6 ting du aldri bør si til noen med Parkinsons sykdom

Hvis du har Parkinsons sykdom eller er en Parkinsons omsorgsperson, vet du at tilstanden påvirker mer enn bare kroppslige bevegelser. Det er mye mer enn bare skjelvinger, stivhet og sporadiske balanseproblemer.

Vi spurte vårt Living with Parkinsons Disease Facebook-fellesskap om å dele noen av de mest ufølsomme tingene folk har sagt om tilstanden. Her er noen ting de har hørt – og det de skulle ønske de hadde hørt i stedet.

Parkinsons er en kronisk, degenerativ sykdom. Det betyr at symptomene blir verre over tid. Hvert tilfelle er individuelt, så hvordan vennen din ser ut eller opplever kan være helt forskjellig fra et familiemedlem som lider av samme sykdom.

Det er umulig å forutsi hvor vennen din vil være et år fra nå, enn si ti år fra nå. Motoriske symptomer er ofte de første tegnene på Parkinsons sykdom. Disse symptomene inkluderer problemer med balanse, problemer med å gå eller stå, og hvilende skjelvinger. Imidlertid kan disse symptomene også være indikatorer på andre tilstander. På grunn av dette kan det ta år før noen får en offisiell diagnose.

Mens de fleste mennesker med Parkinsons er diagnostisert etter fylte 60 år, kan sykdommen ramme alle over 18 år. Selv om det foreløpig ikke finnes noen kur for det, lar nye behandlinger, medisiner og operasjoner individer leve et tilfredsstillende og produktivt liv – nei uansett hvilken alder de får diagnosen.

Mer enn én million amerikanere har Parkinsons, inkludert Michael J. Fox, Muhammad Ali og Linda Ronstadt. Å få en nøyaktig diagnose kan være en vanskelig og langvarig prosess. Dette er fordi det ikke finnes én diagnostisk test. På toppen av dette er hvert tilfelle forskjellig, og alle vil ha en annen behandlingsplan.

Forskning har funnet at å være positiv og være proaktiv er to av de beste måtene å bremse symptomforverring og sykdomsprogresjon.

Parkinson påvirker først og fremst motoriske ferdigheter, men det kan også ta en betydelig toll på en persons humør. Faktisk opplever nærmere 60 prosent av de med sykdommen mild eller moderat depresjon på et tidspunkt. Å være deprimert kan gjøre det vanskeligere for vennen din å gjøre visse aktiviteter de en gang elsket.

I stedet for å sitte i baksetet og vente på at vennen din skal nå ut til deg, ta initiativet selv. Ring og se om de har lyst til å gå en kort spasertur med deg eller bli med deg og familien din på kino. Hvis du tror de heller vil være hjemme, overrask dem med en hjemmelaget middag som dere kan dele. Små bevegelser som disse kan gjøre en stor forskjell i vennens generelle humør og livskvalitet.

Det finnes flere medisiner for Parkinsons, men sykdommen er ikke reversibel eller kurerbar. Fordi sykdommen kan påvirke kognisjon, er det ofte vanskelig for de med sykdommen å holde seg på toppen av medisinene sine. Det er vanlig at folk tar flere medisiner til forskjellige tider i løpet av dagen. Vennen din kan ha problemer med å huske om de tok medisinene sine eller når de skal ta neste dose. Hvis du legger merke til dette, spør om det er noe du kan gjøre for å hjelpe. Å sette en påminnelse på telefonen eller til og med legge en lapp på kjøleskapet viser at du er der for dem.

Hver persons erfaring med Parkinson er unik. Dette gjør det umulig å vite hva noen går gjennom. Både symptomene på Parkinsons og hvor raskt den utvikler seg varierer fra person til person. Så selv om du hadde et familiemedlem eller en annen venn med sykdommen, er det usannsynlig at de vil føle det på samme måte. Ved å spørre om vennen din trenger hjelp, viser du at du bryr deg og ønsker å bidra til å gjøre sykdommen deres mer håndterbar.