Jeg ble diagnostisert med lupus og revmatoid artritt i 2008, i en alder av 22.
Jeg følte meg helt alene og kjente ingen som gikk gjennom det jeg var. Så jeg startet en blogg en uke etter at jeg fikk diagnosen og fant raskt ut at jeg ikke var alene. Jeg har også en doktorgrad i sosiologi og en mastergrad i helsepåvirkning, så jeg er alltid interessert i å lære mer om hvordan andre takler sykdom. Bloggen min var, og fortsetter å være, en livline for meg.
Selv om jeg er heldig som har funnet en kombinasjon av medisiner som virker for å holde lupus og RA i sjakk, kan jeg si at jeg er på et punkt hvor jeg har flere gode dager enn dårlige. Smertene og trettheten er fortsatt en konstant kamp. Hvis du leser dette og du har RA, forstår du at kampen er ekte – du vet hva jeg memer!
1. ‘Smerte lar deg vite at du fortsatt er i live’
Har du noen gang en morgen hvor du våkner og tenker: «Jeg vil ut av sengen, men jeg kan ikke engang…»? Jeg kjenner helt igjen følelsen. Og selv om smerte er fryktelig og forstyrrende, som dette memet antyder, lar det oss i det minste vite at vi lever, selv når vi ikke kan komme oss ut av sengen.
2. Jeg har det bra
Når folk spør oss hvordan vi har det, vet jeg at de fleste av oss har en tendens til å bruke «jeg har det bra» som standard, selv når vi ikke har det bra, som mesteparten av tiden. Selv når jeg har det vondt, forteller jeg vanligvis folk at jeg har det bra fordi jeg ikke vet om de er forberedt på eller kan håndtere det virkelige svaret eller virkeligheten av hvordan hverdagen min er.
3. Smer det til du klarer det
Sjelden forsvinner smertene mine. Og som et resultat blir jeg noen ganger tvunget til å holde meg på sidelinjen av livet mens andre 30-åringer (eller 20-åringer, som jeg var da jeg først fikk diagnosen) gjør ting jeg skulle ønske jeg kunne gjøre. Akkurat som å si «jeg har det bra», noen ganger må vi fake det til vi klarer det. Det er flott når jeg kan. Men når jeg ikke kan, er det mildt sagt skuffende.
4. Ikke sikker på om smertestillende medisinene ikke virker…
Å leve med kroniske smerter betyr at du blir vant til det. Noen ganger blir det vanskelig å skille mellom om vi føler mindre smerte eller om medisinene våre virker. Jeg husker at jeg fikk en steroidinfusjon etter at jeg ble diagnostisert og medisinene mine ikke virket ennå. Mamma spurte meg om jeg hadde vondt. Jeg sa: «Smerte? Hvilken smerte?» Jeg tror det er den eneste gangen på 10 år jeg har kunnet si det.
5. Måtte skjeene alltid være til din fordel
Å leve med RA betyr bokstavelig talt å kjempe for våre liv og vår helse daglig. Så selv om det ikke er helt smerterelatert – enten vi kjemper mot smerte, tretthet eller et annet problem relatert til RA – kan vi alle bruke noen ekstra skjeer fordi vi vanligvis ikke har nok av dem til å begynne med.
Takeawayen
Hvis smerte er pinnen som vi måler livene våre med, så har de av oss med RA absolutt mye av det. Vanligvis blir smerte egentlig bare sett på som negativ. Men det er morsomt hvordan ord og bilder kan uttrykke hvordan smerten ved RA er og til og med lette den litt opp.
Leslie Rott ble diagnostisert med lupus og revmatoid artritt i 2008 i en alder av 22, i løpet av hennes første år på forskerskolen. Etter å ha blitt diagnostisert, fortsatte Leslie med en doktorgrad i sosiologi fra University of Michigan og en mastergrad i helseadvokat fra Sarah Lawrence College. Hun forfatter bloggen Komme nærmere meg selvhvor hun deler sine erfaringer med å mestre og leve med flere kroniske sykdommer, åpenhjertig og med humor. Hun er en profesjonell pasientforkjemper som bor i Michigan.
Discussion about this post