En diagnose av primær progressiv multippel sklerose (PPMS) kan være overveldende i begynnelsen. Tilstanden i seg selv er kompleks, og det er så mange ukjente faktorer på grunn av måten multippel sklerose (MS) manifesterer seg forskjellig blant individer.
Når det er sagt, kan du iverksette tiltak nå som kan hjelpe deg med å håndtere PPMS og samtidig forhindre komplikasjoner som kan komme i veien for livskvaliteten din.
Ditt første skritt er å ha en ærlig samtale med legen din. Vurder å ta med deg denne listen med 11 spørsmål til avtalen din som en PPMS-diskusjonsguide.
1. Hvordan fikk jeg PPMS?
Den eksakte årsaken til PPMS, og alle andre former for MS, er ukjent. Forskere tror miljøfaktorer og genetikk kan spille en rolle i utviklingen av MS.
Også ifølge
Legen din kan kanskje ikke fortelle deg nøyaktig hvordan du utviklet PPMS. Imidlertid kan de stille spørsmål om din personlige og familielige helsehistorie for å få et bedre helhetsbilde.
2. Hvordan er PPMS forskjellig fra andre typer MS?
PPMS er forskjellig på flere måter. Tilstanden:
- forårsaker uførhet raskere enn andre former for MS
- forårsaker mindre betennelse totalt sett
- produserer færre lesjoner i hjernen
- forårsaker flere ryggmargslesjoner
- har en tendens til å påvirke voksne senere i livet
- er generelt vanskeligere å diagnostisere
3. Hvordan vil du diagnostisere tilstanden min?
PPMS kan bli diagnostisert hvis du har minst én hjernelesjon, minst to ryggmargslesjoner eller en forhøyet immunglobulin G (IgG)-indeks i ryggmargsvæsken.
I motsetning til andre former for MS, kan PPMS også være tydelig hvis du har hatt symptomer som kontinuerlig forverres i minst et år uten remisjon.
I den residiverende-remitterende formen av MS, under eksacerbasjoner (oppbluss), blir graden av funksjonshemming (symptomer) verre, og deretter går de enten over eller går delvis over under remisjon. PPMS kan ha perioder hvor symptomene ikke blir verre, men disse symptomene reduseres ikke til tidligere nivåer.
4. Hva er egentlig lesjoner ved PPMS?
Lesjoner, eller plakk, finnes i alle former for MS. Disse forekommer først og fremst på hjernen din, selv om de utvikler seg mer i ryggraden din ved PPMS.
Lesjoner utvikles som en inflammatorisk respons når immunsystemet ditt ødelegger sitt eget myelin. Myelin er den beskyttende kappen som omgir nervefibre. Disse lesjonene utvikles over tid og oppdages gjennom MR-skanninger.
5. Hvor lang tid tar det å diagnostisere PPMS?
Noen ganger kan diagnostisering av PPMS ta opptil to eller tre år lenger enn å diagnostisere relapsing-remitting MS (RRMS), ifølge National Multiple Sclerosis Society. Dette er på grunn av kompleksiteten til tilstanden.
Hvis du nettopp har mottatt en PPMS-diagnose, stammet den sannsynligvis fra måneder eller til og med år med testing og oppfølging.
Hvis du ikke har fått en diagnose for en form for MS ennå, vet at det kan ta lang tid å diagnostisere. Dette er fordi legen din må se gjennom flere MR-er for å identifisere mønstre på hjernen og ryggraden.
6. Hvor ofte trenger jeg en sjekk?
National Multiple Sclerosis Society anbefaler en årlig MR samt en nevrologisk undersøkelse minst en gang i året.
Dette vil bidra til å avgjøre om tilstanden din får tilbakefall eller utvikler seg. I tillegg kan MR-er hjelpe legen din med å kartlegge forløpet av PPMS slik at de kan anbefale de riktige behandlingene. Å kjenne til utviklingen av sykdommen kan bidra til å hindre utbruddet av funksjonshemming.
Legen din vil gi spesifikke oppfølgingsanbefalinger. Du må kanskje også besøke dem oftere hvis du begynner å oppleve forverrede symptomer.
7. Vil symptomene mine bli verre?
Utbruddet og progresjonen av symptomer ved PPMS har en tendens til å oppstå raskere enn ved andre former for MS. Derfor kan det hende at symptomene dine ikke svinger slik de ville gjort i tilbakevendende former av sykdommen, men fortsetter å forverres jevnt og trutt.
Etter hvert som PPMS utvikler seg, er det en risiko for funksjonshemming. På grunn av flere lesjoner på ryggraden, kan PPMS forårsake flere gangvansker. Du kan også oppleve forverring av depresjon, tretthet og beslutningsevner.
8. Hvilke medisiner vil du skrive ut?
I 2017 godkjente Food and Drug Administration (FDA) ocrelizumab (Ocrevus), den første medisinen som er tilgjengelig for bruk i behandling av PPMS. Denne sykdomsmodifiserende behandlingen er også godkjent for å behandle RRMS.
Det pågår forskning for å finne medisiner som vil redusere de nevrologiske effektene av PPMS.
9. Er det alternative terapier jeg kan prøve?
Alternative og komplementære terapier som har blitt brukt for MS inkluderer:
- yoga
- akupunktur
- urte kosttilskudd
- biofeedback
- aromaterapi
- tai chi
Sikkerhet med alternative terapier er en bekymring. Hvis du tar noen medisiner, kan urtetilskudd forårsake interaksjoner. Du bør bare prøve yoga og tai chi med en sertifisert instruktør som er kjent med MS – på denne måten kan de hjelpe deg med å endre alle positurer etter behov.
Snakk med legen din før du prøver ut alternative midler for PPMS.
10. Hva kan jeg gjøre for å håndtere tilstanden min?
PPMS-administrasjon er sterkt avhengig av:
- rehabilitering
- mobilitetshjelp
- et sunt kosthold
- vanlig øvelse
- følelsesmessig støtte
I tillegg til å gi anbefalinger på disse områdene, kan legen din også henvise deg til andre typer spesialister. Disse inkluderer fysioterapeuter eller ergoterapeuter, kostholdseksperter og støttegruppeterapeuter.
11. Finnes det en kur mot PPMS?
Foreløpig er det ingen kur for noen form for MS – dette inkluderer PPMS. Målet er da å håndtere tilstanden din for å forhindre forverrede symptomer og funksjonshemming.
Legen din vil hjelpe deg med å finne det beste kurset for PPMS-behandling. Ikke vær redd for å gjøre oppfølgingsavtaler hvis du føler at du trenger flere ledelsestips.
Discussion about this post