Og ved å gjøre det, styrket andre kvinner med IBD til å snakke om diagnosene deres.
Magesmerter var en vanlig del av Natalie Kelleys barndom.
«Vi har alltid bare kalket det opp til at jeg har en sensitiv mage,» sier hun.
Men da hun var på college, begynte Kelley å merke matintoleranse og begynte å eliminere gluten, meieri og sukker i håp om å finne lindring.
«Men jeg la fortsatt merke til virkelig forferdelig oppblåsthet og magesmerter etter at jeg spiste noe,» sier hun. «I omtrent et år var jeg inn og ut av legekontorene og fortalte at jeg hadde IBS [irritable bowel syndrome, a noninflammatory bowel condition] og trengte å finne ut hvilke matvarer som ikke fungerte for meg.»
Vippepunktet hennes kom sommeren før hennes siste år på college i 2015. Hun var på reise i Luxembourg med foreldrene da hun la merke til blod i avføringen.
«Det var da jeg visste at noe mye mer alvorlig var på gang. Moren min ble diagnostisert med Crohns sykdom som tenåring, så vi la på en måte to og to sammen, selv om vi håpet det var et lykketreff eller at maten i Europa gjorde noe med meg,» husker Kelley.
Da hun kom hjem, planla hun en koloskopi, som førte til at hun ble feildiagnostisert med Crohns sykdom.
«Jeg tok en blodprøve et par måneder senere, og det var da de fant ut at jeg hadde ulcerøs kolitt,» sier Kelley.
Men i stedet for å føle seg nedstemt over diagnosen hennes, sier Kelley at hun visste at hun hadde ulcerøs kolitt, ga henne fred i sinnet.
«Jeg hadde gått rundt i så mange år i denne konstante smerten og denne konstante trettheten, så diagnosen var nesten som en bekreftelse etter mange år med å lure på hva som kunne foregå,» sier hun. «Jeg visste da at jeg kunne ta skritt for å bli bedre i stedet for å flakse rundt i blinde og håpe at noe jeg ikke spiste ville hjelpe. Nå kunne jeg lage en faktisk plan og protokoll og gå videre.»
Skape en plattform for å inspirere andre
Da Kelley lærte å navigere i den nye diagnosen sin, administrerte hun også bloggen Plenty & Well, som hun hadde startet to år tidligere. Til tross for at hun hadde denne plattformen til rådighet, var ikke tilstanden hennes et emne hun var helt opptatt av å skrive om.
«Da jeg først ble diagnostisert, snakket jeg ikke så mye om IBD på bloggen min. Jeg tror en del av meg fortsatt ønsket å ignorere det. Jeg gikk siste året på college, og det kan være vanskelig å snakke om med venner eller familie, sier hun.
Imidlertid følte hun et kall til å si fra på bloggen og Instagram-kontoen sin etter å ha hatt en alvorlig oppblussing som havnet henne på sykehuset i juni 2018.
«På sykehuset skjønte jeg hvor oppmuntrende det var å se andre kvinner snakke om IBD og tilby støtte. Å blogge om IBD og ha den plattformen for å snakke så åpent om å leve med denne kroniske sykdommen har hjulpet meg til å helbrede på så mange måter. Det hjelper meg å føle meg forstått, for når jeg snakker om IBD får jeg notater fra andre som får det jeg går igjennom. Jeg føler meg mindre alene i denne kampen, og det er den største velsignelsen.»
Hun har som mål at hennes online tilstedeværelse skal handle om å oppmuntre andre kvinner med IBD.
Siden hun begynte å legge ut om ulcerøs kolitt på Instagram, sier hun at hun har mottatt positive meldinger fra kvinner om hvor oppmuntrende innleggene hennes har vært.
«Jeg får meldinger fra kvinner som forteller meg at de føler seg mer bemyndiget og trygge på å snakke om [their IBD] med venner, familie og kjære, sier Kelley.
