer de til meg. Men jeg har reist for å besøke datteren min og barnebarna i North Carolina. Jeg kan gå igjen, men det har blitt vanskeligere.
Det er ikke bare synet mitt, men også hoftene og bena mine. Jeg vil ikke ta bort fra AMD, men mye av nedgangen i det sosiale livet mitt har også å gjøre med andre aldersrelaterte endringer.
Hvordan ellers holde seg aktiv og koblet med andre?
Jeg prøver å holde meg opptatt hjemme. Da jeg hadde fullt syn, var jeg en ganske god maler. Jeg bestemte meg for å prøve å male igjen for noen år siden. Jeg kunne ikke se så godt, men jeg bestemte meg for å gjøre det for nytelsens skyld. Jeg liker å gjøre det på verandaen om sommeren.
Jeg har en forstørrende datamaskin. Jeg kan legge posten min under den for å gjøre den større, og det er en knapp jeg kan trykke på for å få den til å lese posten for meg.
Jeg har en iPad som jeg bruker til å betale regningene mine og lese. Jeg bruker den også til å slå opp ting, noe som hjelper til med å holde tankene opptatt. Jeg må forstørre alt, og mye av det går av skjermen, så barnebarna mine er i ferd med å lete etter noe større.
Når jeg ikke har noe annet å gjøre, elsker jeg å se på TV. Jeg kan fortelle TV-en min hvilken kanal eller film jeg vil ha. Jeg har en mobiltelefon som jeg kan stille spørsmål og ringe på.
Og denne siste julen fikk barna mine en smartklokke, som jeg kan fortelle meg for å ringe eller lese opp tekstene mine.
Så snart mine barn og barnebarn hører om noe som kan gjøre livet lettere for meg, vil de legge det i fanget mitt. En av mine barnebarn er interessert i høyteknologiske gadgets, og når han besøker meg, finner han alltid en eller annen ting som kan gjøre livet enklere. Jeg sier alltid: «Jeg skal prøve.»
Det tok en hel måned å venne seg til den nye telefonen min. Jeg ble veldig irritert over det, så en av døtrene mine tok meg med til Apple Store. Vi snakket med en 31 år gammel ung mann som har hatt synsvansker siden han var 8 år gammel.
Han visste nøyaktig hva jeg trengte. Han sa til oss: «Hvorfor tar vi ikke mye av dette fra telefonen og tar på akkurat det du trenger.»
Jeg har vært heldig at når jeg trenger å dra et sted, er det folk som kan hjelpe. Og jeg finner ut at det er mye hjelp rundt om jeg ser etter det.
Hvilke råd vil du gi til andre med AMD?
Bruk hjelpen som er der. Godta hjelp fra den som er villig til å gi den. Og se etter hjelp hvis den ikke er der.
Hvis du ikke har støttende venner eller familie, kan du kontakte ditt lokale eldresenter eller kirke. De kan ha en buss som henter deg og tar deg dit, hvor du kan møte nye mennesker og bli involvert i aktiviteter.
Du kan også se på sosiale tjenester for byen din eller spørre legen din om det er steder du kan ringe for å finne hjelp eller ting å gjøre.
Noen ganger er det vanskelig å si «jeg trenger hjelp». Du kan si: «Å nei, jeg er OK.»
Men hvis du vil fortsette, må du ta imot hjelp.
Mary Toss fyller 91 år denne måneden. Hun fikk vite at hun hadde AMD for rundt 10 år siden under en rutinekontroll hos øyelegen. Hun har siden utviklet endringer i sitt sentrale syn som gjør det vanskelig å se rett frem. Hun bor i sitt eget hjem i Connecticut med en av døtrene sine og liker regelmessige besøk med venner og familiemedlemmer. Hennes personlige historie om å leve med AMD ble nylig omtalt i en nettfilm produsert av American Macular Degeneration Foundation.
Discussion about this post