Oversikt
Etter en multippel sklerose (MS)-diagnose, kan du finne deg selv å søke råd fra folk som går gjennom de samme opplevelsene som deg. Ditt lokale sykehus kan introdusere deg for en støttegruppe. Eller kanskje du kjenner en venn eller slektning som har blitt diagnostisert med MS.
Hvis du trenger et bredere fellesskap, kan du henvende deg til internett og mangfoldet av fora og støttegrupper som er tilgjengelige gjennom MS-organisasjoner og pasientgrupper.
Disse ressursene kan være et flott sted å starte med spørsmål. Du kan også lese historier fra andre med MS og forske på hvert element av sykdommen, fra diagnose og behandling til tilbakefall og progresjon.
Hvis du finner deg selv i behov for støtte, er disse åtte MS-foraene et godt sted å starte.
MS-tilkobling
Hvis du nylig har blitt diagnostisert med MS, kan du få kontakt med personer som lever med sykdommen på MS Connection. Der finner du også personer som er opplært til å svare på spørsmålene dine. Disse peer support-forbindelsene kan være en stor ressurs like etter diagnosen din.
Undergrupper i MS Connection, som Newly Diagnosed Group, er designet for å koble sammen personer som søker støtte eller informasjon om spesifikke emner relatert til sykdommen. Hvis du har en du er glad i som hjelper deg eller gir omsorg, kan de finne Carepartner Support Group nyttig og informativ.
For å få tilgang til gruppens sider og aktiviteter, må du opprette en konto hos MS Connection. Forumene er private og du må logge inn for å se dem.
MSWorld
MSWorld startet i 1996 som en gruppe på seks personer i et chatterom. I dag drives nettstedet av frivillige og betjener mer enn 220 000 personer med MS over hele verden.
I tillegg til chatterom og oppslagstavler, tilbyr MSWorld et velværesenter og et kreativt senter hvor du kan dele ting du har laget og finne tips for å leve godt. Du kan også bruke nettstedets liste over ressurser til å søke informasjon om emner fra medisinering til adaptive hjelpemidler.
MyMSTeam
MyMSTeam er et sosialt nettverk for personer med MS. Du kan stille spørsmål i spørsmål og svar-seksjonen deres, lese innlegg og få innsikt fra andre mennesker som lever med sykdommen. Du kan også finne andre i nærheten av deg som lever med MS og se de daglige oppdateringene de legger ut.
Pasienter som meg
Siden PatientsLikeMe er en ressurs for personer med mange medisinske tilstander og helseproblemer.
MS-kanalen er designet spesielt for at personer med MS skal lære av hverandre og utvikle bedre lederegenskaper. Mer enn 70 000 medlemmer er en del av denne gruppen. Du kan filtrere gjennom grupper dedikert til type MS, alder og til og med symptomer.
Dette er MS
For det meste har eldre diskusjonsfora viket for sosiale nettverk. Diskusjonstavlen This Is MS er imidlertid fortsatt veldig aktiv og engasjert i MS-samfunnet.
Seksjoner dedikert til behandling og liv lar deg stille spørsmål og svare på andre. Hvis du hører om en ny behandling eller mulig gjennombrudd, kan du sannsynligvis finne en tråd i dette forumet som vil hjelpe deg å forstå nyhetene.
Facebook-sider
Mange organisasjoner og samfunnsgrupper er vertskap for individuelle MS Facebook-grupper. Mange er låst eller private, og du må be om å bli med og få godkjenning for å kommentere og se andre innlegg.
Denne offentlige gruppen, som er vert for Multiple Sclerosis Foundation, fungerer som et forum der folk kan stille spørsmål og fortelle historier til et fellesskap med nesten 30 000 medlemmer. Administratorer for gruppen hjelper til med å moderere innlegg. De deler også videoer, gir ny innsikt og legger ut emner for diskusjon.
Skift MS
ShiftMS har som mål å redusere isolasjonen mange mennesker med MS føler. Dette livlige sosiale nettverket hjelper medlemmene med å søke informasjon, forske på behandlinger og ta beslutninger for å håndtere tilstanden gjennom videoer og fora.
Hvis du har et spørsmål, kan du poste for de mer enn 20 000 medlemmene. Du kan også bla gjennom ulike emner som allerede er diskutert. Mange blir rutinemessig oppdatert av medlemmer av ShiftMS-fellesskapet.
Ta bort
Det er ikke uvanlig å føle seg alene etter å ha fått en MS-diagnose. Det er tusenvis av mennesker på nettet du kan komme i kontakt med som opplever de samme tingene som deg og deler sine historier og råd. Bokmerk disse forumene slik at du kan gå tilbake til dem når du trenger støtte. Husk å alltid diskutere alt du leser på nettet med legen din før du prøver det.
Discussion about this post