Parkinsons sykdom er en progressiv nevrologisk sykdom som påvirker bevegelsene dine, og forårsaker ofte symptomer som skjelvinger, langsommere bevegelser, stivhet og tap av balanse. Symptomene og utviklingen av sykdommen varierer fra person til person, men det er en livslang tilstand. Som et resultat kan det ta noen tid å tilpasse seg etter at de har fått diagnosen.
En ressurs som virkelig kan hjelpe er en støttegruppe. Faktisk kan støttegrupper være fordelaktige for personer med Parkinsons sykdom og for deres familiemedlemmer og omsorgspersoner. Hver gruppe er litt annerledes, så du kan til og med prøve ut et par støttegrupper for å finne en som får deg til å føle deg komfortabel.
Du foretrekker kanskje den elektroniske støttegruppeopplevelsen, eller du kan føle deg trøst ved å se andre mennesker i din situasjon ansikt til ansikt. Utover det kan du finne ut at grupper som har en tendens til å fokusere på spesielle problemer eller til og med mennesker i visse stadier av livet, kan møte dine behov best.
I hovedsak, hvis en støttegruppe oppfyller dine spesifikke behov, er det den rette gruppen for deg.
De beste støttegruppene
Dette er ikke en uttømmende liste, men den bør få deg i gang hvis du søker etter en støttegruppe for deg selv eller en du er glad i.
Beste utvalg av støttegrupper
American Parkinson Disease Association tilbyr mer enn 1400 muligheter over hele landet for personer med en rekke bekymringer.
Beste støttegrupper for veteraner
Veteranadministrasjonens forsknings-, utdannings- og kliniske sentre for Parkinsons sykdom tilbyr støttegrupper for veteraner i lokalsamfunn over hele landet.
Beste Facebook-støttegruppe
Parkinson’s.Community på Facebook kan koble deg til andre på nettet via dette aktive fellesskapet.
Beste nettgruppe for kollegastøtte
PatientsLikeMe har en privat umoderert gruppe designet spesielt for personer med Parkinson for å dele hvordan livet egentlig er.
Beste online støttegruppe for nydiagnostiserte
Parkinson Foundation har en nettgruppe som fokuserer på problemer som konfronterer mennesker med nylige diagnoser av denne sykdommen.
Beste online støttegruppe for omsorgspartnere og familiemedlemmer
Smarte pasienter Parkinson’s Disease Online Community ble lansert av American Parkinson Disease Association og kan hjelpe deg å ta vare på din kjære med Parkinson.
Beste støttegruppe for personer med ung Parkinsons sykdom
Parkinson & Movement Disorder (PMD) Alliances YOPD Connections gir deg sjansen til å koble til via video eller telefon med andre som er «for unge» til å ha denne sykdommen.
Beste støttegruppe for personer som bor alene med Parkinsons
PMD Alliances Flying Solo-gruppe kan være en stor ressurs hvis du står overfor denne reisen alene.
Beste måten å finne en lokal støttegruppe
Du kan også prøve å se etter en støttegruppe som er nær hjemmet, slik at det er lett for deg å bli involvert. Søk i PMD Alliances online database over støttegrupper delt etter stat. Du kan også spørre legen din om anbefalinger.
Hvordan forberede seg til en støttegruppe
Selv om hver støttegruppe for personer med Parkinsons sykdom er utviklet for å hjelpe deg med å finne den støtten du trenger for å fortsette å leve livet ditt, er hver støttegruppe også unik.
Hva du kan forvente av en støttegruppe
Noen personlige grupper er små, andre er store. Noen grupper møtes på dagtid, mens andre samles om kvelden eller til og med i helgen. Noen personlige grupper møtes i en lokalsamfunnsbasert setting, som en YMCA, et bibliotek eller en kirkekjeller, mens andre kan holde møter i et sykehuskonferanserom, en klinikk eller et rehabiliteringssenter.
I mellomtiden varierer støttegrupper på nettet også i størrelse og demografi. Noen grupper har eksistert lenge, med medlemmer som har knyttet vennskap opp gjennom årene, mens andre kan være relativt nye grupper med folk som fortsatt blir kjent med hverandre.
En ting har alle støttegrupper til felles i dette: De ønsker å hjelpe mennesker som er rammet av Parkinsons sykdom.