På grunn av responsen begynte hun å holde en live-serie på Instagram kalt IBD Warrior Women hver onsdag, når hun snakker med forskjellige kvinner med IBD.
«Vi snakker om tips for positivitet, hvordan man snakker med sine kjære, eller hvordan man navigerer på college eller 9-til-5 jobber,» sier Kelley. «Jeg starter disse samtalene og deler andre kvinners historier på plattformen min, noe som er superspennende, for jo mer vi viser at det ikke er noe å skjule eller skamme seg over, og jo mer viser vi at bekymringene, angsten og mentale helsen vår. [concerns] som følger med IBD er validert, jo mer vil vi fortsette å styrke kvinner.»
Lære å forsvare din egen helse
Gjennom sine sosiale plattformer håper Kelley også å inspirere unge mennesker med kronisk sykdom. Bare 23 år gammel lærte Kelley å forsvare sin egen helse. Det første trinnet var å få selvtillit og forklare folk at matvalgene hennes var for hennes velvære.
«Å sette sammen måltider på restauranter eller ta med Tupperware-mat til en fest kan kreve forklaring, men jo mindre vanskelig du oppfører deg om det, jo mindre vanskelig blir menneskene rundt deg [be],» hun sier. «Hvis de rette menneskene er i livet ditt, vil de respektere at du må ta disse avgjørelsene selv om de er litt annerledes enn alle andres.»
Likevel erkjenner Kelley at det kan være vanskelig for folk å forholde seg til de som er i tenårene eller 20-årene som lever med en kronisk sykdom.
«Det er vanskelig i ung alder, fordi du føler at ingen forstår deg, så det er mye vanskeligere å tale for deg selv eller snakke åpent om det. Spesielt fordi du i 20-årene bare vil passe inn, sier hun.
Å se ung og sunn ut øker utfordringen.
«Det usynlige aspektet ved IBD er en av de vanskeligste tingene med det, fordi hvordan du føler deg inne er ikke det som projiseres til verden på utsiden, og så mange mennesker har en tendens til å tro at du overdriver eller faker det, og at spiller inn i så mange forskjellige aspekter av din mentale helse,» sier Kelley.
Endre oppfatninger og spre håp
I tillegg til å spre bevissthet og håp gjennom sine egne plattformer, samarbeider Kelley også med Healthline for å representere sin gratis IBD Healthline-app, som forbinder de som lever med IBD.
Brukere kan bla gjennom medlemsprofiler og be om å matche med et hvilket som helst medlem i fellesskapet. De kan også bli med i en gruppediskusjon som holdes daglig som ledes av en IBD-guide. Diskusjonstemaer inkluderer behandling og bivirkninger, kosthold og alternative terapier, mental og emosjonell helse, navigering i helsevesen og arbeid eller skole, og behandling av en ny diagnose.
Registrer deg nå! IBD Healthline er en gratis app for personer som lever med Crohns sykdom eller ulcerøs kolitt. Appen er tilgjengelig på App Store og Google Play.
I tillegg gir appen velvære- og nyhetsinnhold gjennomgått av helsepersonell fra Healthline, som inkluderer informasjon om behandlinger, kliniske studier og den nyeste IBD-forskningen, samt informasjon om egenomsorg og mental helse og personlige historier fra andre som lever med IBD.
Kelley vil være vert for to live-chatter i forskjellige deler av appen, hvor hun vil stille spørsmål for deltakerne å svare på og svare på brukernes spørsmål.
«Det er så lett å ha en beseiret mentalitet når vi får diagnosen en kronisk sykdom,» sier Kelley. «Mitt største håp er å vise folk at livet fortsatt kan være fantastisk og at de fortsatt kan nå alle drømmene sine og mer, selv om de lever med en kronisk sykdom som IBD.»
Cathy Cassata er en frilansskribent som spesialiserer seg på historier rundt helse, mental helse og menneskelig atferd. Hun har en evne til å skrive med følelser og knytte kontakt med leserne på en innsiktsfull og engasjerende måte. Les mer om hennes arbeid her.
Discussion about this post