Hvordan en kronisk sykdom lærte oss å være talsmenn for oss selv
Olivia Arganaraz og jeg startet begge mensen da vi var 11. Vi led uutholdelige kramper og andre symptomer som forstyrret livene våre. Ingen av oss søkte hjelp før vi var i begynnelsen av 20-årene.
Selv om vi hadde det vondt, trodde vi at menstruasjonselendighet bare var en del av det å være jente. Som voksne innså vi at det ikke var normalt å tilbringe dager i sengen i løpet av mensen eller midt i syklusen. Noe var galt.
Vi ble begge etter hvert diagnostisert med endometriose, også kjent som endo for kort. Jeg ble diagnostisert i løpet av noen måneder, men Olivias diagnose tok nesten et tiår. For mange kvinner er en forsinket diagnose mye mer vanlig.
I følge American Congress of Obstetricians and Gynecologists har omtrent 1 av 10 kvinner endometriose. Det er ingen kjent kur for endo, bare behandlingsalternativer og smertebehandling. Det er en usynlig sykdom. Vi ser ofte friske ut, selv når vi har smerter.
Derfor er det så viktig å snakke om det vi går gjennom, slik at vi kan tilby støtte, lære av hverandre og vite at vi ikke er alene.
Olivia er en 32 år gammel psykologi hovedfag ved Antioch University, bosatt i Silver Lake, California. Jeg er en 38 år gammel frilansskribent og redaktør basert i Nashville, Tennessee. Denne samtalen er redigert for å være kortfattet og tydelig.
Vi har aldri møtt hverandre, men samtalen vår knyttet oss umiddelbart
Olivia: Jeg gikk på en endometriosemarsj, og fra samtalene jeg deltok på, og samtalene jeg har hatt med andre kvinner med endo, ser det ut til å være en ganske typisk opplevelse at det tar godt 10 år eller lenger å få diagnosen. Jeg brukte mange år på å oppsøke leger for symptomene mine og ble avvist.
Jennifer: Og diagnose eller ikke, leger tar deg bare ikke på alvor. En mannlig akuttlege sa en gang til meg: «Du tar ikke med en Ford til en Chevy-forhandler.» Også, OB-GYN som opprinnelig diagnostiserte meg da jeg var 21 fortalte meg at jeg skulle bli gravid som en kur. Jeg tenkte, Alt annet enn det! Jeg søkte på grunnskolen.
O: Jeg har blitt spurt om jeg har en terapeut fordi kanskje «problemene» mine er psykologiske! Jeg sliter med å finne hvordan en lege kan reagere på den måten på en person som beskriver en smerte som er så enorm at de besvimer på flyplassens bad, på kino og alene på sitt eget kjøkken kl.
J: Historien din får meg til å bli tårevåt, og jeg beklager det du går gjennom. Jeg har hatt lignende opplevelser. Jeg hadde fem laparoskopiske operasjoner i løpet av 14 år for å fjerne vekster. Jeg fortsatte å ha laparoskopier fordi jeg alltid hadde en gjentakelse av vekster og, med det, bekymringen for sammenvoksninger. Jeg har også hatt komplikasjoner med ovariecyster. Ingen av laparoskopiene hjalp med å lindre smertene mine.
O: Jeg kan bare ikke forestille meg å gå gjennom så mange operasjoner. Selv om jeg vet at det alltid er en mulighet for at jeg kan trenge mer i fremtiden. I februar ble jeg operert laparoskopisk der de skar ut sammenvoksingene og utvekstene mine og tok ut blindtarmen. Jeg fikk fjernet blindtarmen fordi den satt fast i eggstokken min. Dessverre har smertene vedvart. Hvordan er smerten din i dag?
J: I løpet av årene ba jeg legene mine om en hysterektomi, men de nektet med den begrunnelse at jeg var for ung og at jeg ikke var i stand til å ta avgjørelsen ennå om jeg ville ha barn eller ikke. Så irriterende! Jeg hadde endelig hysterektomi for bare syv måneder siden, etter å ha brukt alle andre alternativer. Det har gitt meg mer lettelse enn noe annet, selv om det ikke er en kur.
