Tre overlevende brystkreft deler hvordan teknologien hjalp dem og hvorfor Healthlines nye app gir en sårt tiltrengt plattform for de som lever med sykdommen.
Helselinje for brystkreft er en gratis app for personer som har møtt en brystkreftdiagnose. Appen er tilgjengelig på AppStore og Google Play. Last ned her.
Å vende seg til internett for helseinformasjon, hjelp og støtte er vanlig praksis i dag. I følge Pew Research Centers siste statistikk sier 72 prosent av voksne internettbrukere at de har søkt på nettet etter helserelatert informasjon, med spesifikke sykdommer og behandlinger som de mest ettertraktede emnene.
Brystkreftoverlevende Anna Crollman kan fortelle. Hun hoppet på nett da hun ble diagnostisert med brystkreft i 2015 i en alder av 27.
«JEG
trengte desperat kvinner på min alder å se til for håp, men slet med å finne
dem.» – Anna
Crollman
«Jeg henvendte meg umiddelbart til Google da jeg ble diagnostisert for å finne spesifikke ressurser. Jeg brukte mye tid på å lete etter bloggere på min alder som hadde brystkreft, samt unge kvinner som snakket om fruktbarhet og graviditet etter kreft, sier Crollman. «Jeg trengte desperat kvinner på min alder å se til for å få håp, men slet med å finne dem.»
Imidlertid fant hun trøst i nettsteder som
«Å gå gjennom en traumatiserende opplevelse som brystkreft kan være skummelt og isolerende. Å finne andre som kan relatere til opplevelsene dine danner et intenst bånd og en følelse av komfort og fellesskap, sier hun.
«Uten teknologi og sosiale medier ville jeg ikke vært der jeg er i dag, og trives etter kreft og jobber for å støtte og inspirere andre overlevende. Jeg har møtt et så fenomenalt samfunn av kvinner på nettet gjennom Young Survival Coalition, Living Beyond Breast Cancer og andre sosiale medieplattformer som virkelig har forandret livet mitt til det bedre, sier Crollman.
Finne fellesskap og samtale i en app
Crollman oppdaget også appverdenen.
En av hennes nylige favoritter er Breast Cancer Healthline (BCH). Gratisappen gjør det enkelt for brukere å finne akkurat det de trenger på ett sted. Designet for personer som møter brystkreft i alle stadier, tilbyr BCH funksjoner som inkluderer daglige gruppediskusjoner ledet av en BCH-guide. Guiden leder temaer rundt behandling, livsstil, karriere, relasjoner, nye diagnoser og å leve med trinn 4.
«Mange støttegrupper på nettet kan være overveldende steder hvor du må sortere gjennom en mengde informasjon og seksjoner for å få det du trenger. Jeg liker veldig godt at Healthline-appen har støttegruppefølelsen, men den er også informativ og inspirerende uten å være overveldende, forklarer Crollman.
Hun liker spesielt godt at appens guider hjelper til med å holde samtaler i gang, svare på spørsmål og engasjere deltakere.
«Det hjalp meg til å føle meg veldig velkommen og verdsatt i samtalene. Som overlevende noen år ute av behandling, var det givende å føle at jeg kunne bidra med innsikt og støtte til nydiagnostiserte kvinner i diskusjonen.»
«Jeg delte om pågående bivirkninger, ernæring, samt treningsinteresser,» legger hun til. «Jeg elsket å se kvinner stille spørsmål og umiddelbart få tilbakemeldinger i appen.»
Ann Silberman, som ble diagnostisert med brystkreft i 2009, er enig. Hun peker på de mange meningsfulle samtalene hun har hatt med andre overlevende via BCH-appen.
«Vi har kommet inn i noen viktige ting i livet med trinn 4-brett,» sier hun.
«Vår
Det største behovet er ikke medisinsk informasjon, det er å møte andre som har vært inne
skoene våre.» – Ann
Silberman
I appens «nydiagnostiserte» gruppe engasjerte Silberman seg i spørsmål knyttet til å ta medisiner som kroppen din ikke er vant til, og i «relasjonsgruppen» har hun deltatt i samtaler om behovet for venner og familie for å håndtere tilstanden din.
