Hvordan vi ser verden former hvem vi velger å være – og deling av overbevisende erfaringer kan ramme måten vi behandler hverandre på, til det bedre. Dette er et kraftig perspektiv.
Fibromyalgi, en lidelse som forårsaker kronisk smerte, er fortsatt dårlig forstått. Jeg lever med fibromyalgi, og på en gitt dag håndterer jeg problemer som ekstrem tretthet, smerter i hele kroppen og hjernetåke.
Siden det stort sett er en usynlig sykdom, ser de som har det ut til å ha det helt fint. Dessverre er det faktisk ikke tilfelle.
Fibromyalgi er spesielt vanskelig å beskrive for venner og familie, siden symptomene varierer i alvorlighetsgrad fra dag til dag. Det er vanskelig å forklare venner at du må avbryte planer fordi du er sliten, men ofte er det akkurat det som skjer.
Kjenner du noen med fibromyalgi? For å begynne å forstå hvordan det er å leve med denne tilstanden, kom jeg opp med 10 scenarier som kan hjelpe deg med å føle empati.
1. Lag en huskeliste for morgendagen. Velg deretter bare fire elementer på listen din for å oppnå. Hvis du prøver å gjøre mer enn det, kan du neste dag bare gjøre to ting.
Med fibro må jeg nøye balansere aktivitetene mine og hvor mye energi jeg bruker hver dag. Selv om jeg kanskje fortsatt har god tid igjen på en dag, må jeg være hjemme og på sofaen når tanken min er tom. Hvis jeg overanstrenger meg, har jeg ikke energi til å gjøre noe de neste tre dagene.
2. Hold deg oppe i 48 timer i strekk, og les deretter den kjedeligste boken du kan finne. Du må holde deg våken til slutten av boken.
Dette scenariet fanger ikke engang nøyaktig den ekstreme trettheten jeg noen ganger føler. Sovetabletter vil hjelpe meg med å sovne, men fordi jeg har konstante smerter, får jeg ikke den dype, avslappende søvnen som mange andre kan nyte. For meg virker det som det ikke er noen måte å våkne uthvilt på.
3. Gå på et mykt teppe mens du har på deg sokker og skyv føttene over teppet. Berør en metalldørhåndtak og tenk på hvordan støtet føles mot fingrene. Nå, gjør det igjen. Og igjen. Og igjen.
Fordi fibromyalgi påvirker sentralnervesystemet mitt, forsterkes kroppens smerterespons. Jeg opplever disse nydelige elektriske skuddsmertene med jevne mellomrom – og de er verre og lengre enn et statisk elektrisitetsjokk. Det er spesielt upraktisk når de dukker opp midt i et arbeidsmøte, slik at jeg nesten hopper ut av setet.
4. Sjekk bankkontoen din for å finne ut at den på en uforklarlig måte har blitt tappet for $10 000 over natten. Avtal en avtale med bankens leder, som sender deg videre til en kundeserviceagent, for så å bli sendt videre til en annen, så en annen.
Fibromyalgi er fortsatt litt av en mystisk sykdom: Ingen vet hvorfor den oppstår eller hvordan den skal behandles. Mange leger er så ukjente med det eller tror ikke engang at det er ekte at det å få en diagnose kan være en maratonreise.
Jeg kan ikke telle hvor mange ganger leger bare sa til meg: «Jeg vet ikke hva som er galt med deg,» så sendte meg hjem uten henvisning eller forslag til hvordan jeg skulle finne ut hva som faktisk skjedde med kroppen min .
5. Kjør en 10K. Du har ikke tid til å forberede deg eller trene. Bare gå ut og løp den, det er ikke tillatt å gå.
Hvordan de verkende musklene dine føles dagen etter, er slik jeg føler meg de fleste dager når jeg står opp av sengen. Den følelsen fortsetter gjennom det meste av dagen, og smertestillende medisiner hjelper lite.
6. Skru ned termostaten med 10 grader. Du har ikke lov til å legge på flere lag. Du finner ikke en behagelig temperatur før ting blir varmere om sommeren, da blir ting plutselig alt for varmt.
Med fibro regulerer ikke kroppen min temperaturen så godt som før. Jeg fryser alltid om vinteren. Om sommeren er jeg uvanlig kald til jeg plutselig dør av varme. Det virker som det ikke er noe lykkelig medium!
7. Avbryt en date med kun en times advarsel på en fredagskveld og forklar at barnet ditt er syk. Se hvordan daten din reagerer.
Dessverre, selv når venner og familie vet at jeg har fibro, kan de ikke alltid forstå hvor mye det påvirker livet mitt. Dette er et scenario jeg faktisk har vært gjennom, og det faktum at jeg ikke lenger dater den personen indikerer hvor godt han reagerte på kanselleringen.
8. Tilbring en lang helg uten å samhandle med noen andre enn dine kjærlige, underholdende kjæledyr.
Kjæledyrene mine har blitt ekstremt viktige for meg, spesielt når jeg rett og slett ikke har lyst til å kommunisere med mennesker. De dømmer meg ikke, men de minner meg også på at jeg ikke er alene. Å ha dem rundt gjør blussedager litt mer utholdelig.
9. Bli alvorlig syk seks ganger i løpet av et år. Ringe fra jobb i minst tre dager hver gang. Har du fortsatt jobb på slutten av året?
Med fibromyalgi vet jeg aldri når jeg skal ha en blussdag, og bluss gjør det ofte umulig for meg å pendle inn på jobb og sitte ved et skrivebord hele dagen. Jeg har aldri vært så takknemlig for muligheten til å jobbe delvis hjemmefra. Det har nok holdt meg i jobb.
10. På jobb, glem frister innen noen uker, legg bort ting der de ikke hører hjemme, og gå halvveis i møter uten forklaring. Sjekk ut reaksjonene til dine medarbeidere og veileder.
Et av de mest irriterende symptomene på fibro kan bare være «fibrotåke.» Noen dager føles det som om du lever i en tåke av forvirring, og det er ingenting du kan gjøre for å ta deg sammen. Vi snakker om å legge nøklene i kjøleskapet, glemme hvilket år det er, og bli desorientert mens du prøver å finne veien hjem på en grunnleggende rute du har kjørt hundrevis av ganger før.
Fibromyalgi gjør livet vanvittig utfordrende, men det gir også sine egne merkelige fordeler, som å lære å være takknemlig for livets små hverdagsskjønnheter. En ting jeg er takknemlig for er mine kjære som virkelig prøver å forstå hvordan jeg har det, selv om det er utfordrende. Deres empati gjør de verste dagene litt bedre.
Paige Cerulli er en tekstforfatter og innholdsforfatter bosatt i det vestlige Massachusetts. Hun dekker ofte kronisk sykdom, helse og velvære og jobber for tiden med en roman som involverer kronisk sykdom. På fritiden liker hun å ri på hest og spille fløyte.
Discussion about this post