O: Jeg er så frustrert og lei meg for å høre om leger som nekter en hysterektomi. Det er i tråd med denne diskusjonen vi har hatt om leger som nekter mye av det kvinner med endometriose opplever. Når de sier nei, forteller de oss at de er ekspertene på våre egne kropper, noe som ikke er sant i det minste.
Dele smertebehandlingstips og hacks
J: Det er vanskelig nok å leve med smertene, men så blir vi børstet av og behandlet dårlig også. Hva foreslår legen din som neste skritt for deg?
O: Gynekologen min forteller meg at jeg bør se på medisinsk overgangsalder eller komme inn på kronisk smertebehandling. Hun har også nevnt å bli gravid.
J: Jeg prøvde skuddene for å indusere en midlertidig overgangsalder da jeg var 22, men bivirkningene var forferdelige, så jeg sluttet. Smertebehandling ble egentlig mitt eneste alternativ. Jeg har prøvd en rekke antiinflammatoriske midler, muskelavslappende midler og til og med opioide smertestillende medisiner i løpet av virkelig tøffe dager. Reseptlisten min er pinlig. Jeg har alltid denne frykten for at en ny lege eller farmasøyt vil anklage meg for å ha en rusvane. Antikonvulsive medisiner har gitt mest lindring, og jeg er takknemlig for å ha funnet en lege som foreskriver dem for off-label bruk.
O: Jeg har fått akupunktur med noen gode resultater. Og jeg har også funnet ut, gjennom å kontakte andre kvinner med endometriose, at kosthold er en stor komponent for å føle seg bedre. Selv om det har hjulpet på betennelsen min, sitter jeg fortsatt igjen med lammende smerter i mange dager. Har du prøvd diett eller alternative terapier?
J: Jeg er vegetarianer og glutenfri. Jeg begynte å løpe i midten av 20-årene, og jeg tror det har hjulpet med litt smertebehandling, takket være endorfinene, bevegelsen og bare konseptet med å ta seg tid til å gjøre en fin ting for meg selv. Jeg har alltid følt et slikt tap av kontroll over livet mitt med denne sykdommen, og løping og trening til løp ga meg litt av kontrollen tilbake.
O: Jeg har det de kaller endomage ganske ofte, selv om dette blir sjeldnere med endringer i kostholdet mitt. Jeg tar probiotika og fordøyelsesenzymer for å hjelpe mot oppblåstheten. Det kan bli så vondt at jeg blir helt ufør.
J: Endo magen er smertefull, men ideen om kroppsbilde kommer også til hjernen. Jeg har kjempet med det. Jeg vet at jeg ser bra ut, men det er noen ganger vanskelig å tro det når du har sterke magesmerter og hevelser. Det endrer oppfatningen din.
Den kraftige måten endometriose påvirker femininitet og identitet
O: Hvordan har hysterektomien påvirket deg og ditt forhold til femininitet? Jeg har alltid ønsket meg barn, men denne diagnosen har hjulpet meg å finne ut hvorfor og på hvilke måter jeg kan bli skuffet hvis jeg ikke klarer det. Fordi smerte og en potensiell testosteronmangel tar bort mye av sexlysten min, har jeg virkelig måttet undersøke selv hva det vil si å være kvinne.
J: Det er et så godt spørsmål. Jeg hadde aldri hatt lyst til å få barn, så jeg har aldri tenkt på morskap som noe som ville definere meg som kvinne. Jeg forstår imidlertid hvordan det er en stor del av identiteten for kvinner som ønsker å bli mødre, og hvor vanskelig det er å gi slipp på det hvis fruktbarhet er et problem. Jeg tror jeg i større grad kjempet med ideen om på en eller annen måte å miste ungdommen min ved å gi opp de fødende organene mine. Hvordan ellers har endo påvirket livet ditt?