«Vårt største behov er ikke medisinsk informasjon, det er å møte andre som har vært i våre sko. Denne appen hjelper følelsesmessig, fysisk og til og med med behandling. Leger forstår ikke hvor vanskelig en hormonbehandling kan være, for eksempel, og mange kvinner gir den bare stille opp. Men å høre at andre hadde de samme vanskelighetene og kom opp med en måte å håndtere det på, kan holde en kvinne medgjørlig, i det minste til hun kan snakke med legen sin, sier Silberman.
Breast Cancer Healthline-appen inkluderer også en matchende funksjon som forbinder deg med andre basert på din behandling, kreftstadium og personlige interesser.
«Kampene mine har vært omtrent på min alder og etappe, så vi har vært inne på bekymringene og fryktene våre. Det er utrolig nyttig å ha det matchende systemet. Fordi jeg er på trinn 4, er det vanskelig å reise, og uten nettverdenen ville jeg ikke engang kunne snakke med folk med min lignende diagnose, sier Silberman.
Brystkreftoverlevende Ericka Hart liker BCH-matchingsfunksjonen også. Da hun ble diagnostisert som 28-åring, søkte hun på nettet og spurte andre overlevende hvilke ressurser de anbefalte.
«Jeg måtte bruke [a] elimineringsprosessen i mange tilfeller, siden mange nettsteder ikke hadde bilder av svarte mennesker eller informasjon om skeive identiteter, sier Hart.
Hun husker et tilfelle der en anerkjent brystkreftorganisasjon matchet henne med en annen overlevende.
«Det var litt rart fordi organisasjonen spilte en tung rolle i å administrere når vi skulle snakke/koble til. Og når de matchet oss følte jeg meg ikke koblet, det føltes tvunget, sier Hart.
BCH matcher deg med medlemmer fra fellesskapet daglig kl. 12.00 Pacific Standard Time (PST). Du kan også se gjennom medlemsprofiler og sende kampforespørsler.
Når noen ønsker å komme i kontakt med deg, får du et varsel. Når de er koblet til, kan medlemmer sende meldinger til hverandre og dele bilder.
«Hvordan vi kobler sammen morfer som teknologi gjør, men det er alt for det samme
grunn: mennesker i lignende omstendigheter som ønsker å finne hverandre.» – Ericka Hart
«Min favorittdel er den daglige matchingsfunksjonen fordi det er en lavtrykksmåte for å bygge din egen lille brystkreftboble,» sier Hart.
Bruke teknologi for å lære mer om brystkreft
Ikke bare tilbyr Breast Cancer Healthline-appen en mulighet til å komme i kontakt med andre overlevende, men den har også en egen fane som lar deg søke etter artikler som er vurdert av medisinske fagfolk. Fra livsstil og nyheter om diagnose, kirurgi, behandling, mental helse og egenomsorg, til informasjon om kliniske studier og den nyeste brystkreftforskningen, er det mange artikler å bla.
I tillegg inneholder appen personlige historier og attester fra overlevende brystkreft.
«Jeg elsker å ha artikler og relatert innhold på samme sted som nettverket og fellesskapet. Det er en one-stop shop for alle dine emosjonelle behov og behandlingsbehov, sier Crollman. «Muligheten til å ha relaterte artikler og forskning for hånden på ett sted gir også mulighet for en sømløs navigering av den skremmende kreftopplevelsen både under behandling og utover.»
Å ha tilgang til all denne informasjonen rett på telefonen er et nikk til kraften og bekvemmeligheten til teknologi, bemerker Hart.
«Nå har alle telefoner i lommen og apper som kan gjøre alt – gi oss artikler, koble oss til folk både offentlig og privat,» sier Hart. «Hvordan vi forbinder morfer som teknologi gjør, men det er alt av samme grunn: mennesker i lignende omstendigheter som ønsker å finne hverandre.»
Cathy Cassata er en frilansskribent som spesialiserer seg på historier rundt helse, mental helse og menneskelig atferd. Hun har en evne til å skrive med følelser og knytte kontakt med leserne på en innsiktsfull og engasjerende måte. Les mer om hennes arbeid her
.
Discussion about this post