Temaer du kan diskutere
En støttegruppe kan diskutere en rekke emner sentrert rundt å leve med Parkinsons sykdom, inkludert å akseptere diagnosen din og finne måter å leve ditt beste liv på, samt problemer som kan være viktige for omsorgspersoner. Det kan inkludere:
- utfordringer du har møtt og hvordan du skal håndtere dem
- tilpasninger du har måttet gjøre i ditt daglige liv, for eksempel med husarbeid eller stell
- hvordan du takler følelser av ensomhet eller sorg
- dine erfaringer med depresjon og angst
- spørsmål knyttet til seksualitet og forhold til ektefeller eller partnere
- forhold til voksne barn eller andre slektninger
- bivirkninger fra medisiner hvordan de har påvirket deg
- ny forskning på behandlinger
- bekymringer om mobilitet
- hvordan håndtere stress
-
snakke med en du er glad i om utviklingen av symptomer
Hvis du er en diskusjonsmoderator
Hvis du er moderator eller tilrettelegger for en støttegruppe for personer med Parkinsons sykdom, eller familiemedlemmer eller omsorgspersoner for personer med Parkinsons sykdom, spiller du en svært viktig rolle i å hjelpe gruppen til å bli en suksess. Du kan starte med å sette en agenda for hvert møte slik at alle vet hva de kan forvente.
Noen andre tips for å få samtalen til å flyte:
- Start med åpne spørsmål som hjelper folk til å finne seg til rette og bli komfortable.
- Sørg for at alle kjenner grunnreglene og forventningene.
- Gi alle muligheten til å snakke og bli hørt.
- Oppmuntre medlemmene til å lytte når andre snakker.
- Vær respektfull hvis noen velger å ikke dele.
- Bruk en håndholdt mikrofon i tilfelle noen personer er myke.
- Utvikle noen strategier for å håndtere situasjoner der noen få personer monopoliserer diskusjoner.
- Be gruppemedlemmer om å brainstorme emner for fremtidige diskusjoner eller forslag til gjesteforelesere.
Du kan også sjekke ut ressurser fra organisasjoner som Parkinson’s Foundation som kan hjelpe deg med å planlegge møtene dine, oppmuntre til deltakelse og fremme forbindelsene som er så viktige for å støtte gruppemedlemmer.
Hvordan åpne opp i en gruppeinnstilling
Hvis du er ny til å snakke i en støttegruppe, kan du føle deg litt (eller mye!) usikker. Det er helt normalt, som ethvert erfarent støttegruppemedlem kan fortelle deg.
Ta først kontakt med tilretteleggeren og spør om gruppen. Prøv å lære så mye du kan om gruppekulturen og hva som forventes av deg. Noen grupper vil tildele deg en uformell venn for å hjelpe deg med å akklimatisere deg til gruppen, så du kan spørre moderatoren om den muligheten.
Så når du kommer til ditt første møte, vurder disse strategiene for å hjelpe deg med å bli integrert og begynne å dele:
- Hør først. Når du deltar på ditt første møte, start med å bare lytte. Lytt til tilretteleggeren, lytt til gruppemedlemmene mens de diskuterer bekymringene sine, og lytt til de andre gruppemedlemmene når de reagerer på hverandre.
- Når det er din tur til å snakke, erkjenne hvordan du har det. Det vil ikke overraske noen at du kan føle deg klosset eller usikker. Mange mennesker føler seg ukomfortable når de snakker om seg selv eller familiemedlemmer i en setting som er full av fremmede.
- Ikke vær redd for å stille spørsmål. Det er det støttegrupper er til for. Du kan kanskje hente mye visdom fra folk som har vært der før deg.
- Vær respektfull. Støttegrupper krever tillit mellom medlemmene, og en god måte å bygge den tilliten på er ved å vise at du respekterer de andre medlemmene i gruppen og deres erfaringer.
- Hvis du ikke vil snakke om noe, si ifra. Du er kanskje ikke klar til å diskutere noe veldig sensitivt, og det er greit. Det kan ta deg noen økter (eller enda lenger) før du begynner å føle deg mer komfortabel.
Bunnlinjen
Støttegrupper, både online og personlig, kan være uvurderlige ressurser for personer med Parkinsons sykdom, og deres omsorgspersoner og kjære. Du må kanskje prøve forskjellige grupper til du finner en som fungerer for deg.
Discussion about this post