O: Jeg kan for øyeblikket ikke tenke på noe som ikke har effekt å ha endo.
J: Du har så rett. For meg er en stor frustrasjon når det forstyrrer karrieren min. Jeg jobbet lenge som administrerende redaktør for et magasinforlag, men ble til slutt frilans slik at jeg kunne ha mer fleksibilitet når jeg hadde det vondt. Før tok jeg sjelden feriedager fordi de ble spist opp med sykedager. På den annen side, som frilanser, får jeg ikke betalt hvis jeg ikke jobber, så det å ta fri fra jobben for å få operasjoner eller når jeg er syk er også en kamp.
O: Jeg opplever at fordi jeg kan se bra ut for noen fra utsiden, er det vanskeligere for folk å forstå smerten jeg kan være i når som helst. Jeg pleier å ha en morsom reaksjon på dette hvor jeg oppfører meg som om jeg har det bra! Dette slår ofte tilbake og jeg er sengeliggende i flere dager.
J: Jeg gjør det samme!Noe av det vanskeligste for meg er å navigere og lære at jeg har begrensninger. Jeg kommer ikke til å bli som alle andre. Jeg er på en spesiell diett. Jeg gjør mitt beste for å ta vare på kroppen min. Jeg må holde meg til visse rutiner eller betale prisen med tretthet og smerter. Jeg må holde på helsen min med legebesøk. Jeg må budsjettere for medisinske nødsituasjoner. Alt dette kan føles overveldende.
Å ha en kronisk sykdom kan bli en fulltidsjobb, så jeg har måttet lære meg ordet nei. Noen ganger vil jeg ikke legge til mer på tallerkenen min, selv når aktiviteten er morsom. Samtidig prøver jeg å ikke la endometriose holde meg tilbake når det er noe jeg virkelig har lyst til, som å ta en tur. Jeg har bare måttet bli mer bevisst med tiden min.
O: Ja, å leve med endometriose har blitt mer en følelsesmessig reise enn noe annet. Det handler om å navigere kroppen min og tiden min på en bevisst måte. Denne diskusjonen har vært mektig for meg når det gjelder å fremheve disse tingene som egenomsorg og egenadferd, snarere enn som byrder og påminnelser om livet jeg pleide å ha eller ønsker å leve. Akkurat nå er det vanskelig – men det har det ikke alltid vært, og det vil det ikke alltid være.
J: Jeg er så glad for å høre at denne diskusjonen har vært styrkende. Å sprette ideer fra noen andre som går gjennom det jeg går gjennom er utrolig nyttig og beroligende. Det er lett å bli fanget i en «ve-er-meg»-tankegang som kan være farlig for vårt velvære.
Det å ha endometriose har lært meg så mye om egenomsorg, stå opp for meg selv når det er nødvendig, og ta ansvar for livet mitt. Det er ikke alltid lett å opprettholde en positiv holdning, men det har vært en redningsplanke for meg.
Takk for at du pratet, og jeg ønsker deg lykke til mens du går videre med å finne smertelindring. Jeg er alltid her for å lytte hvis du trenger et øre.
O: Det har vært fantastisk å få snakke med deg. Dette er en kraftig påminnelse om hvor viktig selvforsvar er når man håndterer en sykdom som er så isolerende som endometriose. Å komme i kontakt med andre kvinner som håndterer endometriose gir meg håp og støtte i tider med nød. Takk for at du lar meg være en del av dette og gir meg muligheten til å dele historien min med andre kvinner.
Jennifer Chesak er en Nashville-basert frilansbokredaktør og skriveinstruktør. Hun er også en eventyr-, reise-, trenings- og helseskribent for flere nasjonale publikasjoner. Hun tok sin Master of Science in Journalism fra Northwestern’s Medill og jobber med sin første skjønnlitterære roman, satt i hjemlandet North Dakota.
Discussion about this post